Мария Беркович — педагог-дефектолог с опытом работы в российских интернатах, сотрудник благотворительной организации «Перспективы» и автор книг «Нестрашный мир» и «Простые вещи». Корреспондент «Филантропа» поговорила с Марией об интернатах для детей и взрослых и об острой необходимости реформирования этой системы в России.

Мария Беркович, фото Люси Гольденберг

— Очень много в последнее время скандалов, связанных с психоневрологическими интернатами, много обсуждают, похоже, все положительные изменения за последние годы связаны в основном с помощью семьям. Как дела обстоят в интернатах?

— Про интернаты сейчас стали говорить гораздо больше, чем говорили раньше. И это для меня очень важно. В интернатах плохо все.

— Там все еще привязывают к кроватям?

— Там очень много страшного происходит. Но в обществе уже начинают говорить о реформировании системы. Потому что интернат хорошим быть не может. Интернат — это бесчеловечная система «хранения» людей: изоляция, огромные здания, отсутствие элементарных форм занятости, глушение лекарствами, от которых внутренние органы очень быстро разрушаются. Это серьезная форма насилия над людьми.

— А интернат — это всегда про лишение или ограничение родительских прав? Может быть, что ребенка с нарушениями развития отдают в интернат без разрыва семейных связей?

— Нам нужно развести понятия. Я говорю не об интернатах, которые относятся к Министерству образования и являются школами-интернатами. Хотя там тоже есть свои проблемы.

Я говорю про СОБЕСовские интернаты: детские дома-интернаты (ДДИ) и психоневрологические интернаты (ПНИ) для людей старше 18 лет. ДДИ — это для ребенка всегда плохо. Конечно, жить в ДДИ лучше, чем умирать на улице, но даже при такой альтернативе нельзя считать детский дом оптимальным решением проблемы. Этот формат социальной защиты полностью себя исчерпал.

— Всегда ли нахождение ребенка или взрослого в ДДИ или ПНИ связано с отсутствием семьи?

— Нет. У большинства детей и взрослых, живущих в интернатах, есть родители. Очень часто ситуация, когда ребёнок или взрослый с нарушениями живёт в интернате — это история про то, что семья есть, но она не справилась. Я знаю много историй, когда родители были вынуждены сделать этот шаг, но продолжают регулярно навещать своего ребёнка в ДДИ или ПНИ — то есть не разрывают с ним связи. Например, у меня есть знакомая, мама юноши с тяжелыми нарушениями и поведенческими проблемами, которая устроилась работать в интернат, чтобы иметь возможность как можно больше времени проводить со своим сыном. Конечно, так бывает далеко не всегда, я бы даже сказала, что это, к сожалению, исключение, но важно понимать, что если бы государство больше поддерживало семьи, то, с большой вероятностью, очень многие люди, которые сейчас живут в интернатах, жили бы дома.

Если бы была доступная школа для такого ребенка, доступная среда, нормальное медицинское сопровождение, подъемники, оборудование квартиры, трудовая занятость — семья скорее всего бы не встала перед необходимостью отдать сына или дочь в интернат. В большинстве городов России ничего этого нет.

— К сожалению, в нашей медицине нередко встречаются ситуации, когда врачи предлагают сделать аборт или писать отказ от новорожденного ребенка с особенностями. Но это если нарушения развития заметны сразу. А бывает такое, что поставив ребенку диагноз в два-три года доктор может сказать: «Сдавайте ребенка в интернат?»

— Врач может на любом этапе так сказать. Не все врачи, конечно, сейчас все-таки медицинское сообщество меняется. Есть несколько этапов, на которых особенно силен риск попадания в интернат. Первый — после рождения, если у ребенка сразу видны проблемы. Второй — школа, когда человеку исполняется семь лет, родители приходят на комиссию и там им говорят, как все ужасно и безнадёжно. Тогда перед ними снова встает перспектива ДДИ.

— В ДДИ тоже нет школы?

— Очень долго не было. Но сейчас благодаря общественным инициативам это стало меняться. Организация «Перспективы», в которой я работаю, очень долго пробивала право детей с тяжелыми нарушениями на школьное образование.

— Чем вы занимаетесь в «Перспективах»?

— Я работаю педагогом в центре дневного пребывания. Центр для молодых людей и подростков старше 14 лет, но большинство у нас старше 20. В основном это люди с тяжелыми нарушениями, они все живут в семьях и задача этого центра, дать семье немножко передохнуть, поработать родителям на «полставки», заняться своим здоровьем, а их детям — возможность не сидеть в четырех стенах, а делать что-то осмысленное. Суть еще в том, что жизнь человека не должна сосредотачиваться в каком-то одном месте, даже если это место очень хорошее и безопасное. Важно жить в одном месте, работать в другом, ходить в гости в третье, отпуск проводить в четвертом — тогда это будет больше похоже на нормальную жизнь.

— Так получается, что в разговоре про аутизм — и не только про аутизм — чаще речь идет о «семейных» детях, чем об интернатах.

— Работа в интернате — это сизифов труд. Но об этом тоже важно и нужно говорить.

Если бы отдельные люди и организации не вошли в эту систему, не увидели изнутри, что там творится, то может быть и не случились первые шаги к реформирования системы, не началась бы работа с семьями, в результате которой многие дети не оказались в интернатах — и так далее. Нельзя жить, как будто этого нет. Но с детьми и взрослыми в интернатах действительно работают меньше и реже, чем с «семейными», потому что это закрытые заведения, туда сложно войти и для людей там можно сделать намного меньше.

— А есть ли выход из интерната? Если это уже ПНИ, если человека нельзя уже усыновить.

— Есть выход, например, сейчас «Перспективы» и другие общественные организации стараются создать альтернативные формы проживания. Если человек дееспособный, то можно добиваться от государства квартиры, на которую он имеет право, как любой сирота в России, и поддерживать его потом, учить жить в этой квартире. Если человек недееспособный, нужно организовывать сопровождаемое проживание — это когда люди живут в небольшой квартире или коттедже с сопровождением специалистов, соцработников. Если человек может жить самостоятельно, но его лишили дееспособности — такое часто практикуется — это ужасно сложно, но, в принципе, можно бороться за возвращение дееспособности. В конце концов, можно оформить опеку над недееспособным человеком, чтобы вызволить его из интерната.

— То есть, обычный совершеннолетний дееспособный гражданин РФ может стать опекуном другого совершеннолетнего, но недееспособного гражданина РФ?

— Да, но сделать это очень сложно. Если ты не родственник, тебя сразу начнут подозревать, что тебе нужна квартира, ты маньяк, ну, и тому подобное. Выцарапать человека из интерната трудно, но возможно. Беда в том, что в интернатах живет столько народу… Всех не вытащишь. Поэтому надо сделать так, чтобы интернатов не было.

— У некоторых благотворительных фондов бывают программы по обучению, например, врачей из регионов, чтобы на местах те могли использовать передовые методы и технологии. А можно ли, на ваш взгляд, организовать обучение для санитарок из интернатов, научить их работать с детьми по-новому?

— Обучать санитарок, не меняя систему, бесполезно. Какими бы санитарка ни владела компетенциями, она всё равно не сможет применить их в отделении, где она одна на сорок человек. Никто не приходит в интернат с сознательной установкой кого-то мучить и унижать. «Они не люди, они ничего не понимают и им все равно» — это реакция психики на то, что видишь, и на собственную беспомощность в такой системе. Происходит своего рода деформация сознания.

— А можно ли работать с эмоциональным выгоранием сотрудников?

— Работать? Нужно, в первую очередь менять систему. Система интернатов калечит людей, работающих в ней, с такой силой, что никакая профилактика тут не угонится. Я провожу семинары для специалистов, работающих с людьми с нарушениями.

Так, сотрудники интернатов иногда говорят: «По сути, мы работаем в тюрьме». Они каждый день делают то, что нормальный человек не может делать, не испытывая при этом огромного стресса.

Для таких людей очень важно прийти в куда-то в безопасную обстановку, поговорить о своих проблемах, получить обратную связь. Но реальный опыт показывает, что это полезно для самих сотрудников, но не сильно сказывается на качестве жизни их подопечных. Пока обучение происходит, пока у персонала есть поддержка, происходят временные перемены к лучшему. Но через какое-то время все опять возвращается на исходные позиции. Жизнь в интернате не меняется, зарплата не меняется, то есть какой-то нормальной мотивации лучше работать нет.

Для того, чтобы улучшить качество работы персонала, обучения недостаточно. Поддержка нужна всецелая и всесторонняя. Нужно увеличивать количество персонала, повышать, зарплаты, организовать постоянную помощь, супервизии. А вообще, конечно, извини за повтор, лучше, чтобы интернатов не было.

— А какая помощь нужна интернатам и людям в интернатах?

— Я снова это скажу: нужно создавать альтернативу интернатам — это система приемных и патронатных семей, квартиры, дома, коммуны с совместным проживанием. Конечно, самый лучший вариант — изначальная поддержка семьи, чтобы не было необходимости отдавать ребенка в интернат.

Я верю в то, что система огромных интернатов будет расформирована на государственном уровне. Но это будет очень не скоро. Поэтому нужно не только создавать альтернативу интернатам, но и поддерживать людей, которые живут там сейчас — они не могут ждать. Мне кажется, что нужно сделать эту систему открытой настолько, насколько это возможно: пускать в интернаты волонтеров, благотворительные организации, которые обеспечат людям занятость, впечатления, элементарный уход. И просто будут рядом — это тоже очень важно.

Помочь организации «Перспективы» можно на Благо.Ру