Благотворительный фонд с теплым названием «Гольфстрим» появился весной 2011 года и недавно отметил седьмой день рождения. Вначале фонд собирал средства для оплаты лечения детям, получившим родовую травму — парез Эрба-Дюшена. Но в итоге расширил направления помощи и стал заниматься программами по детской реабилитации, социализации детей с ДЦП и аутизмом. Марина Зубова, президент фонда «Гольфстрим» рассказала «Филантропу», как поменялся фонд за эти семь лет, что такое социальная адаптация детей и их родителей и как лучше помогать семьям, где нужна пожизненная реабилитация. 

Марина Зубова, фото предоставлено пресс-службой

— Сейчас фонд, который работает уже семь лет, меняет стратегию развития, вы решили сосредоточиться только на реабилитации детей. Почему?

— Мы помогали и взрослым, и детям, и россиянам, и жителям стран СНГ. Мы почти никому не отказывали в помощи, собирали средства, договаривались с клиниками о проведении срочных операций, покупали лекарства и инвалидные коляски.

 При этом мы часто слышали вопрос – в чем ваша особенность и экспертиза? В итоге, когда речь идет о переходе на другой уровень развития фонда, когда организация участвует в получении государственных грантов, когда привлекаются доноры из крупного бизнеса, необходимо более четкое понимание, куда мы идем и кому помогаем. Поэтому было решено сузить диапазон работы, при этом нарастив экспертизу и эффективность в конкретном выбранном направлении.

— При этом ваш фонд далеко не единственный в этом направлении, не боитесь конкуренции?

— Я этому очень рада. Фондов становится больше, а значит и большее количество детей получат помощь. Я всегда благодарна коллегам, которые делятся своими знаниями, высказывают свое экспертное мнение.

Я уверена, что конкурентов в нашем деле быть не может, особенно, вспоминая о количестве детей, нуждающихся в помощи.

— Кстати, о каком количестве детей идет речь?

— По последним данным детей с инвалидностью в России 651 тысяча. А семей, чей доход позволяет обеспечивать длительную реабилитацию, немного. Постоянную — это значит на протяжении всей жизни. Недавно мы провели опрос среди родителей, которые воспитывают детей с инвалидностью. Оказалось, только 10% могут позволить себе покрыть расходы постоянной реабилитации детей, при том что больше половины уверены, что занятия их детям нужны постоянно.

Подопечная БФ «Гольфстрим», фото предоставлено пресс-службой

— Что значит «уверены»? Это личное ощущение родителей или есть точные медицинские предписания?

— В опросе приняли участие родители, которые воспитывают детей с ОВЗ  — это ограниченные возможности здоровья, которые бывают различными — хроническими и временными, общими и частичными, биогенными и социогенными, двигательными, сенсорными, ментальными, множественными. Так или иначе они затрудняют процесс развития ребенка, его воспитания, обучения, социализации и интеграции в общество. При постановке медицинского диагноза врачи дают четкие предписания по лечению, поддержанию, восстановлению ограниченных или утраченных функций организма.

Но состояние болезни таких детей сопровождает всю жизнь – они не могут полностью излечиться никогда! Все, что наполняет их жизнь будет усвоено ребенком через призму его болезни – сложно и в замедленном темпе.

В этом случае реабилитация становится способом для создания специальных условий для осуществления их жизнедеятельности. Реабилитация тоже становится постоянной, то есть пожизненной.  Зная о диагнозе ребенка, понимая его природу, оценивая объективно возможности ребенка и перспективы для его развития, родители в большинстве случаев могут уверенно сказать о том, что реабилитация их детям нужна постоянно, при этом собственные суждения родители в большинстве случаев подкрепляют медицинскими предписаниями и жизненной необходимостью.

«Я каждый вечер думаю: все ли успела?»: правила жизни социального предпринимателя Гузель Санджаповой

— Какую помощь оказывает таким семьям «Гольфстрим»? — Фонд помогает родителям разобраться в теме длительной реабилитации – мы даже открыли специальной направление – школу родительской компетенции. Мы помогаем подобрать индивидуальный план реабилитации для ребенка, подсказать, какие специалисты нужны в первую очередь, какие могут подключиться на более позднем этапе. И материальную, конечно. Важно отметить, что государство сделало достаточно много за последнее время в помощь детям с инвалидностью. Если говорить о фондах, то существенно увеличились субсидии — и мы тоже стали получателями нескольких грантов.

— Какова роль государства и какое место отводится в этой системе благотворительным фондам в системе реабилитации детей?

— Сейчас детям с инвалидностью положено в среднем две квоты на бесплатную реабилитацию от государства, а в остальное время его подхватывают специалисты, которых находят и оплачивают родители, или семья помогает фонд и неравнодушные люди.

— У «Гольфстрима» есть совместный проект с государственными структурами.

— Да, с 2013 года главным проектом был «Выездной реабилитационный центр», созданный в сотрудничестве с государственными центрами социального обслуживания. Сейчас это проект стал отдельным Детским инклюзивным центром «Вместе весело шагать». С этого года мы активно включились в работу с государственными музеями. Мы оказываем помощь в организации инклюзивной среды и проведении инклюзивных мероприятий в музеях. Также с этого года мы ведем работу с педагогическими институтами, студенты которых будут проходить у нас практику.

— Длительная реабилитация — это сколько? От какого срока мы можем сказать — вот это кратковременная реабилитация, а вот это уже длительная?

— Длительность реабилитации, действительно, весьма относительное понятие, особенно если учитывать возраст ребенка и специфические особенности развития. Некоторым детям нужны месяцы только на то, чтобы привыкнуть к условиям, людям, с которыми приходится взаимодействовать! Темп формирования и развития определенных навыков у детей с особенностями значительно замедлен. Поэтому какую-либо динамику возможно проследить только в течение длительного времени. Мы определили для себя такой минимальный длительный отрезок времени как учебный год (с сентября/октября по май/июнь) с возможными непродолжительными перерывами. На наш взгляд, это минимальное время, которое необходимо для достижения каких-то видимых результатов в реабилитации ребенка. Родители, наблюдая положительный результат, как правило, выражают желание оставаться с нами и дальше. Тогда мы продлеваем нашу работу еще на один длительный курс, и так до той поры, пока ребенок и его родители не смогут самостоятельно преодолевать трудности, связанные с развитием и социализацией ребенка. Активных и открытых подопечных мы готовы сопровождать максимально долго – до достижения ребенком совершеннолетия.

Мы тут рядом: как помочь людям с аутизмом не теряться в большом городе

— На какой срок дети становятся вашими подопечными? Если, например, ясно, что требуется пожизненная реабилитация, то как долго фонд остается с подопечным и через какое время отпускает в «свободное плавание».

— События нашей жизни часто зависят от сочетания множества внешних и внутренних условий и факторов, например, возраст детей, обращающихся за помощью в наш фонд «Гольфстрим». А значит, достигать возраста совершеннолетия дети будут в разное время – одни уходят раньше, другие позже, но неизбежно на их место приходят другие. Потребности семей и детей с ОВЗ в них также различны. Кто-то приобретает необходимые знания и умения, позволяющие самостоятельно продолжать развитие, достаточно быстро. В то время как семье с ребенком  с тяжелыми множественными нарушениями развития, помощь нужна на протяжении более длинного периода. Но так или иначе, каждый год кто-то уходит, и на его место может прийти новый ребенок, новая семья, нуждающаяся в помощи специалистов и поддержке фонда.

— В обновленной версии сайта, там, где говорится о том, кому вы помогаете, всегда используются общие формулировки вроде «тяжелая форма инвалидности» не называя конкретные диагнозы и проблемы. С чем это связано? Моя гипотеза, что вы вынуждены отказаться от упоминания ДЦП, потому что этой сфера, к сожалению, часто ассоциируется с мошенничеством и с невозможностью оценить эффективность реабилитации. Так ли это?

— ТМНР (тяжелые множественные нарушения развития) – официально существующий термин, и то, что невозможно извлечь какой-то один диагноз, не всегда говорит о неэффективности. Ребенок с ТМНР, пришедший в этот мир, имеет такое же право на достойное существование. Поэтому усилия врачей, специалистов-реабилитологов, родственников, общества должны быть направлены на поддержание максимально возможного достойного качества жизни таких детей, чтобы им не становилось, как минимум, хуже. чтобы можно было облегчить их существование, а по возможности приспособиться и адаптировать пространство под особенности и особые потребности человека с инвалидностью.

Второй момент – что каждый вкладывает в понятие эффективность? Поймите, что для простого человека простой факт, для другого – достижение.

Признаюсь, что указывать конкретные множественные диагнозы, на мой взгляд, не совсем корректно. Когда этого требует ситуация, мы конечно говорим вполне точно о конкретных проблемах, но стараемся это делать так, чтобы не задевать чувства людей.

Дом, в котором: как устроен первый в России дом — альтернатива ПНИ

— Как оценивает эффективность реабилитации по программам вашего фонда? Какие-то конкретные шкалы, тесты и тп.

— Мы, с одной стороны, не стремимся изобретать велосипед, с другой, нам важно понимать, продвигается ли ребенок в своем развитии, появляются ли определенные новообразования, которые мы обозначали как задачи на курс реабилитации. Поэтому мы проводим комплексную диагностику в начале работы, выявляем актуальный возраст развития ребенка, его актуальные потребности и уровень сформированности двигательных навыков, познавательных процессов, речевых навыков, произвольности, коммуникативных навыков. На основе этого составляем план реабилитации и формулируем задачи на предстоящий курс реабилитации. В процессе реабилитационной работы проводим промежуточные срезы, смотрим за динамикой, корректируем задачи и план. По завершении работы – повторная диагностика. Смотрим по определенным шкалам, на сколько и продвинулся ли ребенок в своем развитии, даем заключение и рекомендации. Специалисты используют различные авторские методики и шкалы, в зависимости от возраста ребенка, его диагноза и индивидуальных особенностей. Поэтому работа с ребенком имеет индивидуализированный характер.

— Что происходит, если реабилитация признается неэффективной? Может вообще такое быть? И если да, то каковы в таком случае действия фонда и родителей подопечного?

— Реабилитация, как таковая, если она грамотно выстроена, не может быть неэффективной. Целенаправленная работа, основанная на актуальных потребностях ребенка, в любом случае дает внешний стимул для развития ребенка. Другой момент в том, что есть факторы, влияющие на этот процесс, как позитивно, так и негативно. Иногда для достижения ощутимых результатов не хватает времени, иногда согласованности действий родителей, которые умудряются параллельно проходить реабилитацию в разных местах, а это не всегда полезно для детей. Если работа не продвигается, мы экспертно пытаемся разобраться в том, что является причиной этому — выясняем внешние обстоятельства, проговариваем с родителями различные аспекты, влияющие на эффективность работы и результат и сообща стараемся устранить препятствия. Но если семья оказывается не готовой работать вместе с нами, выполнять определенные условия, способствующие увеличению эффективности, то мы открыто говорим о том, что такая работа неэффективна. Далее родители сами принимают решение продолжать работать не очень эффективно или изменить свою позицию, условия и приблизиться к другому результату, более успешному.

— Правильно ли я понимаю, вы сосредоточены не столько на физической реабилитации, сколько на социализации, обучению необходимым навыкам, самостоятельности?

— Именно так, мы нацелены на социальную реабилитацию и не только ребенка, но и всей семьи. Поэтому с основным блоком детской реабилитации действует программа тренингов для их родителей.

Школа повышения родительской компетенции существует уже почти полгода, и мы видим необходимость и дальше двигаться в этом направлении.

— Как быть с теми, кому нужны более сложные социальные навыки: например, профессия?

— Мы понимаем, что потребности детей и подростков могут отличаться, если говорить про социализацию. Именно поэтому в декабре 2017 года мы запустили проект «Программирование для детей с инвалидностью» при поддержке Школы программирования CODDY. Программисты крупных компаний из России и других стран занимаются удаленно с детьми из разных городов нашей страны. Основным приоритетом этого проекта является профориентация детей и подростков, и даже трудоустройство. За полгода работы, у нас уже есть успешные случаи, когда наши подопечные готовятся пройти практику в крупных ИТ-компаниях. Мы этому очень рады. Этот проект параллельно развивает интеллектуальное волонтерство. Мы часто задействуем тех людей, которые раньше почти никогда не соприкасались с благотворительностью. Учителя становятся настоящими наставниками для наших детей, поэтому мы решили создать отдельную программу «Наставники», чтобы расширить направления – это и дизайн, и иностранные языки с носителями и все дистанционно, используя доступные технологии.

— Как устроен фандрайзинг фонда? Вы собираете средства напрямую через свой сайт или, например, другие фонды открывают сборы в пользу ваших проектов? Есть ли состоятельные доноры и компании, которые поддерживают фонд?

— Наш фонд использует традиционные и инновационные модели фандрайзинга. Ключевыми для нас являются частные пожертвования. В марте 2018 года, например, более 5 тысяч простых людей сделали пожертвование и поддержали наши проекты. Помимо этого, мы участвуем в основных благотворительных мероприятиях города, а также проводим собственные благотворительные аукционы, мастер-классы и совместные акции. Наш флешмоб «Добро на завтрак» поддержали сеть кофеен «Шоколадница» и компания Nestle, программирование поддерживают ИТ-компании – Microsoft, Group IB, ЭПАМ Системс и другие. Мы надеемся, что таких глобальных партнеров у нас станет еще больше.

Сделать пожертвование в фонд