Дыхание жизни


Настоящий материал (информация) произведен, распространен и (или) направлен иностранным агентом Благотворительным фондом развития филантропии, либо касается деятельности иностранного агента Благотворительного фонда развития филантропии

Маленькая девочка на коляске и взрослая женщина сидят у окна, звуков не слышно — лишь их дыхание. «Большинство скажет, что это бессмысленная деятельность, — говорит Полина Трифонова. — Но только выйдя за рамки привычных смыслов, можно обрести подлинный».

Это слайд-шоу требует JavaScript.

Полина Трифонова несколько лет работает административным директором Детского хосписа «Дом с маяком», а год назад взяла на гостевой режим девочку из московского детского дома.

Ярославу (имя изменено) нашли на Камчатке. Один из благотворительных фондов привез девочку, чья голова была вдвое больше обычной (гидроцефалия и целый список врожденных синдромов), в Москву на операцию. Ярославе вставили шунт, откачали жидкость. Голова уменьшилась в объемах и была покрыта шрамами, а волосы на затылке так и не отросли, так что когда Полина научится плести Ярославе косички, они будут коротко спадать по плечам. Девочка не говорила, не ходила, не ползала — одни бесконечные «не». В свои 9 лет она выглядела на 5, весила всего 16 килограммов и в детском доме проводила все время в инвалидной коляске или вертикализаторе. Трусы и майка с синей печатью «7 группа», мягко зафиксированные (или в туторах) руки — чтобы ограничить движение, иначе Ярослава растирала себе в кровь глаза, закрытая группа, из которой не выводят гулять, так как на 6 детей – всего трое взрослых… Такой Полина увидела Ярославу в их первую встречу.

До работы в хосписе у Полины был опыт в бизнесе — в крупных корпорациях, в должности заместителя генерального директора в автохолдинге. «У меня были большие амбиции, я не мыслила себя вне крупных корпораций», — рассказывает Полина, но после рождения сына решила сменить деятельности и их декрета вышла на работу в Детский хоспис «Дом с маяком».

«Я выстраивала процессы, нанимала и увольняла людей — но не имела касательства к нашим подопечным, держалась от них в стороне, — говорит Полина. — И в какой-то момент решила попробовать новое направление деятельности… Детский хоспис к тому моменту уже несколько лет опекал паллиативных детей в нескольких детских домах Москвы — к ним ходили наши няни, игровые терапевты, волонтеры. Я и не подозревала, какие они на самом деле красивые, паллиативные дети, – до тех пор, пока не пришла в детский дом. Детей не выбирают, и навстречу мне выкатили на коляске мою Ярославу».

До этой встречи у Полины был четкий план. «Я психолог по образованию, человек цели, достигатор, — расказывает Полина, — Я  шла менять мир. Я рассчитывала, что мы будем играть в игрушки, что-то изучать, что я принесу какую-то пользу — в интернате не хватало рук, чтобы гулять с детьми». Но все вышло иначе. Игрушки, которые  Полина предлагала Ярославе, девочка сразу же бросила на пол. «Я взглянула на часы: прошла одна минута. Что же делать дальше? Я подкатила коляску к окну, чтобы Ярослава посмотрела на снег — не учтя того, что она была слепой. Так мы «смотрели» на него еще две минуты. — вспоминает Полина. — Я была в панике: оставалось еще 57 минут времени, которое предполагалось, что Ярослава проведет со мной, но у меня не было ни малейшей идеи, что делать дальше. Я помнила несколько стихов Пушкина, которые как раз учил мой сын, и начала их читать, но отдавала себе отчет, что читаю я их сама себе. Сдать Ярославу обратно мне не позволяла совесть. Тогда я решила, что буду просто слушать, как она дышит, и смотреть, как раскачивается. И в этот момент все мои планы и идеи на счет спасения мира стали потихоньку отступать…»

Они сидели и дышали — друг рядом с другом, слепой ребенок, никогда не покидавший казенных учреждений, и женщина, которой еще недавно казалось, что она могла что-то изменить.

«Я сидела рядом, ничего не делая, и это было похоже на медитацию — с тебя слетает все наносное, все мнимые цели и кажущиеся задачи, и остается только это дыхание человека рядом с тобой… Я вдруг поняла, что не будет ничего: Ярослава благодаря мне не прозреет, не научится ходить, не будет играть в игрушки. И все, что у нас есть, — это просто совместность. Я прислушивалась к звукам, которые она издает, легонько притрагивалась к ней, наблюдая за реакцией, что ей приятно, а что нет, видела, как от какого-то тембра моего голоса она замирает…

Это было тотальное замедление. Я вдруг поняла ценность просто быть.

И это пробило меня до слез. Я увидела, как мне открывается совершенно новый, целый мир. В котором не важно, что ты из себя представляешь, мир, где никто не стоит с рулеткой, отмеряя твои достижения. Я телом ощутила просто дыхание жизни… И по дороге обратно из интерната я поняла, что попала».

Через несколько дней  Полина вернулась к Ярославе. Следующая встреча и все последующие проходили так же. Полина прошла стажировку  под руководством нянь в Дневном центре «Дома с маяком», которая включает освоение навыков общения и ухода за паллиативными детьми  (и теперь знала, как позиционировать ребенка, как кормить через гастростому), получила личный грант у фонда Потанина на развитие волонтерского движения и оформила для Ярославы гостевой режим: теперь девочку можно было брать с собой за ворота интерната. Полина привозила Ярославу в дневной центр Детского хосписа и целый день носила ее на руках по 4 этажу стационара «Дома с маяком», знакомя ее с новым миром, в котором были развивающие занятия, мастер-классы, новые люди, ощущения, запахи. А на первом этаже девочка плавала в бассейне — вода вызывала у нее восторг, и это было единственное место, где не приходилось держать ее за руки, чтобы она не травмировала себе глаза.

Полина познакомила Ярославу со своим сыном-школьником. Когда он впервые аккуратно дотронулся до девочки — та замерла: это было первое прикосновение детской руки до ее кожи.

Unsplash

Когда наступило лето, Полина взяла Ярославу с собой за город, в поездку Детского хосписа в дом отдыха, куда немногочисленные волонтеры из числа сотрудников «Дома с маяком» взяли с собой своих подопечных из детских домов. Там Ярослава впервые услышала, как шуршит по песку отлив Волги, почувствовала голыми пяточками, которые Полина зарывала в песок, тепло уходящего солнечного дня. «Я не дышала в этот момент, когда видела ее радость…» Знакомые считали Полину странной, кто-то старался избегать в разговоре тему интернатов, многие — недоумевали, почему не установить шефство над более перспективным ребенком. А Полина отмечала микроскопические изменения в Ярославе: кажется, она меня узнает, кажется, мне улыбается…

«Ярослава стала частью моей жизни и изменила ее. Я стала лучше чувствовать людей, стала более способной быть рядом с человеком — просто потому что он есть. Во многом отстала от себя и собственного ребенка, перестав ко всему прикладывать мерку достижений, — появилось больше гибкости и смирения. Все это благодаря опыту, полученному с Ярославой, — говорит Полина. — Ты приходишь в интернат как человек-герой, думая, что вот сейчас сделаешь доброе дело и всех спасешь — но все оказывается не так: невербальные дети не дают обратной связи, так что мало шансов почувствовать себя героем. На самом деле ты даже не понимаешь, меняется ли что-то от твоего прихода… Но когда меняешь фокус с цели на путь, то начинаешь получать кайф от этого. Я прихожу к конкретному ребенку – который не исчерпывается  своим  диагнозом или местом пребывания. Ребенок — это ребенок. Казалось бы, ты приходишь в место тотального сосредоточения боли и несправедливости: мало того, что он больной, так еще и брошенный. Но нельзя входить туда с заламыванием рук и жалостью. Туда надо заходить таким, какой ты есть. Я — к я. При встрече отбрасывая шелуху и оставаясь один на один с человеком».


Поддержать работу Детского хосписа «Дом с маяком» можно здесь

+ There are no comments

Add yours

Добавить комментарий