Недавно фонду помощи взрослым «Живой» исполнилось 8 лет. Когда-то он возник из-за того, что взрослым никто не хотел помогать. Жалко детей, стариков, животных, они слабы и беспомощны. А взрослые на то и взрослые, что в силе сами о себе позаботиться. Что изменилось за эти годы в сознании людей и отношении к проблеме? Об этом корреспонденту «Филантропа» рассказала директор «Живого» Виктория Агаджанова.

Виктория Агаджанова, фото предоставлено пресс-службой

«Везде есть место для любви»

Я работаю в фонде больше 4 лет. До моего прихода я мало что о нем знала, фонд находился в подвешенном состоянии. Предыдущий директор сменил место работы, новый еще не назначен, а я по сути пришла писать письма о том, что мы закрываемся. Это было в середине апреля, на тот момент с начала года на счет фонда поступило пожертвований на сумму около 200 тысяч. Насколько это мало, судите сами – средняя стоимость 30-дневной реабилитации после травмы или инсульта одного человека стоит минимум 280 тысяч. То есть и на одного человека не хватило бы, не говоря о более затратных случаях, например, протезировании или операциях. А ведь тогда у нас еще по сути не было онкологической программы, где суммы гораздо больше!

В моей почте были непрочитанные письма за два месяца, и каждый день приходило по два новых. Я отвечала пациентам, что все плохо и помочь не можем, но потом все же обратилась к учредителям – давайте попробуем.

Мы и сейчас всем не можем помочь, но ситуация постепенно сдвинулась с мертвой точки. Появились другие фонды помощи взрослым, есть программы у детских фондов, например, «Подари жизнь» поднял верхнюю возрастную границу до 25 лет. Но тогда ничего этого не было. Да и круг доноров был ограничен, в основном одни и те же люди. Я готова была брать помощь от всех, кто предложит, обращалась на ток-шоу на центральных телеканалах, чтобы заявить о «Живом». Я ведь в прошлом тележурналист и понимала: если есть хоть малейшая возможность сказать что-то о фонде, нужно этим пользоваться.

Эти ток-шоу порой доводили меня до нервного срыва оттого, что там показывали меня, но не говорили, откуда я, просто — «директор Благотворительного фонда». Я тогда сделала ставку на социальные сети и личную узнаваемость. Это может показаться не очень скромным с моей стороны, но люди найдут возможность зацепиться за фамилию или лицо на экране, если нет возможности раскрыть название. Нас тогда поддержали многие: «Адреса милосердия», радио «Вера», но хотелось, чтобы люди везде узнавали слово «Живой». Сейчас, когда мы слышим его отовсюду, у нас наступает профессиональная деформация, мы думаем – как бы это присоединиться к каким-нибудь «живым конфетам» или «живому йогурту».

Мы практически отошли сейчас от системы «Здрасьте, это мы, дайте нам денег». Я когда-то сама занималась бизнесом, вставала в пять утра и ложилась в 12 ночи, и понимаю, почему некоторые коммерсанты денег просто так не дают.

Не потому что они жадные, нет. Они могут перечислить средства на конкретного ребенка или на собачку, но непонятно на что – нет. А вот если фонд предложит – давайте сделаем что-то вместе, это им уже может быть интересно, они получат что-то новое, целевую аудиторию или знак качества. Мы и стараемся работать с ними по этой схеме, откликаемся на их проекты. Например, пришла девушка и представилась пиар-директором сети магазинов для взрослых. Мы сначала сомневались: благотворительность, больные люди – а вы тут со своими удовольствиями. А потом поразмыслили – а кто, если не мы? Наша категория – это взрослые, а жизнь есть жизнь. И мы до сих пор сотрудничаем с ними. У них есть лекторий, выступают блогеры, обучают разным техникам, отчисляют средства со своих мастер-классов. В феврале сделаем мероприятие под девизом «Везде и всегда можно найти место для любви» – имеется в виду и больница, и даже хоспис. Вся наша жизнь должна быть пропитана любовью, и когда воспринимаешь этот постулат, жизнь становится насыщеннее.

Только для взрослых: почему фонд «Живой» не боится нестандартного фандрайзинга

«Наша аудитория – люди активного возраста»

Как часто вы видите на улице человека на коляске? А они могут ждать помощи рядом, в вашем подъезде. И иногда им надо не так уж много –  посидеть с ребенком или погулять с собакой.

Наша аудитория – это люди активного возраста, от 18 до 60 лет. Почему у нас многие уверены, что детям надо помогать, а взрослым не надо? Простой пример: когда заболевает ребенок, что происходит? Папа зарабатывает деньги на работе. Мама уходит с работы и садится с ним дома. Бабушка приезжает помочь, все группируются вокруг ребенка, окружая его заботой, вниманием.

А представьте себе, что произойдет, если заболеет папа. Семья окажется на грани выживания. Маме придется работать за троих, бабушки и дедушки сами могут работать, потому что на пенсию жить нельзя – как долго выдержит человек в состоянии постоянного стресса? Полный коллапс, помогать некому.

Даже в больнице кто-то занимается с детьми, рисует с ними, клоуны развлекают. А у взрослого мужика – только мысли о болезни и о том, что он подводит семью.

У нас бытует установка: мужчина не должен болеть и показывать, что ему плохо. Вот он и продолжает он даже с четвертой стадией онкологии ежедневно вставать утром и идти на работу, и никто не спросит, в каком он состоянии после химии. Никто не застрахован от увольнения, нет гарантии, что врачи будут лечить современными методами. Когда болеет взрослый, то плохо всем, в том числе и ребенку. Вот и выходит, что помогать взрослым – это значит, облегчать жизнь и детям, и старикам, и животным.

«Чтобы НКО выжить в современных условиях, надо рассчитывать на обычных людей»: Мария Островская

Миллионы в инстаграмме

Обычно мы связываемся с клиникой и просим выставить счет на нас. Работаем с медицинскими учреждениями напрямую, и когда к нам обращается пациент, заключаем договор с той клиникой, где ему рекомендовано начинать или продолжать лечение.

Так же работаем и с аптеками: покупаем назначенный препарат, а аптека доставляет нам или мы отдаем оплаченный препарат или реабилитационное оборудование под росписи пациентов. Они не имеют права продавать товар или делиться им с соседом по палате. Приходится отслеживать ситуацию, чтобы предупредить появление потребительского отношения у пациентов. Был случай, когда человек получил из разных источников четыре коляски и три из них продал. Понятно, что лечение дорогостоящее, а у него не было другого выхода. Но все-таки, если другой фонд берется что-то покупать, мы сообщаем ему, какую часть лечения мы уже оплатили. Если пациент собирает деньги из разных источников на одно и то же, мы имеем право прекратить сбор средств.

Иногда пациенты собирают в социальных сетях за два дня больше денег, чем мы за месяц. Одна наша подопечная собрала таким образом полтора миллиона не только на себя, но и на своего больного ребенка, умолчав о том, что ребенку лечение оплачивает государство. Конечно, в таких случаях сбор средств прекращается. Это не значит, что ей закрыт путь в другие фонды, просто они будут вести более внимательный мониторинг в ее соцсетях.

Счастливая новогодняя история

Самый быстрый сбор занял рекордно короткое время – 38 минут. И одновременно это была самая большая сумма, собранная нами на сайте. Произошло это под Новый год.

Мне позвонил папа 19-летнего парня: у сына лимфома, необходима срочная трансплантация костного мозга, и донор есть. А квот на операцию нет, потому что конец года, все квоты закончились, их начнут распределять только в феврале… Но до февраля он может не дожить, а операция стоит 4 миллиона. Что делать, где взять деньги на пересадку?  Врачи вот-вот на каникулы уйдут. И я запустила сбор, повесила историю на сайте. Через полчаса на мобильнике высветился незнакомый номер – человек решительным тоном говорит: закрывайте сбор, я давний друг семьи и сейчас перечислю все деньги. Не успели мы закрыть сбор, как все наши телефоны буквально взорвались. Люди звонили в недоумении: мы только начали перечислять, как мальчик исчез с радара твоего фонда, как же так?! И буквально через пару дней врач сообщил, что показатели крови резко упали. Юноша был экстренно госпитализирован, а в феврале он уже сидел у меня в кабинете вместе с папой. Такая вот счастливая новогодняя история…

«Я, как и все, могу учиться, работать, путешествовать. Просто делаю это на коляске»

В очереди за спасением

Обычно наша очередь формируется из тех, кто подает заявки на реабилитацию после травм или инсультов, на получение технических средств – коляски или специальные кровати, на лекарственные препараты на постоянной основе. В экстренных случаях очередь отодвигается, и мы начинаем работать над спасением пациента. Это, как правило, больные с онкологическими заболеваниями, когда ухудшение либо уже наступило, либо наступит не сегодня завтра.

Онкологическая программа у нас действует всего два года, а реабилитация – это постоянный поток. Почему для нас так важна неотложная помощь больным с онкологией? Пациентов с травмами и инсультами худо-бедно лечат на средства из госбюджета, а онкологическим больным прописывают химию, которая стоит сумасшедших денег или не продается в России. У онкологического заболевания есть прогнозируемые начало и конец, каким бы он ни был, а в случае травмы шейных позвонков, например, между началом и концом может пройти 25-30 лет, и это постоянный процесс – занятия с врачом-реабилитологом, реабилитационные центры, коляски.

После травмы человек может жить и на коляске. А вот рак все-таки воспринимается нами как приговор. Он, как война, приходит в каждую семью, у всех есть родные, умершие от рака, свои истории борьбы с этой болезнью.

«Наша большая мечта – чтобы отношение к смерти и к паллиативной помощи поменялось на культурном уровне»

Брошюра в помощь пациенту

До нынешнего года «Живой» был фондом адресной помощи. В этом году мы замахнулись на совместный проект со старейшей в Москве Павловской больницей. Люди там делают чудеса, пришивают ампутированные при травме кисти рук, и они приживаются.  Но когда я попала к ним в реанимацию, то увидела крошечную комнатку, где все лежат вперемежку – и молодые, и пожилые, кто-то кричит от боли или испражняется, а отгородиться невозможно. И мы решили переоснастить реанимацию. Подвесили к потолку на кронштейнах медицинские шторки, которые отгораживают пациента. Ширмы поставить нельзя, они займут много места. А тут медсестра со своего места может видеть кардиомонитор, шторку отодвинули – и все видно, и можно подойти к кровати. Уже после установки шторок новые больные не могли себе представить, что их когда-то не было.

И мы пошли дальше. Американская ассоциация онкологов выпустила буклеты –гайдлайны по онкологическим заболеваниям. Там поэтапно описано то, что происходит в организме человека с момента, когда зарождается болезнь, и до самой последней стадии, к кому обращаться, как и где лечиться, какой образ жизни вести, как правильно питаться, когда проверяться. Эти брошюры полезны всем, и врачам, и пациентам. По каждому из 20 наиболее часто встречающимся видов рака есть 80-страничный буклет.

Сейчас у нас готов уже гайдлайн по мелкоклеточному раку легких. Мы его сами перевели по договору с американской стороной, хотя это было сложно сделать, поскольку он запатентован и его надо верифицировать. Перевод должен быть проверен американской стороной и верифицирован в соответствии с их стандартами, они очень долго проверяли.

Все остальные гайдлайны мы также будем переводить, верифицировать и бесплатно распространять среди врачей и пациентов, в удаленных уголках страны, в деревнях. Ведь в платной поликлинике на прием у врача дается полчаса, а в государственной поликлинике и вовсе 12 минут. Что за это время успевает узнать пациент о своем диагнозе?

«В жизни возможно все. Надо только протянуть руку»: Инна Инюшкина о помощи и Spina bifida

Чтобы цепочка добра не прерывалась

Сколько людей вылечилось за время существования «Живого»? Сложно сказать. Не все выходят на связь после лечения. Иногда напишешь человеку письмо с просьбой рассказать, как у него дела, а он отвечает – я не хочу об этом вспоминать. Но некоторые остаются с нами по жизни, как друзья.

Нам особенно приятно бывает, когда кто-то переходит из разряда пациентов в разряд доноров.

Есть истории, которые не оставляют меня равнодушной. Вот одна из них. Молодой человек возвращался с волонтерской поездки – помогал реставрировать храм. По дороге попались на трассе трое пассажиров, попросили подвезти. На скользкой дороге парень не справился с управлением, за секунду осознал, что машина вот-вот ударится о бетонный отбойник, развернул машину и подставил себя под удар. Пассажиры не пострадали, а у него – черепно-мозговая травма и повреждение внутренних органов. А в его семье и без того беда – мама больна двумя видами рака. Врачи спасли парня, но он до сих пор в тяжелом состоянии в реабилитационном центре, забрать домой нельзя, потому что есть опасность пневмонии. А тут еще у мамы рецидив, и она ложится под нож. Это невероятная женщина. Мы ей самой покупали препараты, и она ежемесячно отчисляет деньги в фонд – причем не своему сыну, а другим людям. «Вы помогли моему ребенку, а я помогу другим, чтобы эта цепочка добра не прерывалась…»

И есть еще одна история, про другого парня, подающего надежды спортсмена. Он сел на перила лестничной клетки, кто-то из друзей вздумал подшутить и толкнул его. Парень упал в лестничный пролет, получил травму, не мог ходить… И впал в глубокую депрессию. Мы его положили в реабилитационный центр. А потом звонит его доверитель: «Вы знаете, я его проведал недавно – он сидит на кровати и пытается рубашку застегнуть. Все стал делать самостоятельно, ложку держать, зубы чистить!».

Оказывается, в центре работала девушка, в которую он влюбился. И ему было неудобно – вдруг она войдет, а у него рубашка расстегнута! Она потом стала приходить к нему домой, заниматься с ним, возить на пикники, концерты. Ему тяжело, он ворчит, но едет. Поистине любовь спасла человека.

«Мама приехала…»

Я не смешиваю личное и работу, но я могу помочь человеку, поговорив с ним, порадоваться его успехам, посоветовать что-то в рамках моей компетенции. Сама удивляюсь, откуда силы берутся. Меня держат две вещи. Во-первых, моя дочь, живой и непосредственный человек десяти лет.  Когда у меня особенно напряженный день, я думаю: еще три часа, и я ее обниму и согреюсь ее теплом. Иногда вернешься домой поздно, она проснется, воскликнет радостно: «Мама приехала!» – и опять спать. Сейчас с ней уже можно беседовать обо всем на свете, она помогает как волонтер на мероприятиях нашего фонда и других фондов, «Старость в радость», например. И еще мне важно помнить, что надо испечь пирог, погулять с ней в парке… А во-вторых, если уж совсем туго, я беру билет на самолет и – в родные армянские горы. Их мне никакое море не заменит. Только там, среди этой красоты, в голове внезапно всплывает решение в ситуации, которая еще не так давно казалось неразрешимой.

Готовы ли россияне помогать взрослым: исследование исследования

От жалости к осознанности

Поменялось ли в России отношение к помощи взрослым людям? Да. Это было видно по результатам опросов Добро мейл. ру и ВЦИОМа. Появилось много людей, готовых помогать взрослым, многие стали говорить, что благотворительность должна быть поставлена в ряд полезных привычек. Раньше все начинали с помощи тем детям, которых жальче, но сегодня нужно сделать так, чтобы помощь оказывали не импульсивно, а осознанно. Внутренним рычагом для нее должна быть ответственность. Импульс жалости – это помощь сегодня, завтра, а послезавтра отрастет толстая носорожья шкура, и импульс исчезнет. Сейчас мне, например, легче подписаться на платежи нескольким фондам, чем отправить кому-то одному, чья история повернута к людям жалостливым ракурсом. А кто тогда поможет остальным?

Кстати, на сайте «Живого» мы не публикуем фотографии людей в больничной палате и с бритыми головами. Мы говорим им – пришлите фотографии, на которых вы сами себе нравитесь, снятые до болезни или аварии, где вы улыбчивые и жизнерадостные. Иначе это опять будет педаль жалости, на которую не стоит нажимать.