В декабре благотворительный фонд «Право на чудо» запустил проект «Чудо-навигатор». Это портал-маршрутизатор, на котором мамы недоношенных детей могут построить себе маршрут по медицинским организациям. В них они могут обратиться к профильному врачу или пройти реабилитацию. Помимо этого, в навигаторе можно будет получить бесплатные онлайн-консультации от реабилитолога и невролога. 

Команда благотворительного фонда «Право на чудо»

В 2020 году в стране раньше срока родились 6% или 84 тысячи детей. В России недоношенными считаются те, кто родился в срок с 22 до 37 недель беременности. К 23 неделе ребенок в среднем достигает веса в 500 граммов — к этому моменту все системы организма уже сформированы, но еще незрелы и не способны работать самостоятельно. Сразу после рождения такие дети требуют медицинского контроля, после выписки необходимо вставать на учет к профильным специалистам и проходить реабилитацию. 

В 2020 году в «Право на чудо» за помощью обратились около 21 тысячи семей с недоношенными детьми. Они сталкиваются с различными проблемами: самая частая — сложность найти квалифицированную медицинскую помощь. Идея «Чудо навигатора» — дать мамам недоношенных детей информацию о доступной медицинской помощи. Учредитель и директор благотворительного фонда Наталья Зоткина сама столкнулась с проблемой поиска необходимого врача 10 лет назад, после чего ей и пришла такая идея. 

Наталья Зоткина

«Когда я родила дочку на 26 неделе беременности, мы четыре месяца провели в реанимации. Я тыкалась сама (по врачам, — Прим. „Филантроп“), проходила КТ, разных специалистов. Кто-то подходил мне, кто-то — нет, кто-то нравился, кто-то — нет, где-то был результат, где-то — нет. Создавая фонд, мне хотелось, чтобы никакая мама больше этот путь не проходила, а получала всю доступную информацию в удобном для нее формате. Поэтому идея „Чудо навигатора“ — дать маме максимально подробную маршрутную карту по медицинским организациям. Чтобы она понимала, куда обратиться, исходя из диагнозов ребенка», — объясняет Наталья.

Как работает «Чудо-навигатор»

На сайте проекта родителей ожидает регистрация: надо будет ввести личные данные и данные ребенка, в том числе срок гестации — периода беременности, его рост, вес и наличие некоторых медицинских показателей, например, кисты. Это нужно для того, чтобы с помощью искусственного интеллекта, рассчитать риск инвалидности у ребенка. После регистрации пользователю будет доступна карта и, по желанию, можно записаться на онлайн-консультацию с неврологом и реабилитологом. 

На консультации с врачами может попасть любой желающий. Во время таких приемов врачи могут рекомендовать специалистов, методики реабилитации и необходимые исследования. Такие консультации могут быть полезны и как «третье мнение». 

«Жить, как все»: фонд «Право на чудо» помогает самым маленьким

Перед онлайн-приемом врач читает документацию, которую пациенты высылают заранее, а на самой сессии — знакомятся с мамой и малышом, собирают анамнез и дают рекомендации. 

«Поскольку я этих детей не наблюдала, то знакомлюсь с их данными, которые у них были, с обследованиями, — объясняет доктор медицинских наук, врач-невролог фонда «Право на чудо» Галина Голосная. — Дальше, соответственно возрасту, тому, что я вижу, и жалобам пациента, я задаю им определенные вопросы, и прошу продемонстрировать по видео навыки ребенка. Если я вижу какую-то проблему или мне не нравится что-то в неврологическом статусе, то рекомендую лечение и реабилитацию.

Но эффективность врача зависит от того, насколько родители тщательно будут придерживаться рекомендации: мы можем дать прекрасные рекомендации, а люди их не будут выполнять». 

Невролог отметила, что чаще всего мамы обращаются в фонд за помощью потому, что в их регионах нет специалистов по оценке развития недоношенных детей, а также центров, где можно было бы пройти реабилитацию и профильных специалистов. Например, специалистов войта-терапии — метода реабилитации детей с нарушениями моторных функций. 

Часто в фонд обращаются мамы, которые знают диагноз ребенка и замечают нарушения в двигательных функциях, но не понимают, как самостоятельно ему помочь, говорит врач-остеопат, реабилитолог фонда «Право на чудо» Виктория Краснова. «У мам нет полного понимания, что делать с ребенком. Они не знают, в каком объеме возможна реабилитация в таком раннем возрасте, куда можно обращаться, а самое главное, что могут сделать они сами дома. Например, как они могут предотвратить или минимизировать неврологические нарушения, или как помочь в случае наличия неврологических проблем. Информации об этом, к сожалению, пока нет в открытом доступе», — подчеркнула реабилитолог. 

«Не терять веру в себя и своего ребенка»: как помогает фонд «Право на чудо»

В самом навигаторе собраны медицинские организации, которые так или иначе связаны с помощью недоношенным детям. «Мы выбирали те больницы, которые могут оказать медицинскую помощь детям. Ведь в каких-то больницах есть консультативно-диагностические центры (КДЦ), в каких-то — реабилитационные центры, иногда это может не совпадать. В любом случае, КДЦ есть у всех, где-то даже есть отделение катамнеза: все отображено в базе», — отметила Наталья Зоткина. 

В фонде рассказали, что первые пользователи уже видят результат спустя несколько недель после консультации, а благодарные мамы оставляют восторженные отзывы. «Это прекрасная и очень нужная поддержка семьи. Важно, что есть дополнительная возможность услышать второе мнение», – поделилась пользовательница «Чудо-навигатора» Елена. 

Создатели проекта поделились: в будущем они хотят внести на карту частные клиники и реабилитационные центры, которые могут оказать помощь семьям с недоношенными детьми, имеющими риск неврологических осложнений. Также они хотят дать возможность оставлять оценки и отзывы пользователям, которые уже побывали в тех или иных центрах.