Оксана Петрова, директор благотворительного фонда «Добрый город Петербург», спродюсировала документальный фильм «За горой гора» о людях, переживших трансплантацию легких, и рассказала «Филантропу» о съемках фильма, благотворительном флешмобе «Задержи дыхание», трехлетнем ожидании пересадки легких и вдохновении. 

«Шесть человек, переживших трансплантацию легких, поднимаются в горы Алтая. А в это время в Москве медленно тянутся дни тех, кому еще только предстоит взять свою вершину – дождаться и пережить операцию по пересадке легких».

Это синопсис документального фильма Маши Барсуковой «За горой гора». Одним из продюсеров фильма стала участница восхождения Оксана Петрова, с детства болевшая муковисцидозом и сама пережившая трансплантацию легких в 2015 году. Ожидание операции длилось три года, за это время Оксана создала и развивала ВК-сообщество «Трансплантация легких в России». Сейчас в нем больше 500 участников.

В 2017 году Оксана – уже в качестве руководителя выросшего из ВК-сообщества проекта «Вдохни жизнь» – вместе с PR-менеджером фонда «Кислород» Светланой Ахмедзяновой отправились в автопробег по России на Оксаниной Lada Kalina. С флешмобом «Задержи дыхание» они объехали больше 55 городов и провели около 80 мероприятий – выступали в школах и на благотворительных концертах, перед студентами и военнослужащими, поначалу с большим волнением, а под конец уже уверенно и спокойно. Именно в этой поездке родилась идея фильма – как способа рассказать о трансплантации как можно большему количеству людей. В 2019 году Оксана стала директором фонда местного сообщества «Добрый город Петербург».

Оксана Петрова, кадр из фильма «За горой гора»

Два слова: «пересадили легкие» – и тишина

— Как были устроены ваши выступления во время тура с флешмобом? Ты выходила и говорила: «Я Оксана, и у меня была трансплантация легких?»

— У нас один раз была смешная история. В одной школе в Волгограде нам собрали актовый зал с 5 по 11 класс, хотя мы говорили, что наша аудитория – 8-11 классы. Но нас поставили перед фактом, да еще и перепутали время начала. И вот мы со Светой влетаем в школу, подбегаем к двери. Света, взволнованно: «С чего начинать, как рассказывать?». Я ей говорю: «Свет, давай по ходу разберемся». Выдохнули и заходим. Актовый зал, сидит человек двести школьников. Мы выходим на сцену с микрофоном, пытаемся начать, но немножко шумновато.

И тут Света говорит: «А вот Оксана, ей пересадили легкие» — и в зале воцаряется мертвая тишина. Все внимание сразу на меня, я такая: «Привет». И народ ожил.

Сразу все внимание на меня, они внутри, они здесь, готовы взаимодействовать. Такой был эффект, который мы почувствовали на большой аудитории. Два слова: «пересадили легкие» – и тишина. Больше всех зажигали пятиклассники: столько вопросов задавали, им все было интересно – и волонтерство, и донорство, и что такое пересадка. Иногда, мне кажется, очень сильно недооценивают детей. Им надо давать возможности, а не запрещать, не говорить: «Здесь очень серьезная тема, тебе об этом не нужно знать». В Израиле детям с 7 лет рассказывают о донорстве, там есть брошюрки про это.

— Сколько километров вы проехали в этом туре?

— 33 тысячи. Но когда мы доехали на машине до Иркутска, нам все разумные люди сказали: «Девчонки, Иркутск-Чита — ужасный перегон. Трасса безлюдная, встанете где-то, и съест вас медведь». И мы решили пересесть на поезд. А к тому моменту уже был большой интерес к нам со стороны региональных СМИ: сами понимаете, две девчонки едут по стране, рассказывают про трансплантацию, муковисцидоз. В каждом городе нас снимали, брали интервью, приглашали на утренние эфиры, на радио.

В Чите нам позвонили с «России-1» – взять в эфир. Но когда телевизионщики узнали, что мы приехали на поезде, а не на машине, передумали: неформат. У федеральных СМИ такой принцип – ты должен сделать что-то невероятное или с тобой должно случиться невероятное, чтобы тебя заметили. Тогда мы поняли, что нам нужен фильм, и не просто фильм, а с горами. Идея пойти в горы принадлежала Владимиру Агейкину, одному из участников экспедиции.

Если ходить по полю, никто не заметит. Пойдешь в горы – тебя заметят, встретишь волка или медведя – тебя заметят.

Время смелых: как не дать страху парализовать работу своей организации

— Восхождение совершают шестеро. Кто они, кроме тебя, и как вы их нашли?

— Мы написали в сообществе: есть такая идея, кто хочет – присоединяйтесь. Вызвалось десять, но осталось только шесть вместе со мной. Мы тренировались полгода до похода, чтобы не упасть в горах, проходили тесты.

Самый яркий из героев – Денис Деньгаев, его все замечают. Он из Омска (в фильме есть кадр, как он делает селфи на вокзале родного города, когда поезд останавливается там по дороге на Алтай – прим. авт.). У него ХОБЛ – хроническая обструктивная болезнь легких, которая начала развиваться еще в молодости, и в 2015 году ему сделали пересадку. Живет в Москве, у него есть жена и дочка. Любит путешествовать: судя по его инстаграму, за прошлый год он столько мест объездил, что другим и не снилось.

Ольга Туголесова – она в фильме со своим мужем Павлом – пережила трансплантацию раньше нас всех, в 2013 году. Она работает из дома, тоже много путешествует и фотографирует в поездках. Ольга, как можно заметить в фильме, – человек физически, может быть, более слабый, но сила духа в ней невероятная. До вершины она дошла на волевых. Это и показывает всю суть пути: неважно, какой у тебя багаж, важно, какие у тебя стремления.

Вот, что она написала перед походом в анкете в ответе на вопрос, почему участвует в проекте: «Во-первых, мне хотелось бы поддержать всех стоящих в листе ожидания. Я понимаю, насколько это тяжело и страшно, но жизнь с новыми легкими стоит того, чтобы рискнуть и вытерпеть все до конца. Даже если кажется, что больше держаться невозможно… Во-вторых, мне бы хотелось поддержать наших врачей. Я знаю, с какими нечеловеческими нагрузками они живут постоянно, сколько они для нас сделали и продолжают делать, и как тяжело им приходится. И мне хотелось бы, чтобы они видели результат своих трудов. Что мы, их пациенты, не просто существуем на свете, а живем полноценно и ярко».

140 ударов в минуту

— В ожидании донорского органа ты три года не могла выходить из комнаты. Чем-то это напоминает нашу нынешнюю самоизоляцию – конечно, у тебя ситуация была гораздо более серьезная.

— Да, у меня физически не было сил покинуть квартиру и снять кислород. Я постоянно дышала кислородом, а концентратор работал от розетки. В какой-то момент у меня появился мобильный концентратор, и мы с друзьями стали ездить в ближайшие подмосковные города. Но на машине, где была розеточка, чтобы зарядить мобильный концентратор, которого хватало на 2 часа без зарядки.

А самоизоляция действительно напомнила мне тот период. Получилось, что я поехала в марте по своим личным делам в Москву и попала на самоизоляцию.

Просидев месяц в той же комнате, где я ждала пересадку, я поняла, что это очень плохо действует на состояние организма и психики. Нужно было кардинально менять обстановку, и я уехала.

— Коронавирус для тебя опаснее, чем для других?

— Для тех, кто на иммуносупрессии, коронавирус опасен, мы в зоне риска. Но он непредсказуем для любого человека – проходит либо очень тяжело, либо очень легко. Но я знаю, что такое вирус, который моментально действует, который невозможно остановить, и только чудо спасет тебя от совсем плохого исхода. В лист ожидания я попала именно после того, как в 2011 году заболела свиным гриппом и не смогла восстановиться. На остатке своих легких села на кислород и не вернулась к нормальной жизни.

Оксана Петрова

— Были моменты, когда совсем не оставалось сил?

—Да, конечно. Первые два года, наверное, нет, а вот третий шел тяжело, потому что начались осложнения, было тяжело дышать, двигаться, спать. На правом боку я могла лежать, а на левом сердце останавливалось – так оно устало от отсутствия кислорода, частого дыхания и перегрузок по 140 ударов в минуту.

Обычно там, где уже сложно нормальному человеку, мне еще «да ладно, все нормально». Но на третий год жизни друзья и волонтеры мне сказали: «Оксана, когда к тебе придут врачи и спросят, как дела, скажи, что все хреново. Хватит бодриться, может, тебя поэтому на пересадку и не берут».

Я говорю: «Ладно, скажу, что устала, не могу больше ждать, меня надо срочно оперировать». И этот совет пригодился, потому что к моменту пересадки мне уже было все равно. Если в первый год от неурочного звонка сердце в пятки убегало, я волновалась, вдруг это донорский орган, на третий я вообще не реагировала на звонки. И даже когда позвонили в час ночи, я не дернулась, заволновалась, только когда поняла, что маму спрашивают, есть ли у меня температура. При температуре нельзя сделать пересадку. Я поняла, что это звонят из больницы, значит, есть легкие. Но уже было такое физическое состояние, что выбора нет, надо пробовать.

«Фандрайзинг военного времени сильно отличается от обыкновенного»: Виктория Агаджанова, фонд «Живой»

— Сколько длится операция?

— Примерно 8 часов, плюс минус 2-3 часа, с большими потерями крови, с подключением к аппарату экстракорпоральной мембранной оксигенации крови. Грудную клетку раскрывают полностью, там дыра 10 на 20 см. И меняют легкие, которые работают на 30%, на полностью здоровые. Для меня высокотехнологичная медицина, в том числе, трансплантация легких, – это чудо науки, и стать частью этого чуда – особое удовольствие.

Только представьте: эти легкие недавно были во льду, а потом они порозовели и задышали. С одной стороны, биологическое явление, с другой – фантастика!

— Ты быстро восстановилась?

— Где-то через полтора месяца я решила, что начну бегать. И надо начинать тренироваться. В принципе, у меня это дело получилось, единственное, заболели колени после пятилетнего сидения дома. Они просто, видимо, не ожидали такой наглости. Поэтому бегать я начала где-то через полгодика. Все это время потихоньку восстанавливалась. Поехала в Волгоград к родным. Врачи меня везде отпускали, потому что видели, что я вполне разумно отношусь к своему здоровью. Важно следить за анализом крови и вовремя пить лекарство. Поскольку я могу это делать везде, в горы меня отпустили со спокойной душой.

«У нас есть фильм»

— Как вы искали режиссера?

— Когда мы задумали фильм, мы объявили мини-кастинг на съемочную группу, причем денег на гонорары у нас не было. Нам пришло очень много откликов, мы честно отсматривали все работы, оценивали, что нам нравится в операторской работе, в подходе. Потом встречались с режиссерами и беседовали о том, как они видят в целом проект, о чем будет фильм. Изначально мы ставили цель попасть с ним на фестивали, чтобы получить там призы и этим тоже привлечь к себе внимание. Забегая вперед, скажу, что для независимого кино результаты у нас неплохие: участие в Национальном конкурсе «Флаэртианы», специальное упоминание жюри миланского фестиваля Sport Movies & TV и диплом омского фестиваля «Гео-21» режиссеру фильма Маше Барсуковой (все в 2019 году).

Сначала мы хотели, чтобы Маша работала в паре с другим режиссером, который нам тоже понравился, но он в итоге не смог, и осталась только Маша. Вместе с мужем, оператором Максимом Смирновым, они собирали съемочную группу. В горах съемками занималось шесть человек – это довольно внушительный коллектив.

— Во сколько обошелся весь проект?

— На одном из питчингов, куда мы ездили в процессе съемок, мы выиграли поддержку компании Canon: мы могли в любой день брать в аренду профессиональную камеру с набором объективов, и это сэкономило нам много денег, потому что самым дорогим было оборудование. С помощью краудфандинговой кампании на «Планете» мы собрали 564 тысячи на сам поход, нас поддержали разные компании, и еще мы выиграли субсидию Министерства культуры при поддержке компании «Этноскоп». Вообще в начале съемок у нас было всего 40 тысяч рублей – а бюджет фильма в итоге составил 3 миллиона. Мы постепенно добирали возможности: чтобы у нас был качественный звук, качественные камеры, постпродакшн, цветокоррекция, субтитры. Проект постоянно держал в напряжении: а что будет дальше, а найдем ли мы средства?

— Кроме вас шестерых, в фильме есть герои, которые только ждут пересадки: с ними, наверное, было еще волнительнее.

— Да. На съемки у нас был отведен 2018 год, в 2019-м мы монтировали и ездили по фестивалям. И мы, разумеется, не знали заранее, найдется ли донор в этот период для людей, которые согласились сниматься. Нам повезло. Даниилу Бобрышеву, который у нас в фильме гантели тягает и ведет свой блог, как раз в момент съемок нашли донора. Реагировать нужно было мгновенно. Даня говорит: «Я еду в больницу, меня вызвали на пересадку». Я звоню режиссеру, говорю: «Маша, ноги в руки, в такси, бери любую камеру и вперед». Как пациенту надо было приехать на пересадку в течение двух часов, так и нам за два часа найти камеру и приехать в больницу. Огромное спасибо НИИ им. Склифосовского за то, что пускали в реанимацию. Когда Даню экстубировали, когда он приходил в себя, – все эти моменты нам разрешали снимать.

Кадр из фильма «За горой гора»

Кадр из фильма «За горой гора»

— При этом медицинская сторона в фильме совсем не основная.

— Когда в 2012 году я встала в лист ожидания и стала знакомиться с другими людьми, которые тоже ждали операции, я увидела, какие мы все разные. В плане интересов, образования, образа жизни, социального статуса – какое разнообразие в обществе можно представить, такое и есть в нашем сообществе. Единственное, что нас объединяет, – это пересадка легких. Это было моей осознанной целью – показать человека, а не историю болезни. Для меня на первом плане была не трансплантация, а человек, у которого есть трансплантация в жизни. Я очень хотела, чтобы фильм сложился таким, каким он сегодня сложился: именно какая-то внутренняя штука про людей.

В июне был закрытый показ в Москве в кинотеатре «Иллюзион». Я очень волновалась по поводу реакции неподготовленного зрителя. Весь фильм прислушивалась, как реагирует зал, где он смеется, где плачет. Когда пошли последние титры, в зале было очень тихо, никто даже не шелохнулся. И я испытала те же чувства, какие у меня были, когда я увидела финальную версию монтажа – а у нас было очень много версий – и поняла, что фильм сложился. Что у нас есть фильм.

Хочется, чтобы как можно больше людей посмотрели его даже не для того, чтобы пойти и что-то сделать, а просто в гугле забили «трансплантация легких» или задумались о том, готовы ли они к донорству после смерти. Чтобы на 30 секунд эта мысль появилась в голове. Этого будет достаточно.

Ольга Туголесова и Оксана Петрова

Праздник второго шанса жизни

— Весной прошлого года ты стала директором фонда местного сообщества «Добрый город Петербург». Как так получилось?

— Это было после флешмоба «Задержи дыхание». Я сидела в Москве, куда переехала в 2012 году и так и осталась жить после трансплантации, и случайно увидела вакансию фонда на должность финансового менеджера. Решила: «Поеду в Питер, поживу немного, на полгодика». Это был ноябрь 2017 года. И меня затянуло: замечательная команда, классное направление деятельности. В фонде нет адресной помощи, и для меня это тоже было критерием при выборе работы. Тяжело постоянно работать с больными людьми, знать их истории, видеть, как они уходят, как что-то не получается или невозможно помочь. И я не смогла. Я остаюсь учредителем и директором московской организации «Своя атмосфера», которая тоже выросла из ВК-сообщества, но адресной помощью там занимается моя команда. Сама я поддерживаю информационные проекты по донорству и связанные с посттранстплантацией, реабилитацией и спортом.

Сейчас главный проект – это фильм. Еще у нас есть проект по спорту после трансплантации. Я являюсь менеджером сборной России на трансплантационных играх, международных и европейских.

Мы должны были в следующем году ехать на международные игры в Америку, но все отменилось из-за мер безопасности. В 2019 году российская сборная впервые ездила на Всемирные трансплантационные игры в Англию, привезла 4 медали. Мы (и я лично тоже) участвовали в соревнованиях по настольному и большому теннису, бегу, велосипеду, плаванию и бадминтону.

Игры в Англии

Я сняла много видео, никак не смонтирую ролик. Главный посыл Игр – праздник второго шанса жизни. В Англии эта атмосфера очень чувствовалась – объединяющая, вдохновляющая. Однажды в Ньюкасле к нам (одетым в спортивные костюмы с российской символикой) на платформе подошла англичанка – пожелать удачи и поблагодарить за участие.

— Большая у нас сборная?

— Пять человек. Пока что. У меня была цель на европейские игры в Дублине хотя бы 10 человек собрать. Познакомилась с желающими, могли дотянуть. Но их отменили. Будем дальше пробовать искать людей. Ну и пытаться сделать в России национальные игры, хотя это сложно: много ГОСТов, других требований, с Министерством спорта надо взаимодействовать. В общем, нужно много усилий и ресурсов, которых пока нет. Будем думать, как дальше продвигать эту тему.

Фильм «За горой гора» можно посмотреть на сайте artdoc.media за 125 рублей. Часть сборов будут направлены фонду «Кислород» и благотворительной организации «Своя атмосфера».