Нынче про аутизм, кажется, говорят повсюду. Акции по привлечению внимания общества к проблеме проходят регулярно, внимание привлечено – что дальше? Как часто бывает, дальше дело продвигается медленно. Пока что повседневная жизнь большинства людей, страдающих тяжёлыми формами расстройств аутистического спектра, не особенно изменилась.

Ирина Попова

«Счастливый дом» — это проект поселения для аутистов под Санкт-Петербургом, в котором для них предполагается сопровождаемое проживание и высококачественная реабилитация, включающая биомед, ABA-терапию и другие методики, позволяющие значительно улучшить состояние человека с аутизмом. Ирина Попова, исполнительный директор «Счастливого дома» и мать девушки, страдающей аутизмом, рассказывает о своём проекте и о том, как сегодня общество и власть в России воспринимает людей с ментальными нарушениями.

Ирина Попова: Сейчас очень благоприятная ситуация для проектов, подобных нашему, потому что с 2015 года вступает в силу новый закон о социальном сопровождении. Согласно этому закону, «деньги пойдут за клиентом». Ведь пока что у нас порочная система: гранты, про которые каждый год непонятно, получит их проект или нет. А нас интересует постоянное сопровождение инвалидов, поэтому каждый раз гадать, получим очередной грант, очередную субсидию или нет, для нас неприемлемо. А согласно новому закону некоммерческая организация может получить государственный заказ на оказание услуг по сопровождению. Это значит, что у человека есть выбор между психоневрологическим интернатом и каким-то другим вариантом проживания. Для нас такой госзаказ — не способ зарабатывать деньги. Мы просто хотим, чтобы государство перечисляло некоммерческой организации положенные на содержание инвалида деньги за оказание ему тех услуг, которые по идее оказывает психоневрологический интернат. Только качество жизни инвалида будет значительно лучше, чем в ПНИ. То есть человек будет не просто существовать, а жить.

Этой весной Комитет по социальной политике Санкт-Петербурга собрал представителей некоммерческих организаций, которые занимаются оказанием социальных услуг инвалидам. На собрании председатель комитета сказал, что механизм предоставления некоммерческой организации госзаказа на оказание услуг инвалидам по их сопровождению не проработан. Но при этом почему-то была названа сумма — не больше 20000 рублей в месяц на человека. В то время как официально на человека, проживающего в ПНИ, выделяется 40000 рублей в месяц. И ещё было сказано нечто странное: чтобы эти 20000 рублей в месяц выплачивались, надо взять инвалида из ПНИ. Но ведь, во-первых, наша работа направлена на то, чтобы люди вообще не попадали в ПНИ, во-вторых, например, в Санкт-Петербурге в интернаты очередь, и к 2018 году городские власти собираются построить ещё семь интернатов на 350 человек каждый. А ведь те же деньги можно было потратить с большей пользой — на изменение самой системы: например, оказать поддержку некоммерческим организациям, которые могли бы взять на себя заботу об инвалидах. Система есть система. Поэтому и нужны хотя бы прецеденты — такие проекты, как наш. Иначе вообще ничего может не измениться.

Ещё у меня был разговор с представителями Комитета по социальной защите населения Ленинградской области. Они сказали, что комитет может предоставить госзаказ на полустационарное сопровождение одного человека с инвалидностью. На это они готовы выделить 16000 рублей в месяц, но при этом у меня должен быть медицинский кабинет. То есть вот на эти деньги я должна оборудовать кабинет и оплачивать труд медика. Интересная такая поддержка получается.

Часто задают один и тот же вопрос: а можно ли всех аутистов адаптировать к социуму? Да нет, нельзя их всех адаптировать, можно только улучшить качество их жизни. Многие из аутистов как были сложными и неадаптированными, так и останутся — не надо закрывать на это глаза. Надо говорить именно о качестве жизни, о том, чтобы уходить от этой уродливой системы психоневрологических интернатов. И повлиять на это можем именно мы, родители.

На какой стадии сейчас находится ваш проект «Счастливый дом»?

И. П.: Есть недостроенный дом, есть группа родителей, желающих участвовать в этом проекте, в том числе и профессионально — ведь есть мамы, которые получили второе образование, связанное с диагнозом их детей, активно изучают ABA-терапию. Сейчас, кстати, специалисты по ABA выходят из «серой схемы» — в Москве они будут получать признанные государством дипломы. До сих пор я не могла подавать заявку на государственное финансирование проекта и указывать, что у нас в проекте будут задействованы такие специалисты. Я могу указать, что у нас будет психолог, социальный работник, но не специалист по ABA. Соответственно, мне нечем будет оплачивать его труд.

«Счастливый дом» везде заявлен, как поселение именно для аутистов. У некоторых специалистов вызывает недоумение такая сегрегация по нозологическому признаку.

И. П.: Я тоже думаю над этим вопросом. У меня есть знакомый, у которого сын — человек с синдромом Дауна, замечательный парень. Они приезжали к нам в гости, и я видела, что этот парень прекрасно вписался бы в нашу атмосферу. Почему я говорю именно об аутистах — им всё-таки требуется особый подход. Но это не значит, что у нас не могут жить люди с другими диагнозами. Тем более что нередко аутизм сопровождается и другими нарушениями. И в таких случаях нужно выбирать методы лечения, реабилитации, обязательно ориентируясь и на аутизм.

Например, у моей дочери эпилепсия. Только опытным путём мы выяснили, что именно из-за аутизма её эпилепсия не подлежит лечению химическими препаратами. Та же самая ABA-терапия предназначена ведь не только для аутистов, эту методику в принципе можно использовать даже с нейротипичными детьми — ведь это же здорово, когда ребёнка сподвигают на развитие при помощи системы поощрений.

У нас аутизм — это просто изначальный повод для появления «Счастливого дома». Но ведь наше видение проекта развивается. И часто оно зависит от того, кто оказывается рядом с нами. Ведь сочувствующих много, но гораздо меньше тех, кто готов участвовать в нашем деле, работать вместе с нами. Это, кстати, не обязательно родители детей с тяжёлыми формами аутизма и вообще не только родители. Например, мне позвонила женщина, у которой взрослый брат — аутист. Им занимался их папа, но он умер. И теперь она не знает, что делать с братом, который окончил институт, но при этом социально не адаптирован. Беда взрослых аутистов в том, что раньше не было ни специальной помощи для них, ни информации — и каждая семья с аутистом «варилась в собственном соку». Хотя, конечно, среди тех, с кем я сотрудничаю, больше молодых мам —  активных, адекватно воспринимающих ситуацию со своими детьми.

Рождение ребёнка с тяжёлыми нарушениями или появление таких нарушений у изначально здорового ребёнка — это стресс для родителей. Но ведь нельзя жить в постоянном стрессе — от этого будут страдать не только родители, но и ребёнок. Как вы решаете эту проблему в своей семье?

И. П.: Я пришла к такому философскому подходу: надо жить одним днём. Потому что в случае с моей дочерью невозможно строить какие-то планы. Но надо проявлять любовь к своему ребёнку и без истерии относиться к разным проявлениям жизни. Кто сказал, что нам всегда в этом мире должно быть хорошо? Все мы проходим через какие-то сложности, но важно, как мы воспринимаем вызовы, которые нам предлагает жизнь. И нам будет гораздо легче жить, если мы будем каждый день находить пусть маленькие, но радости. Мне многие говорят: «Вот, зачем ты уехала в деревню?» Но я нахожу невероятное удовольствие в том, что окружаю своего ребёнка красотой — цветами, удобным и уютным интерьером. У нас есть домашние животные, они тоже дарят радость. У меня ведь тоже менялось отношение… С моей старшей дочерью я была перфекционисткой — мне было нужно, чтобы моя дочь училась в самой лучшей гимназии, в музыкальной школе, в танцевальной студии при Мюзик-холле. И вдруг у меня рождается ещё одна дочь — такая, какая есть. И мне пришлось себя переделывать, это далеко не за один день произошло. Но теперь у меня нет ни истерии, ни раздражения. Я поняла, что надо найти мир внутри себя: да, это моя жизнь, вот я так живу, а это мой ребёнок, которого я люблю. И я не ищу виноватых, мне никто ничего не должен. Только перед собой я ставлю те или иные задачи.

Вы чувствуете какие-то пределы своей родительской ответственности?

И. П.: Знаете, может быть, эти мои слова кого-то шокируют, но иногда нужно позволить себе пустить всё на самотёк, что называется, отпустить ситуацию — просто ради самосохранения. Может быть, это значит над ситуацией как-то подняться. Кстати, моя деятельность, связанная с проектом «Счастливый дом», помогает мне и как маме. И у родителей обычных детей тоже есть свои страхи, здесь мы ничем друг от друга не отличаемся.

Фото с сайта www.schastlivydom.org

Как вы представляете себе PR «Счастливого дома»?

И. П.: PR-компания некоммерческой благотворительной должна соотноситься с реальными изменениями, которые происходят в определённой сфере в результате работы этой организации. Увы, некоторые организации ради «пиара» заявляют о том, чего у них нет, или приписывают себе чужие достижения. И они оттягивают многих жертвователей от действительно хороших проектов. Но должны быть индикаторы успешности проекта, то есть возможность проверить, насколько проект эффективен.

В Санкт-Петербурге теперь есть центр «Антон тут рядом» для взрослых аутистов. Как вы к нему относитесь?

И. П.: К этому центру я отношусь хорошо, как к месту для досуга. Но я не понимаю, почему объявляется, что «Антон тут рядом» — это альтернатива психоневрологическим интернатам. Ведь на самом деле это центр, куда родители отправляют своих детей два или три раза в неделю на сравнительно небольшой отрезок времени. К тому же этот центр подходит далеко не всем. И да, сотрудники центра как раз всячески распространяют идею о том, что аутисты — не больные, а гениальные. Это часть их стратегии по сбору пожертвований на содержание центра.

Одно дело – видеть на экране актёра, играющего роль аутиста, совсем другое – столкнуться с реальным аутистом в обычной жизни. У многих наших сограждан аутисты, как и другие люди с тяжёлыми ментальными нарушениями, всё ещё вызывают отторжение.

И. П.: Всё дело в отношении нашего общества к инвалидам, которое берёт начало ещё в тех временах, когда инвалидов войны свезли на Валаам, чтобы они не портили своим видом социалистическую действительность. Сейчас на обывательском уровне можно часто услышать то же самое: «Инвалиды? Нет, не хочу про это слушать». Ситуация меняется очень медленно. Но в нашем посёлке нас все уже знают — в магазине, например. Я могу рассказывать людям о том, что такое аутизм, и если в свой рассказ вставляю какие-то смешные истории, люди уже не воспринимают это так трагично, и в целом начинают относиться с гораздо большим пониманием.

Ситуация меняется медленно, но всё-таки информации стало больше. И вот, с одной стороны, среди обычных людей бытуют этакие квазимифы об аутистах – странных гениях, почти инопланетянах, с другой стороны, некоторые родители аутистов и других инвалидов, почувствовав к себе внимание общественности, становятся гипертребовательными и готовы диктовать подробные инструкции, как обращаться к ним и к их детям…

И. П.: Все эти разговоры о политкорректности — кого как можно называть, с кем как говорить… Я считаю, что тут многое «высосано из пальца».

Однажды я получила возмущённое сообщение на сайте «Планета.ру» про то, что даже слово «аутисты» является оскорбительным — дескать, они гениальные люди и тому подобное. Не так важно, как называть, важно понимать суть проблемы. А то, что все аутисты — гениальные люди, это превратное представление об аутизме. Подобное «прекраснодушие» только вредит — из-за него многим аутистам оказывают гораздо меньше помощи, чем они нуждаются. Ведь когда говорят об этой их «гениальности», часто забывают, что аутизм — это тяжелейшее нарушение, это болезнь.

Помню статью, в которой журналист с восторгом говорит о том, как некий аутист помнит наизусть все телепрограммы с 1980 года, но при этом в статье ни слова нет о том, как живёт этот человек, что его ждёт дальше, каково его родителям. Я уверена, что мы должны противостоять такому «прекраснодушию», информировать людей. Наступило время, когда надо не создавать привлекательный образ аутиста, а говорить о реальных проблемах. Потому что обычные люди в большинстве своём уже знают о самом факте существования аутизма и знают об отдельных примерах гениальности аутистов. Но ведь не все аутисты гениальны. А у большинства тех, которые гениальны в каких-то узких областях, крайне мало шансов применить эти их таланты. Сложность с диагностикой аутизма в том, что к нему очень разные причины приводят, и очень по-разному аутизм проявляется. Но собственно аутизм — это прежде всего биохимическая проблема.