В этом году благотворительному фонду «Жизнь как чудо», помогающему людям с тяжелыми заболеваниями печени из малообеспеченных семей, исполняется 10 лет. О том, как все начиналось, о «кирпичиках благотворительности» и о том, как построить систему эффективной помощи, рассказывает директор фонда Анастасия Черепанова.

Анастасия Черепанова, фото предоставлено пресс-службой

«Он жил идеей помогать людям»

В 2009 году наш фонд создал бизнесмен Алексей Мошкович. Это была уникальная личность. Многодетный папа, глубоко верующий человек. Я не встречала человека, настолько притягивающего к себе других, – иногда кто-нибудь забежит к нам в спешке, на 10 минут, а уходит через полтора часа, отменив все дела только ради этой беседы – так он мог увлечь своей харизмой и добротой. Часто НКО вырастает на почве личной драмы, но ни у него, ни у его родных проблем с печенью не было –  он просто искренне горел желанием помогать нуждающимся, и помогал чем мог. Как-то судьба свела его с инициативной группой матерей, которые ожидали операции по трансплантации печени своим детям, и волонтерами этой группы. Тогда и родился наш фонд помощи детям с заболеваниями печенью.

С Алексеем мы себя чувствовали, как в большой семье: фонд для каждого из команды и есть вторая семья.

К сожалению, в самом начале 2017 года Алексея не стало. Это был страшный шок для нас. Тромб в легких, даже врачи не поняли, что произошло. Я помню это тягостное ощущение, когда мы пришли в офис после новогодних праздников – все молчат. Наши взгляды сталкиваются, и все мы плачем, всей командой… Первое, что начали обсуждать с семьей Алексея – нужно продолжать работу фонда, его детища, и делать то, о чем мечтал Алексей, например, создать систему эффективной помощи детским больницам, в том числе и в регионах страны. И мы продолжили работу, постепенно реализовывая задуманное. Наверное, Алексей нас как-то незримо поддерживает, мы это чувствуем. И у нас есть неписаное правило: никогда не унывать, что бы ни случилось. Улыбка – это наша защита от всяческих напастей.

Алексей Мошкович и команда фонда «Жизнь как чудо»

«Одних только заседаний по делу было шесть…»

Мы помогаем детям и взрослым с заболеваниями печени из малообеспеченных семей. Сейчас у нас 560 подопечных. Мы работаем с разными заболеваниями, связанными с данным органом: онкология, цирроз, генетические и орфанные заболевания. Наша особенность такова, что это не разовая помощь, мы наших подопечных ведем долгое время.  Тем, кому мы помогали вначале, уже исполнилось 18 лет, поэтому совсем недавно открыли программу помощи взрослым. Помощь – это и лекарственные препараты, и обследования, операции, транспортная поддержка, ведь едут к нам со всех регионов страны. А операцию нужно делать срочно. Сама операция для граждан РФ делается за счет государства. Но представьте себе ситуацию: мама-одиночка, живет в далекой деревне, путь до Москвы и обратно ей обошелся бы в 60-70 тысяч рублей, а ее зарплата 15 тысяч рублей. Попробуйте добраться с больным ребенком до спасительной клиники в столице, да еще найти ночлег и пропитание! Иногда семьи вообще не справляются без нашей помощи, потому что мама одна с двумя детьми, или родители умерли, или лишены родительских прав, а бабушка и дедушка стали опекунами. Фонд является поддержкой, а часто спасением для таких семей.

Нам часто приходится заниматься правовой поддержкой. В случае редких генетических заболеваний лекарства выписывают по жизненным показаниям, это значит, что без них жить нельзя. Мама подопечного ребенка приезжает в регион, показывает бумаги, по которым положено выдавать такое лекарство бесплатно. Есть закон, который обязует выдавать жизненно необходимые препараты. Там ей говорят – извините, но денег нет. А цена на лекарство иногда достигает миллионов! Мы не можем такие истории оставлять без внимания. В прошлом году выиграли суд в Воронежской области – судились с местным департаментом здравоохранения за обеспечение препаратом двух подопечных фонда. Это брат и сестра, у них одно на двоих генетическое заболевание.

Семья живет в деревне и сводит концы с концами, и получается это сделать только благодаря корове в хозяйстве, мама работает дояркой. Как им справиться с покупкой лекарства для детей за 4 миллиона рублей!

В нашей команде всего восемь человек, и все успеть самим невозможно. Мы писали колоссальное количество писем в разные инстанции, связались с пациентской Ассоциацией, они привлекли юриста… Тяжба длилась целый год, одних только заседаний по делу было шесть, но мы добились положительного результата благодаря совместной работе множества неравнодушных людей. Сейчас ведем подобное дело в Нижнем Новгороде, там ситуация еще сложнее, потому что препарат на территории России не зарегистрирован.

10 лет назад многие подопечные отправлялись за границу на спасительные операции. Теперь большая часть операций успешно делается в России и оплачивается государством, и это уже кардинальные перемены. Наш фонд заложил свой кирпичик в этот фундамент помощи, системная помощь является одной из приоритетных – так в фонде действует программа по стажировкам и обучению российских врачей и покупке оборудования.

«Приходится жить годами в ожидании донора»

Печень – жизненно важный орган, но, согласитесь, «пересадка печени» не так «благородно» звучит, как «пересадка сердца». Почему?

Некоторые люди, нечасто сталкивающиеся с медициной и благотворительностью, почему-то считают, что наши подопечные – дети алкоголиков. У нас на попечении разные семьи – многодетные, малоимущие, приемные, матери-одиночки, и среди них совсем нет семей алкоголиков. Алкоголь к нашим подопечным отношения не имеет. Часто операция по трансплантации печени – это единственный шанс на спасение, а факторов возникновения заболевания может быть очень много в зависимости от конкретного случая.

Существуют две возможности для трансплантации. Первый – родственное донорство, когда донорами могут быть мама, папа, старшие братья или сестры, достигшие 18 лет, дядя или тетя, бабушка или дедушка. Сначала донора тщательно обследуют, и только затем проводится операция по пересадке части органа ребенку. Печень – орган самогенерирующийся, после пересадки пациент ничем не отличается от обычных детей и живет полноценной жизнью. Нужно только соблюдать условия питания, принимать лекарственные препараты, время от времени приезжать на контрольное обследование, чтобы подкорректировать медикаментозное лечение, проверить, нет ли отторжения органа.

Конечно, первое, что изначально проверяется – может ли кто-то из родственников стать донором. Если никто не подходит, то единственным шансом на спасение остается трупный орган. Его берут от человека, погибшего, например, в автокатастрофе. Такой орган может появиться в любой момент и должен быть пересажен в считанные часы. Наши подопечные и их родители сталкиваются с огромной проблемой: им нужно доехать до больницы в течение двух-трех часов. А как это сделать в условиях нашей гигантской страны? Выход один: семья вынуждена жить рядом с больницей, ожидая свой орган. И мы помогаем таким семьям, оплачиваем им проживание в Москве.

Один наш подопечный, Валера Миронов, живет в Москве уже два года. С ним постоянно находится мама, потому что ей надо спасти ребенка. А дома в Свердловской области с папой остался еще один сын-двойняшка, скучает по маме и брату. Семья разъединена на немыслимо долгий и неопределенный срок, и это очень тяжелая история. Но никто не может ответить вам на вопрос, почему донора так долго нет. И никто не знает, сколько еще ждать… Главное, чтобы Валера дождался операции.

Миронов Валера с мамой

«Вокруг нас группируется множество неравнодушных людей»

В прошлом году фонд «Жизнь как чудо» оказал помощь на 107 млн рублей. Много это или мало? Когда мы только пришли работать в фонд, он оказывал помощь на 8 млн в год, на следующий год – на 16 млн, потом на 32 и так далее. Рост колоссальный, в геометрической прогрессии, а за этими цифрами стоят огромное количество спасенных детей и тяжелых семейных историй. А еще помощь больницам и обучение специалистов… Восемь сотрудников никогда бы не справились с таким огромным пластом работы, если бы  не наши дарители и волонтеры. Помощь самая разная: можно отправить даже минимальное пожертвование на несколько сотен рублей, подвезти подопечных на собственном автомобиле, разгрузить вещи для благотворительного мероприятия и много чего еще. Из этих маленьких частей складывается большой и разноцветный паззл помощи.

В наш попечительский совет входят известные люди – актрисы Александра Ребенок и Екатерина Волкова, балерина Анастасия Меськова. Через полгода после ухода Алексея мы познакомились с замечательной Юлианной Винер, она стала нашим попечителем, даже больше, членом нашей команды, и живет делами фонда. Для нас важно то, что они вкладывают душу в помощь детям.

Кроме них, вокруг фонда группируется огромное количество неравнодушных людей, мы заряжаемся их энергией, горячим желанием действовать.

У нас есть волонтерский чат, куда отправляются заявки помощи – например, упаковать коробки с лекарствами или доставить куда-то документы. Это будничный, невидимый, не героический труд, но без него не будет результата. Основная работа ведь скрыта под толщей нужных бумаг, поездок по инстанциям, подготовкой проектов.

Это слайд-шоу требует JavaScript.

«Свои забеги посвящаем нашим подопечным»  

Есть у нас беговой проект «Бегу за чудом» – он родился пять лет назад, и с тех пор идея бегать в пользу наших детей прокатилась мощной волной по всей стране. Бегуны-любители участвуют в соревнованиях во всем мире и свои забеги посвящают подопечным фонда. Можно зайти к нам на сайт и поддержать конкретного бегуна, перечислив свое пожертвование, а все средства идут на программы Фонда. За время проекта мы оказали помощь 260 детям на общую сумму 7 млн рублей.

У нас в офисе висят грозди медалей (внушительная их часть принадлежит куратору проекта Павлу Раковскому), которые нам дарили участники из разных городов России. Один из них покрыл расстояние в 100 километров, кто-то прошел ночную дистанцию в 50 км… Это не профессиональные спортсмены, а обычные люди, которых объединяет цель помощи детям: топ-менеджеры, инженеры, тележурналисты, сотрудники бизнес-компаний, студенты.

«Мы переходим на этап системной работы»

Случается, что дети умирают, и мы помогаем родителям с ритуальными услугами. Это очень тяжело не только им, но и нам. Но можно сидеть и плакать, а можно встать и что-то делать.  Чтобы не сойти с ума от бесконечного сострадания, нужен позитив. Не случайно у нас столько проектов связано с радостью, с яркими подарками, с цветами. Вот и в этом году 13 апреля в отеле The Ritz-Carlton, Moscow мы готовим благотворительную распродажу: знаменитые люди и компании отдадут нам свои вещи известных брендов, а мы представим их за пожертвования. Все средства пойдут на программы Фонда.

На сайте Фонда есть отдельный раздел «Подопечные», там можно прочитать все истории наших ребят. Намного сложнее рассказывать о системных проектах, например, оборудование для больницы. На прошлой неделе завершилась поставка высокотехнологичного оборудования для Российского центра хирургии имени Б.В. Петровского – микроскопа, который позволит качественно улучшить процесс трансплантации печени и удаления ее опухолей. Мы нашли основного дарителя, присоединилось несколько компаний, однако частные жертвователи не спешат давать деньги на оборудование.

Есть у нас, скажем, программа лекарственной помощи, на которую средства собирать также очень сложно. Бывает, что звонит мама ребенка, которому лекарство нужно срочно, открыть сбор на сайте мы просто не успеем. Поэтому у фонда должна быть некая сумма на такие экстренные расходы. В то же время народ несет свою мелочь мошенникам, собирающим деньги в транспорте под видом благотворителей.  Если люди захотели бы углубиться в проблему и отдавали хотя бы эту малую лепту в действительно работающие фонды, помощь бы выросла колоссально!

Благотворительность в нашей стране очень изменилась в последние годы. Мы выросли из исключительно адресной помощи и переходим на более «взрослый» этап системности, крупных эффективных программ и проектов для блага большого числа людей. Но пока из наших больших задач в развитии отрасли сделано всего 5%. А цель немаленькая: чтобы в регионах ставились правильные диагнозы, чтобы дети вовремя приезжали на обследования, необходимые лекарства выдавались за счет бюджета… Чтобы у каждого было свое огромное чудо – жизнь.