2 апреля – Всемирный день распространения информации об аутизме. О расстройстве аутистического спектра (РАС) стало известно относительно недавно. Впервые его признаки были описаны американским клиницистом Лео Каннером только в 1942 году. Согласно статистике, за последние десять лет количество людей с аутизмом увеличилось в десять раз. А вот распространение информации о нем пока существенно отстает от этих невероятно стремительных темпов.

О том, почему наше общество так мало знает о РАС и как эту ситуацию исправить, а также о программах Фонда помощи детям «Обнаженные сердца» рассказывает президент Фонда Анастасия Залогина.

Анастасия Залогина. Выступление на II Международном форуме «Каждый ребенок достоин семьи», октябрь 2013, forum.nakedheart.org

– Ася, я знаю, что основатель «Обнаженных сердец» Наталья Водянова в детстве сама пережила непростой личный опыт ухода за ребенком с аутизмом – своей родной сестрой. Сегодня ее можно назвать послом доброй воли в разных странах: она много работает на благо Фонда, причем не только в России…

– Да, Наталья отлично знает, как непросто жить без поддержки семье, где растет такой ребенок. Соблазн сбросить его на попечение государству велик, но ее семья в свое время не поддалась на него. Сейчас Наталья стремится, чтобы как можно больше людей в России знало правду о том, что такое РАС, чтобы общество не отнимало у таких детей крышу над головой, любовь близких, тепло родного дома.  Для нашего Фонда Наталья –  человек, за которым последнее слово во всех делах, она всегда на связи с нами – даже если находится за рубежом, в пути, в самолете или на велосипеде.

– Два года назад я была на двух крупных научных конференциях, посвященных РАС. Там давались неутешительные прогнозы на будущее, однако точная причина возникновения аутизма так и не была названа. Почему?

– Даже у ученых, которые занимаются последними исследованиями в этой области, до сих пор нет однозначного ответа на этот вопрос. Раньше людям с аутизмом ставили другие диагнозы и нередко отправляли в закрытые психиатрические лечебницы и интернаты. В США в середине прошлого века тоже существовала система закрытых учреждений, где люди с особенностями, в том числе и с РАС, даже с высокими интеллектуальными способностями, оставались в изоляции до конца своих дней. Но потом сообщество психологов и педагогов нашло пути поддержки и сопровождения этих людей, придумало подходы, облегчающие жизнь их семьям.

Эксперты Фонда – детский невролог Святослав Довбня и клинический психолог Татьяна Морозова – вместе с нами участвуют в исследовательских поездках в США и Великобританию для знакомства с последними данными исследований в области аутизма. Они беседуют с учеными, и большинство из них склоняются к тому, что рост числа людей с аутизмом во всем мире – это, в первую очередь, результат повышения уровня диагностики. Процент выявления людей с РАС, конечно, увеличивается, но не может быть такой ошеломляющей статистики только за счет этого. Многие также считают одним из возможных факторов влияния окружающую среду. Выдвигалась, например, теория, что риск рождения ребенка с РАС выше в тех парах, где муж женат второй раз и намного старше жены. Но и эта гипотеза не во всех случаях верна.

Детский невролог Святослав Довбня и клинический психолог Татьяна Морозов

– Что ваш Фонд делает для распространения правдивой информации о РАС?

– Мы регулярно организуем лекции зарубежных специалистов. К примеру, в этом году к Всемирному дню распространения информации об аутизме, в Москве, Нижнем Новгороде и Воронеже пройдут лекции ведущего мирового специалиста по аутизму, доктора Брайана Кинга, возможно, мы пригласим на них коллег из учреждений Минздрава. Все, что США разрабатывают в классификации заболеваний и состояний, часто берется за основу Всемирной организацией здравоохранения. Брайан Кинг – один из авторов новой классификации, согласно которой, два признака РАС – повторяемость действий и нарушение коммуникаций – остаются, но снижение интеллекта не имеет никакого отношения к аутизму. Если есть умственные нарушения, то это уже другой диагноз. Основной признак РАС – неумение коммуницировать, и в этом случае инструмент подачи знаний должен меняться. Если ребенок сидит в углу, раскачивается и молчит, то, он, конечно, производит впечатление человека с глубокой умственной отсталостью, но, скорее всего, при грамотных подходах специалисту удастся снизить проявления нежелательного поведения, установить с ним коммуникацию. В процессе правильного обучения такие дети начинают пользоваться карточками с символами, буквами, чтобы общаться с окружающими, некоторые впоследствии даже начинают говорить. Теперь, когда из диагноза РАС убрано нарушение интеллекта, стигма «отсталости» постепенно исчезает, и наша задача как раз заключается в том, чтобы ускорить этот процесс, развеять мифы и предоставить как можно больше достоверной информации о РАС – как для широкой общественности, так и для родительских сообществ, чтобы они не опускали руки и стали сами искать эффективные методики обучения, сопровождения и т.д.

– Ваш Фонд тоже разрабатывает эти методики? Расскажите о них подробнее.

– Нет, перед фондом не стоит задачи разрабатывать новые методики. Мы привозим в Россию методики и программы помощи, которые существуют в мире достаточно давно  и уже доказали свою эффективность на практике, а самое главное – все они признаны в научном сообществе.

Первоначально у нас была только одна программа – строительство детских парков и игровых площадок. Фонд существует с 2004 года, а первый игровой парк был открыт в 2006 году. Теперь их 158 по всей стране и даже за ее пределами, мы их строим даже в самых маленьких городах. У нас на сайте вывешены все условия участия в программе. К нам обращаются представители организаций, желающие построить на своей территории площадку, или администрации, на чьей территории будет парк, подают заявку, указывают, могут ли они провести какие-то работы за свой счет. Все условия участия в конкурсе прозрачны, заявители, которые не могут соблюдать условия, отсеиваются на этапе подачи заявки. Строят в основном наши партнеры из Санкт-Петербурга – ЗАО «Ксил», это социально ответственная компания, она работает по международным стандартам качества и безопасности, бережно относится к сотрудникам, создает новые рабочие места. И нам приятно поддерживать отечественного производителя.

– Чем отличаются эти площадки от стандартных? Есть ли  у них специфика, необходимая «особым» детям?

– В основном это обычные качели, карусели, тоннели и домики, различные обучающие предметы, например, счеты. Мы стараемся соблюдать максимальную доступность для всех. Почти всегда разбавляем игровым оборудованием для людей, передвигающихся на колясках. Когда площадка целенаправленно строится там, где особенных детей много, мы ее адаптируем – меняем яркий цвет на более спокойный, уменьшаем количество визуальных раздражителей, снижаем опасные высоты.

– Получаете ли вы отзывы от родителей?

– Конечно! Из отдаленных регионов нам пишут родители, бабушки: спасибо, нам некуда было ходить с детьми, а теперь появилось такое место, где дети играют, а мы можем пообщаться друг с другом. Наши большие парки передаются городским администрациям, и иногда там случаются проблемы с текущим ремонтом и уборкой. Активные родители пытаются решить проблему самостоятельно, смотрят за порядком. Я была в городе Покачи в Ханты-Мансийском АО – это один из самых небольших городов, в которых построены наши парки, и там наглядно видела, как люди радуются, как из ничего на заброшенном пустыре вырастает и расцветает какое-то поле для активности и общения. В парках есть зоны для подростков, воркаут и роллерскейтинг, там молодежь устраивает спортивные конкурсы. Игра нужна для развития каждого, и это часть нашей философии.

– В 2011 году вы запустили еще и вторую программу…

– Да, она называется «Каждый ребенок достоин семьи». Вся работа в ее рамках направлена на создание системы бесплатных услуг для уязвимых семей, воспитывающих детей с нарушениями развития, такими как аутизм, синдром Дауна, ДЦП, умственная отсталость. Многие проекты нацелены только на работу с детьми и молодыми людьми с РАС. В Нижнем Новгороде на основе родительской организации «Верас» мы создали Центр поддержки семьи «Обнаженные сердца». Это центр сопровождения и дневного пребывания, туда ходят дети разного возраста, а также молодые люди с тяжелыми нарушениями развития, там занимается и Оксана Кусакина, сестра Натальи. Оксана начинала с сортировки предметов по цветам, а сейчас уже пользуется ложкой, чистит зубы, разрешает заплетать себе волосы. С Оксаной поздно начали заниматься, но прогресс все равно налицо, и по ней видно, что методики работают.

Наша задача – создать бесплатные службы сопровождения, обучить учителей, педагогов государственных школ, чтобы они могли развивать этих детей, адаптировать их к социуму и по возможности делать независимыми. Рождение ребенка с особенностями – это огромная перемена в жизни семьи, и нельзя допустить, чтобы эта жизнь превратилась в кошмар. Нижегородский Центр поддержки семьи «Обнаженные сердца» вмещает всего 56 человек. Пришло время выводить детей в школу, тем более что право на образование гарантировано в России каждому.  Что будет, если ученики с особенностями развития придут учиться в школу, а педагоги не знают, как с ними контактировать?  Для того, чтобы избежать таких ситуаций, мы стали финансировать обучение педагогов методикам, доказавшим свою эффективность. Проект уже третий год идет в 6 школах Нижнего Новгорода, охвачено уже 110 детей, включая 65 с аутизмом, а начинали всего с 30 человек. Сейчас мы обучаем еще и педагогов, работающих с детьми дошкольного возраста, от 0 до 6 лет. Проводим для них интенсивные занятия, причем это не только теория, но и работа на практике, с конкретными детьми. После этого эксперты Фонда устраивают с преподавателями детальный совместный разбор и обсуждение проведенного ими урока. Занятия ведутся и в Санкт-Петербурге, Нижнем Новгороде и Твери. Приглашаются и зарубежные эксперты с научными степенями, мы оплачиваем их дорогу и проживание, но они работают без гонорара. Так создается уже целое сообщество педагогов из разных городов, объединенных знаниями, они общаются и конкурируют между собой. Нам бы хотелось, чтобы те, кто у нас обучился, могли бы в дальнейшем обучать и других. Это правильный путь развития профессионального сообщества и расширения его границ.

Наталья Водянова: «Не молчи» — не просто фраза, а отношение к жизни

– Как и чему учатся дети по этой методике?

– Все, что мы внедряем сегодня в России, уже опробовано в других странах, эффективность этих методов была доказана, и нет такого педагога, который не видел бы результата. Все ученики не только удержались в школе – есть и такие, которые перешли из коррекционных школ в школы другого вида, стали говорить. Главная задача – научить их коммуникации. Но как это сделать, если человек не вербальный? Дать человеку инструменты для коммуникации  — изображения, символы, с помощью которых он будет общаться с миром. В них отражены все его потребности, желания, просьбы. То есть если слабослышащий человек общается на языке жестов, то человек с аутизмом, не пользующийся речью, – на языке картинок. Ребенку нужно объяснить, что ему придется не только разговаривать с миром с помощью этих картинок, но и обучаться простым бытовым навыкам – умываться, пить, есть, ходить в туалет, соблюдать расписание, понимать очередность действий. Конечно, этим пользуются не все, есть дети, которым подходят буквы, слова. Педагог должен оценить возможности каждого ученика индивидуально, постоянно менять задачи, соответственно достигаемому уровню. Это ювелирный педагогический труд. Кстати, несмотря на то, что обучаем педагогов мы бесплатно, уроки в новом формате требуют немало затрат и от самих школ: например, на коммуникационный материал уходят существенные расходы, потому что его надо постоянно обновлять, допечатывать, ламинировать.

– На одной пресс-конференции я спросила у Натальи Водяновой: «О детях еще как-то задумываются, а вот что происходит со взрослыми, ведь их родители не вечны?» Она грустно ответила: «К сожалению, путь один – в психоневрологический интернат». Получается, что молодой человек с аутизмом выплывает из школы в огромную и страшную жизнь, подобно аквариумной рыбе, выпущенной в океан…

– У нас в стране, к сожалению,  пока нет масштабного направления работы со взрослыми. Мы и в большей степени наши партнерские организации, такие как Центр лечебной педагогики в Москве и Центр «Антон тут рядом» в Санкт-Петербурге, стараемся наладить систему тренировочного проживания и трудоустройства с сопровождением для людей с особенностями развития. Ребята должны учиться жить отдельно от родителей, ездить на транспорте, ходить в магазины, быть самостоятельными. Не так давно в Сиэттле мы наблюдали, как работает прачечная и завод по производству электроприборов. Мы были ошеломлены. Причем это не социальные цеха, созданные из гуманных побуждений, а вполне конкурентоспособный бизнес, предоставляющий услуги пятизвездочным отелям и больницам. 40% работников – это люди с РАС, многие из них не говорят. Они дисциплинированны, соблюдают безопасность, экономят ресурсы, у них высокая скорость и точность, брак в их работе практически отсутствует. Особенно нас поразила начальница смены по ночной отгрузке: эта девушка вообще не разговаривает, зато, если кто-нибудь напортачит, она «включает сирену», – реагирует особым звуком. И ее все слушаются. Конечно, в наших ПНИ все привитые навыки быстро теряются, и человек не может раскрыть свой потенциал, происходит регресс. Именно для того, чтобы этого не происходило, чтобы молодые люди не оказывались в ПНИ, нужно понять, что необходимо сделать, чтобы маршрут самостоятельной жизни человека с аутизмом или с другими нарушениями развития длился как можно дольше. Наверное, должны появиться смелые представители бизнеса, которые захотят его трудоустроить, причем не из жалости: им важно понять, что у такого сотрудника есть свои преимущества – он не отвлекается на досужие разговоры, не ходит курить, не устраивает чаепития на рабочем месте и четко выполняет свою работу.

– Что бы вы хотели сказать родителям детей с аутизмом?

– Объединяйтесь! Усилия родителей – это главный двигатель перемен в социуме. Чем активнее родительские организации, тем больше шансов на нормальную жизнь у детей. Конечно, в провинциальных городах не всегда есть возможность пользоваться услугами таких НКО, как наша. Но Фонд «Обнаженные сердца» постоянно думает о создании доступа к успешному опыту оказания высокопрофессиональной помощи как можно большему количеству семей и специалистов. Мы надеемся, что наш опыт работы с педагогами школ и детских садов будет рассматриваться в педагогической системе как один из вариантов стандартов обучения. У каждого должно быть право выбора – для учебы, работы, семьи, досуга.

Хотелось бы пригласить всех желающих на благотворительный забег «Бегущие сердца», который состоится 29 мая на Воробьевых горах. Впервые он проводился в прошлом году в ЦПКиО им. Горького, полторы тысячи участников бежали две дистанции – 5 и 10 км. В этом году все гораздо масштабнее: семь тысяч участников и три дистанции по 3, 10 и 21 км. Будет дистанция и для людей с инвалидностью, пользующихся коляской. Ждем неравнодушных и сердечных людей!

Поддержать фонд «Обнаженные сердца»