На стене кабинета директора фонда«Настенька» висит детский рисунок: несколько ребятишек выстроились в очередь, чтобы вручить букет цветов хрупкой женщине в сиреневом платье. В том, что это именно кабинет Джамили Алиевой, нет ни тени сомнения – настолько детально выписана вся обстановка, с рисунками на стенах и полками книг, со сверкающим стерильной чистотой рукомойником. Нарисованные ребятишки выздоровели и вскоре разлетятся по своим домам, а она останется здесь – чтобы выслушивать, поддерживать, обнимать других детей.

Джамиля Алиева, учредитель и председатель Благотворительного Фонда «Настенька», созданного для оказания помощи пациентам НИИ детской онкологии и гематологии им. Н.Н. Блохина, в интервью «Филантропу» рассказала о работе фонда, о детях, отчаянии и любви.  

Благотворительный забег RUN FOR NASTENKA

14 августа благотворительный фонд «Настенька» устраивает свой первый благотворительный забег RUN FOR NASTENKA. Забег пройдет в Парке Горького. Он проводится совместно с Four Seasons Hotel Moscow.

Цель забега — сбор средств в помощь 9-летнего Саши Гудыма, который борется с остеосаркомой.

Принять участие в мероприятии можно двумя способами:

• Совершить забег. Для этого необходимо зайти на сайт run4nastenka.com, нажав «БЕЖАТЬ», зарегистрироваться на забег и внести регистрационный взнос — 1 000 рублей, который в полном объеме будет направлен на помощь Саше.
• Поддержать забег. Если возможности совершить забег 14 августа нет, но есть желание его поддержать и помочь Саше, можно проследовать по ссылке http://run4nastenka.com/, нажав «ПОДДЕРЖАТЬ», выбрать одного из лидеров забега Four Seasons Hotel Moscow, кликнуть на его фотографию и внесите пожертвование.

Сбор участников состоится 14 августа с 08:00 до 09:00 на площади перед Зеленым Театром в Парке Горького, затем пройдет разминка, и в 09:30 состоится старт на дистанции в 3 или 8 км. Финиш и награждение участников пройдут в 12:00.

Для участия в забеге необходима регистрация.

– Джамиля Муратовна, фонд «Настенька» создан в феврале 2002 года здесь, в стенах крупнейшего онкоцентра, расположенного на Каширке – в НИИ детской онкологии и гематологии им. Н.Н. Блохина. За почти 15 лет фонд помог тысячам маленьких пациентов. В чем заключается эта помощь?

– В нашей больнице более чем 150 детей разного возраста находятся на постоянном лечении. Цель фонда – повышение качества лечения детей с онкологическими заболеваниями. Мы работаем по нескольким программам. Приоритетная программа – это помощь больнице: мы покупаем лекарства, оборудование, улучшаем бытовые условия, иногда оплачиваем врачам стажировку или участие в конференции за границей, в лучших госпиталях. Мы закупили огромное количество дорогостоящего и жизненно важного оборудования: два аппарата искусственного дыхания, мобильный рентген-аппарат, УЗИ-аппарат для установки катетеров. Это последнее слово медицинской техники: процесс введения катетера можно будет видеть на дисплее, а не так, как раньше, вслепую, ведь бывали и прорывы сосудов, и осложнения. Потом аппарат для гемодиализа, сепараторы крови… Еще одно ключевое направление работы фонда – это помощь нашим маленьким пациентам.

– Вы помогаете не только детям, но и их семьям?

– Да, и это вторая наша приоритетная программа. К нам родители идут каждый день, потому что наш офис находится прямо в детском отделении больницы. В этом уникальность фонда: мы знаем всех пациентов и их родителей, общаемся с лечащими врачами наших подопечных. С одной стороны, это облегчает нашу работу, а с другой стороны, бывает тяжело постоянно находиться здесь, видеть тяжело больных детей, их родителей в состоянии стресса… И ежедневно приходится решать массу вопросов, связанных с лечением, – как оплатить операции, лекарства, протезы, ортезы, как нанять для детдомовских детей круглосуточную сиделку… Индивидуальная помощь у нас очень объемная.

– К вам, наверное, постоянно идут люди. У вас существуют определенные приемные часы или они просто приходят, в любое время?

Рисунок в кабинете Джамили Алиевой. Фото Людмилы Полонской

– Просто приходят. Это занимает колоссальное время, помимо того, что я каждое утро разбираю огромную почту, отвечаю на звонки. И во всех письмах – нужды, просьбы, мольбы… Когда отчаявшаяся мама с больным ребенком на руках стоит на пороге, ей просто невозможно отказать. Но даже если мы не справляемся с проблемой сами, мы никогда не отказываем бесповоротно. Стараемся найти другой фонд, который может помочь. Лечение для россиян бесплатное, по квотам. Но все равно иногда возникают ситуации, когда нужны очень большие средства. Например, у ребенка осложнение (после химиотерапии, лучевой терапии это часто случается), и необходимо лекарство, которое не закупается больницей. Такие лекарства обычно покупаем мы. Или требуется платное обследование в других клиниках, это тоже немаленькие деньги – иногда до 70 тысяч рублей.

– Ваши подопечные – юные пациенты не только из разных регионов России, но и из стран СНГ. Не потому ли одна из программ фонда называется «Каждый ребенок – гражданин мира»?

– Да, у нас лежат дети из СНГ: Украины, Белоруссии, Молдовы и других стран. Лечение ребенка-иностранца может стоить около 5-7 миллионов рублей. Но благодаря жертвователям, мы эти неподъемные для родителей счета оплачиваем.

– А где живут мамы, сопровождающие детей? Ведь в гостиницах цены «кусаются»…

– Нет, мамы живут здесь же, в палатах. Кстати, есть и папы, иногда даже дедушки. Это в случаях, когда семья многодетная, и мать не может вырваться из дома или она беременна, и ей тяжело несколько месяцев находиться в больничных условиях. Здесь есть душевые, кухня – все необходимое для жизни. Спят родители на дополнительных кроватях или на раскладушках, потому что они должны обязательно находиться рядом и ухаживать за детьми. Ведь во время химиотерапии возникают осложнения, слабость, рвота, а среднего медперсонала не хватает на то, чтобы сидеть у кровати каждого ребенка. В больнице разные палаты: от общих, на четырех человек, до индивидуальных боксов, потому что у детей падают показатели крови, снижается иммунитет – иногда до нуля. Такого ребенка приходится изолировать, чтобы он не подхватил инфекцию, которая может оказаться для него смертельной. Потом, когда его состояние немного улучшится, ему разрешается выходить в коридор или игровую комнату в медицинской маске.

– Поддерживаете ли вы не только детей, но и их родителей? Оказываете ли им психологическую помощь, например?

– Большинство из них находятся в очень тяжелом душевном состоянии. Сотрудники фонда придумали собственный проект – «Дни красоты для мам», который поддерживают наши партнеры и волонтеры фонда. Мы приглашаем парикмахеров, стилистов, массажистов, мастеров маникюра, устраиваем отдых для мам, которые очень ждут этого праздника.

Давно, еще на заре нашего фонда, к нам пришел молодой стилист и предложил подстричь детей бесплатно. Когда увидел, что все пациенты у нас без волос, то очень расстроился. Но я сказала, что у нас есть очень много мам, которые не смотрятся в зеркало, не занимаются собой и забывают о том, что они женщины, потому что все их мысли – только о ребенке. И мы организовали чаепитие, включили музыку, позвали волонтеров – молодых симпатичных мужчин, они наливали мамам кофе-чай. А стилист делал им прически. Это был праздник для всех, женщины немного оттаяли и повеселели, им захотелось приодеться, накраситься. С тех пор мы часто приглашаем стилистов из разных салонов, они приводят в порядок внешний вид наших мам. Кстати, эта традиция уже подхвачена коллегами из других фондов и проводится в других больницах.

– Пользуетесь ли вы помощью волонтеров?

Фото Людмилы Полонской

– Да, они занимаются с детьми. Это важно и для родителей, ведь они могут сделать какие-то свои личные дела, пока ребенок присмотрен, а иногда включаются и вместе с детьми тоже что-то мастерят. Постоянно кипит какая-то деятельность: то майки разрисовывают специальными красками для ткани, то делают открытки к разным праздникам, то украшают рамки ракушками. Друзья фонда регулярно проводят с детьми занятия по английскому языку, занимаются арт-терапией. Была у нас женщина, психолог, кстати, но она не беседовала, а вязала с детьми. От нее исходила такая позитивная энергетика, что даже мальчики захотели учиться вязать. Была японка, она работала в Москве, но приходила к нам и преподавала детям искусство оригами. Еще одна женщина, друг нашего фонда, приносила к нам во внутренний двор домашнюю ручную ворону, – вот уж дети были счастливы, все хотели ее потрогать, потискать. Я своего домашнего питомца побоялась бы принести для такого количества детей, а она запросто делилась с ними радостью.

– Кстати, фонд носит имя реального ребенка? Или это абстрактное название, просто потому что нежное, теплое, милое девичье имя?

– «Настенька», как и многие подобные организации, возникла из личной истории. Мой сын был пациентом этой больницы, ему было 4,5 года, когда он заболел. И мы лечились в этой же больнице восемь месяцев, трижды ездили в Голландию, но к сожалению, ему не смогли помочь… Вскоре после его ухода я открыла фонд в память обо всех детях, которых унесла болезнь. С Настей Копосовой мы, я и мой сын Мурат, лежали в одной палате, в отделении трансплантации костного мозга. Я решила назвать фонд ее именем, потому что это был первый ребенок, который погиб на моих глазах. Настеньке было всего три годика…

Я знаю много благотворительных организаций, где у руля стоят люди со своей печальной историей, прошедшие через беду и болезнь – свою или близких. Но я не думаю, что такая организация будет непременно работать лучше. Да, может быть, я погружена в проблему и хорошо ее знаю, но мне, как человеку не очень решительному, было довольно трудно начинать дело. А если кто-то имеет задатки лидера, менеджера, легко сходится с людьми, быстро решает многие вопросы, то у него, возможно, получится лучше, чем у матери, которая пережила личную трагедию. Может быть, она совсем не рождена для роли руководителя.

– Кстати, вы знаете, что Анастасия в переводе с греческого означает «воскресшая, возвращенная к жизни»? Говорящее название у вашего фонда… Поначалу было тяжело приходить в отделение?

–Нет, наоборот, тяжелее было существовать во внешнем мире. Пробыв здесь так долго, начинаешь ощущать, что жизнь за больничными стенами идет по другим законам. Когда мы с мужем остались вдвоем, то стали помогать отделению – покупали подарки, какие-то небольшие вещи, делали ремонт ванной… Но потом поняли, что малыми силами все проблемы не решишь. И заведующий отделом химиотерапии гемобластозов и отделением трансплантации костного мозга НИИ детской онкологии и гематологии, профессор Георгий Людомирович Менткевич предложил нам создать фонд. Я думала, что это будет моя общественная работа, пыталась совмещать с преподаванием, но потом поняла, что это невозможно – рано утром бежать на первый урок, а потом еще и в больницу, которой надо отдавать очень много сил.

– Как устроен фандрайзинг в фонде? Кто ваши доноры?

– Когда создавался фонд, я преподавала русский язык как иностранный бизнесменам из разных стран. И первыми нашими жертвователями стали мои студенты и компании, в которых они работали. Потом к ним присоединились и российские компании, и частные лица. У нас нет одного спонсора, который нам передает большие суммы. Около 50% наших средств мы получаем от бизнеса, вторую половину – от частных жертвователей. Иногда это совсем небольшие деньги, но они складываются в сумму, на которую можно оплатить операцию, покупку лекарств, оборудования. Иногда компания незнакомая, но мы просто предлагаем ей какой-то проект. Система та же, что и у многих фондов: нужно обратиться в сто компаний, чтобы откликнулись десять. Не потому что остальным жалко денег, просто у них есть свои благотворительные программы – они помогают детскому дому или другому фонду. Важно найти людей, которые тебя поддержат. Крупный бизнес сейчас в основном имеет своих подопечных, поэтому сейчас трудно найти крупного спонсора на постоянной основе. «Настенька» оказалась более жизнеспособной, чем фонды, которые получают деньги от одного спонсора. Если в трудные кризисные годы спонсор разоряется и прекращает финансирование, то организация зачастую закрывается. Но мы миновали водовороты кризиса и остались на плаву.

Фото Людмилы Полонской

– Как вы строите отношения с жертвователями?

– Когда я начинала работу, важно было сесть, посмотреть человеку в глаза и рассказать ему о проблемах больных детей так, чтобы он не смог тебе отказать. Сейчас ситуация изменилась, требуются другие механизмы работы. И мы стараемся идти в ногу со временем. Частные пожертвования мы привлекаем разными способами. Важнейшая площадка – это интернет, социальные сети, различные краудфандинговые площадки, например, наши друзья – проекты Благо.ру, Добро Mail.ru. Как члены Ассоциации «Все вместе», мы работаем сообща, часто поддерживаем друг друга. Чтобы оплатить лечение одного ребенка из СНГ, которое стоит, например, 5 миллионов, часто объединяются несколько фондов. Если каждый из них дает понемножку, мы имеем возможность помочь большему количеству детей.

– Какой процент детей с онкологическими заболеваниями сегодня излечивается?

– В передовых странах – около 80%. Мы стремимся к этому уровню. В России тоже довольно высокие результаты по некоторым заболеваниям. Например, по лейкозам – почти 90%. Но для того, чтобы достичь этих замечательных цифр, у врачей – а врачи у нас прекрасные – должно быть все необходимое для диагностики и лечения. Мы и стараемся все это им дать. Какой бы ни был гениальный врач, если у него нет оборудования и лекарств, его деятельность можно свести к нулю.

– В 2009 году вы вновь стали мамой…

– Да, я приемная мама Владика. Своего сына я обрела здесь же, в стенах больницы. Брат Владика, Женя, находился на лечении в детском отделении онкоцентра. Рядом была только бабушка – из-за сложной ситуации в семье Владик мог остаться совсем один. Я сразу приняла решение, без тени сомнений: этот ребенок будет нашим сыном. Муж поддержал меня, и мы действительно стали семьей – всегда поддерживаем друг друга и очень во многом похожи. Кстати, брат Владика, Женя, жив и здоров, воспитывается бабушкой и дедушкой, сейчас ему 13 лет. Братья общаются и приезжают друг к другу в гости.

Иногда Владик делает совершенно удивительные вещи… Например, когда слышит мои разговоры по телефону с родителями пациентов, то разбивает свою копилку и передает мне деньги на лечение кого-то из ребят. Я учу одной простой истине: помогать – просто. Главное – делать это искренне.

Поддержать фонд "Настенька" можно на сайте Благо.ру: