Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ) запустила новое исследование, которое посвящено проблемам молодых инвалидов с ментальными нарушениями старше 18 лет.

На сайте ассоциации родителям этих молодых людей предлагается анонимный онлайн-опрос, нацеленный на выявления проблем на раннем этапе и обсуждение их на разных уровнях. Таким способом специалисты ГАООРДИ выясняют, насколько хорошо работают социальные программы для молодых инвалидов Санкт-Петербурга, а также что по мнению родителей могло бы помочь развитию самостоятельности у их детей, их социальной адаптации. О том, что будет сделано по результатам опроса, рассказывает руководитель отдела развития ГАООРДИ Анна Яковлева:

Анна Яковлева

— В прошлом году ГАООРДИ участвовала в независимой оценке качества социальных услуг, которая проводилась Общественным советом при Комитете по социальной политике Санкт-Петербурга. Вместе с другими общественными экспертами мы обошли в том числе все государственные реабилитационные центры города и утвердились в мнении, что государственных программ для инвалидов с нарушениями интеллекта старше 18 лет, как таковых, нет. Многие общественные организации пытаются развивать программы социальной, трудовой занятости, но пока это всё очень разрозненно. Мы сами работаем по программам социальной занятости (то есть не предполагающим трудоустройства, например, творческие мастерские) и программам по созданию рабочих мест – в этом у нас уже есть опыт. И ещё мы собираемся развивать программы по поддерживаемому проживанию инвалидов с ментальными нарушениями в социальных квартирах. В Петербурге такие квартиры уже есть у некоторых организаций – например, «Перспективы», «Антон тут рядом», но пока это всё в рамках проектной деятельности, а мы хотим, чтобы это стало частью системы социальной поддержки.

Надо сказать, что проводя независимую оценку работы коррекционных детских домов-интернатов и психоневрологических интернатов для взрослых, мы внесли очень много изменений в методику оценки – потому, что мы старались смотреть глазами получателей услуг: самих проживающих и их опекунов. Мы добавили целый перечень новых критериев, касающихся свободы передвижения, личных вещей, трудоустройства, социального сопровождения. У нас было два способа сбора данных – форма экспертной оценки (экспертами были специалисты из разных организаций, работающих с категориями людей, попадающих в такие учреждения) и анкета для получателей услуг и их представителей (родителей или волонтёров организаций, работающих с людьми, проживающими в интернатах). На основе собранных данных Общественный совет сформировал рейтинги этих учреждений, сформулировал рекомендации по улучшению ситуации для каждого учреждения и направил эти рекомендации в Комитет по социальной политике, который в свою очередь направил их в сами учреждения с требованием предоставить планы по устранению недостатков. Часть рекомендаций касались системных изменений, часть – каких-то конкретных бытовых вопросов: доступности воды, организации места для встреч и так далее. И мы ориентировали экспертов на то, чтобы эти рекомендации были не запредельными, чтобы сотрудники интернатов реально могли что-то сделать в скором времени. Так-то понятно, что менять надо всю систему интернатов. И теперь Общественный совет организовывает новый мониторинг учреждений, чтобы отслеживать уже эти изменения. Наше новое исследование среди родителей совершеннолетних молодых инвалидов с ментальными нарушениями в первую очередь оно нацелено на родительский опыт. Мы предлагаем людям вопросы не только про то, какими услугами государственных и общественных организаций пользуются их дети, но и про то, какие у них есть опасения, как они видят будущее своих детей.

— И каковы же главные опасения родителей? На основании уже полученных данных можно об этом сказать?

— Каждый родитель инвалида с ментальными нарушениями со временем всё больше боится мыслей о том, что будет с его ребёнком после того, как родителей не будет рядом. Есть страхи, что ребёнок попадёт в психоневрологический интернат. Мы уже начали проводить опрос в конце августа во время программы летнего отдыха, которую проводит ГАООРДИ для детей-инвалидов – туда многие приезжают с родителями. Там были и люди, чьим детям от 18 до 35 лет. И очень заметно: чем старше ребёнок, тем болезненнее для его родителей эти размышления. То есть очень актуальны программы, обучающие молодых ментальных инвалидов самостоятельности. Это непростая тема: ведь родителям, которые опекают ребёнка в течение, например, 25 лет, бывает трудно начать его отпускать в самостоятельную жизнь. Поэтому здесь дело не только в создании инфраструктуры, предоставляющей некие возможности, но и в работе с родительским сообществом. В том числе для этого мы начинаем цикл родительских встреч, посвящённых именно тому, как люди помогают своим особым детям становиться самостоятельными. И родители, которые уже прошли определённый путь, будут делиться своим опытом с родителями ещё маленьких детей.

— Как вы оцениваете работу тех или иных учреждений в рамках исследования среди родителей?

— Есть перечень услуг. Мы спрашиваем родителей, пользовались ли их дети этими услугами, если не пользовались, то почему. Тут могут быть разные причины: отсутствие информации, услуга не соответствует потребностям конкретного человека, отказы в предоставлении услуг. И есть отдельные блоки вопросов, связанных с жизнью детей в коррекционных детских домах-интернатах и с жизнью совершеннолетних в психоневрологических интернатах. Мы спрашиваем у родителей о том, как они принимали решение о том, что ребёнок будет жить в интернате. И здесь речь идёт не только о постоянном проживании в интернате, но и о временном.

— Что вы собираетесь делать с результатами вашего нынешнего исследования?

— Во-первых, мы хотим озвучить позицию родительского сообщества в контексте развития сферы услуг для молодых инвалидов с нарушениями интеллекта. Эта позиция будет размещена у нас на сайте, а также направлена в Комитет по социальной политике. Во-вторых, полученные данные помогут развитию нашей деятельности в этой сфере, то есть нам будет проще спланировать дальнейшую работу с родителями. Конечно, мы можем прогнозировать какие-то результаты, но без исследования мы не сможем опираться на зафиксированные данные, чтобы продвигать какие-то программы.

— Это первое подобное исследование, проводимое ГАООРДИ?

— Первое за последние лет семь. Но и раньше это происходило несколько по-другому: запросы родителей всегда выслушивались, но это происходило в более неформальных вариантах.

— А Комитет по социальной политике вообще к вам прислушивается?

— Могу с уверенностью сказать, что в результате активности ГАООРДИ (а это ассоциация, в которую входит более 80 родительских организаций) сделано многое из того, что есть в сфере поддержки детей с инвалидностью и молодых инвалидов у нас в городе. У нас большой опыт сотрудничества с государственными структурами. И это даёт надежду на то, что и в этот раз Комитет по социальной политике обратит внимание на наши предложения. Наша задача – добиться того, чтобы при реформировании сферы услуг для инвалидов с ментальными нарушениями учитывались запросы родителей инвалидов.