Благотворительный фонд «Детский паллиатив» отмечает свое десятилетие. На протяжении всех этих лет НКО оказывает системную экспертно-методическую помощь: благодаря ей удалось добиться улучшения в сфере оказания паллиативной помощи детям, детского обезболивания, организации доступа родителей в отделения реанимации и изменений на законодательном уровне. О главных целях, сложностях и успехах фонда рассказывает его директор Карина Вартанова.

Карина Вартанова. Фото: Женя Жуланова

— Фонд работает уже 10 лет. Давайте напомним читателям, с чего все начиналось?

— Фонд — практически ровесник появления паллиативной помощи в законодательстве. Именно в 2011 году в федеральном законе №323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» появилось  понятие паллиативной помощи. В том же году, благодаря учредителю и президенту нашего фонда Юлии Чечет, появилась НКО. Это была первая инициатива по созданию фонда, полностью сосредоточенного на развитии паллиативной помощи детям. Другие НКО, работавшие с неизлечимыми детьми, занимались только отдельными аспектами паллиатива, но не занимались системным его развитием.

— Вы начали, в том числе, с практики адресной помощи: организовали Мобильную службу паллиативной помощи детям и молодым взрослым. Это была важная поддержка для семей, почему в итоге проект закрылся?

— В 2011 году развитие детского паллиатива находилось в зачаточном состоянии. С одной стороны, были больные дети и их родители, которые страдали здесь и сейчас и у которых не было времени дожидаться пока сформируется адекватная система паллиативной помощи. С другой стороны, мы понимали, что до тех пор, пока в стране не появится многоуровневая система детского паллиатива, усилия отдельно взятых организаций, так и останутся каплей в море. Именно поэтому был необходим двухсторонний подход: мы разрабатывали стратегические инициативы, создавали нормативно-правовое и ресурсно-методические базы, а также образовательные программы для специалистов, методическую помощь организациям и учреждениям. Благодаря этому получалось улучшить качество обезболивания.

«Врачи и родители часто не слышат друг друга». Почему нужно юридическое просвещение в сфере медпомощи

Удерживать баланс между этими двумя направлениями было достаточно сложно. Наша Мобильная служба была первой в Москве и в определенном смысле идеальной моделью, потому что создавшие ее люди были хорошо подготовлены, изучили мировой опыт, огромное количество литературы. Российских образцов для подражания в то время еще не было. На момент закрытия службы в 2015 году у нас была команда из 19 сотрудников: врачи, медсестры, взрослые и детские психологи, массажисты, социальные работники. Под опекой у нас было 119 семей в Москве и Подмосковье. На поддержание деятельности этой службы затрачивалось много усилий и ресурсов, все сложнее становилось привлекать средства. 

Поэтому мы решили сосредоточиться на системной экспертно-методической помощи. При этом, конечно же, мы позаботились о своих подопечных и передали их под опеку других паллиативных служб. Наши специалисты тоже не остались без работы — их пригласили партнерские организации. Тогда в Москве уже появились другие подобные службы, оказывающие прямую помощь детям и их семьям, но не было ни одной организации, которая бы занималась только системной работой.

А нам уже было понятно, что пока мы не добьемся того, чтобы дети могли получать необходимую помощь без обращения к благотворителям, пока это не станет составной частью системы здравоохранения, мы будем постоянно вычерпывать ложкой океан.

Конечно, для нас это была переломная и достаточно болезненная история. Но в итоге мы смогли полностью сосредоточиться на той работе, которую не делают другие ни некоммерческие, ни государственные организации.

В составе нашей команды — ключевые эксперты по детской паллиативной помощи, ещё мы привлекаем внешних специалистов: их немного — это уникальные кадры. Опираясь на этот экспертный ресурс, мы смогли позволить себе такую нетипичную для благотворительного сектора специализацию. Мы признаем: это был сильный риск с точки зрения фандрайзинга, поскольку привлекать средства на адресную помощь проще, чем на системную работу. Эмоционально легче дать деньги на помощь конкретной семье, а не на какие-то книжки и методические разработки. Но мы пошли на это и не пожалели. Сейчас мы стали больше опираться не на фандрайзинг, а на грантовые конкурсы, в частности, мы очень благодарны Фонду президентских грантов, который понимает всю важность нашей работы и поддерживает ее. 

— Что происходит сейчас: со сколькими регионами вы работаете, какие у вас партнеры и задачи? 

— С 2015 года наша ниша — экспертно-методическая работа. Мы сотрудничаем со специалистами и учреждениями здравоохранения и соцзащиты. Мы уверены, что, если не раскачивать эту систему, не внедряться в государственные учреждения, мы никуда дальше не двинемся. И если в Москве есть хоть какой-то выбор в ситуации с больным ребенком, то в регионах всё сложнее: в подавляющем большинстве нет такой помощи. Именно поэтому наша первостепенная задача сейчас — работа с регионами.

В Москве мы сейчас делаем пилотные проекты, проверяем методики на практике, отрабатываем подходы, а затем идем с этим в регионы. Мы поработали уже в 63 регионах: там мы взаимодействуем с благотворительными организациями, которые работают в полях и помогают тяжелобольным детям, а еще — с региональными органами здравоохранения и соцзащиты. 

У нас нет разовых проектов: все направления, которые мы сформулировали для себя в 2014 году, мы поэтапно развиваем. В этом наше стратегическое видение.

— На 2014 год около 180 тысяч детей в России нуждались в паллиативной помощи. А сколько их сейчас?

— 180 тысяч неизлечимо больных детей — очень много: это население небольшого города.

Важно понимать: количество детей, нуждающихся в паллиативной помощи, не меняется с увеличением числа паллиативных служб. Неизлечимые болезни всегда будут. Но доступность помощи увеличивает число семей, которые не остаются с бедой один на один. 

«Невидимые дети» — это те, кто капсулируется в своих проблемах, потому что не могут получить помощь. Они не живут, а выживают: обратиться не к кому, ведь нет опытных специалистов, обладающих необходимыми знаниями. Семьи справляются сами, как могут, и зачастую остаются вне поля зрения системы здравоохранения и не попадают в статистику. Но как только появляется предложение помощи, спрос на нее резко увеличивается.  

За последние годы система оказания паллиативной помощи сильно изменилась, скорость ее развития в России очень быстрая. Она вошла в число государственных приоритетов, что уже само по себе ценно. Пять лет на это выделяется федеральное финансирование — раньше этим занимались регионы, у которых не было на это средств. В 2020 году была подписана дорожная карта «Повышение качества и доступности паллиативной помощи до 2024 года». По данным Минздрава на 2020 год, в стране действует 134 отделения выездной паллиативной помощи, есть 189 выездные бригады, 8 детских хосписов, 71 стационарное отделение паллиативной помощи детям.

Много сделано благотворительным сектором, такими фондами, как «Подари жизнь», «Вера», детский хоспис «Дом с маяком» и нашим фондом «Детский паллиатив».

Это те люди, которые прокладывают дорогу.

А еще помогают преданные делу главные внештатные специалисты Минздрава, главный внештатный специалист по паллиативной помощи Диана Невзорова и главный внештатный специалист по детской паллиативной помощи Елена Полевиченко. Я считаю, что детской паллиативной помощи крупно повезло с такими руководителями. 

Мы много сделали для того, чтобы ускорить процесс развития этого направления. Да, картинка пока неидеальная, проблем много. Но то, что процесс развития активен, в регионах появляются выездные и стационарные службы, детские хосписы, курсы повышения квалификации, есть должность «врач паллиативной помощи», уровень понимания растет — это замечательно. Пока это не значит, что любой ребенок сейчас может получить паллиативную помощь, но работа идет.

— В 2015 году эксперты фонда провели первое в России исследование по оценке качества жизни и потребности в паллиативной помощи в детских домах. За несколько лет что-то изменилось? 

— Дети в интернатных учреждениях часто оказываются «не в фокусе». В 2015 году мы запустили пилотный проект с московскими учреждениями и тогда еще не знали, насколько все сложно. Количество детей в московских интернатах, которые нуждаются в паллиативной помощи, — это 12-15% от их общего числа. Но вместо паллиативной помощи эти дети получают только незамысловатый уход, как и другие тяжелобольные дети. Специалисты в интернатах не имеют навыков и знаний, у них нет нужного вспомогательного оборудования. Дети в интернатах — дважды обездоленные: ни семьи, ни здоровья.

С 2016 года мы начали работать с региональными детскими домами-интернатами и за пять лет посотрудничали с 20 интернатами. Наши специалисты выезжают на места, обучают местных сотрудников, говорят о специфике паллиативного ухода, проводят медосвидетельствование детей. Мы пытаемся переломить многие традиционно существующие практики — с питанием, движением, медикаментозной помощью. В регионах картина еще грустнее, чем в столице: паллиативных детей в учреждениях — до 30% и  они не получают помощь.

Ситуация меняется там, где есть понимающие неравнодушные люди. Человеческий фактор — проблема номер один.

И кардинально система не изменится, пока не будут приняты решения высокого уровня по подготовке персонала, количеству кадров, обеспечению расходными материалами, специальным питанием. Мы надеемся, что это рано или поздно произойдет благодаря совместным усилиям. Но пока мы работаем в ручном режиме: точечно выезжаем, даем в руки людям материалы, которыми они могут пользоваться. 

— Обезболивание — одна из острых проблем в паллиативной помощи. Довольно долго это не решалось, а что сейчас? 

— Наши эксперты вместе со специалистами фондов «Подари жизнь» и «Вера» смогли общими усилиями добиться больших перемен в этом направлении, в том числе на законодательном уровне. Многие запретительные и ограничивающие нормы по использованию обезболивающих препаратов ушли. Но теперь, когда препараты доступны, уровень знаний специалистов, которые должны их назначать, оставляет желать лучшего. Много неграмотности, страхов, мифов. 

Мы издаем очень много литературы по вопросам обезболивания, оценки и лечения боли, говорим об этом на любом нашем мероприятии — семинарах и круглых столах. Важно, чтобы врачи не боялись и владели современными знаниями о том, что и как делать для обезболивания ребенка. Это постоянная работа, и она встроена во всю нашу деятельность.

Радость вопреки или в помощь мамам особенных детей

Вместе с Минздравом мы запустили проект «Содействие повышению доступности и качества обезболивания детей и молодых взрослых с хронической болью в Российской Федерации» — это программа детского обезболивания. Мы ведем разработку методических материалов в помощь специалистам,  переводим много литературы, в том числе рекомендации ВОЗ, формуляры лекарственных средств. А сейчас мы занимаемся просвещением и мотивацией специалистов. Надеемся, что эта работа тоже приведет к сдвигам в вопросах обезболивания.

Наши эксперты разработали, перевели, адаптировали и издали уже 62 учебно-методических издания по разным аспектам оказания паллиативной помощи детям. Это или наши книги, которые мы пишем сами и в сотрудничестве с ключевыми экспертами, или переводная литература. По детской паллиативной помощи в России это практически единственная подобная библиотека.  Все наши материалы размещаются на нашем сайте. Их можно бесплатно скачивать или читать прямо на сайте. 

— В 2019 году ваш фонд начал разрабатывать и внедрять комплексную программу перинатальной паллиативной помощи, координации и взаимодействия акушерских и паллиативных служб. Что удалось сделать?

— Мы начали пилотный проект в Москве с несколькими учреждениями родовспоможения, чтобы отработать методики помощи и подготовить методические материалы. Для нашей страны это нулевая, совершенно новая тема. Смерть ребенка – одно из самых травмирующих событий в жизни семьи, даже если он погибает внутриутробно или вскоре после рождения. За рубежом сформирована система перинатальной паллиативной помощи, а у нас ее пока нет. Сейчас только «Дом с Маяком» оказывает перинатальную паллиативную помощь, но он не может охватить всю Москву и тем более всю Россию.

Мы занимались методическим обеспечением этого процесса, много изучали зарубежный опыт, учились, смотрели, как именно это делается. И в начале 2020 года подготовили методический пакет, с которого можно начинать. Мы увидели, что надо менять ценности, традиции, установки, а это еще сложнее, чем привезти и внедрить новое оборудование или лекарства. Сейчас вместе с Еленой Полевиченко и Национальным медицинским исследовательским центром акушерства, гинекологии и перинатологии имени Кулакова мы начали реализовать программу, которая позволит женщинам, у чьих детей обнаружилось несовместимое с жизнью заболевание, не оставаться со своей проблемой один на один. На эту программу мы получили средства от Фонда президентских грантов, проект уже идет в 12 регионах и будет продолжаться  до конца 2022 года. 

— Для родителей крайне важно быть рядом со своим ребенком в самые опасные моменты. Но совместное пребывание в отделениях реанимации и интенсивной терапии до сих пор проблема, хотя в этом и есть сподвижки. Как вы помогаете это решать?

 — Да, это острая проблема. В 2014 году мы проводили первое исследование по ситуации с доступом родителей в реанимации и тогда ситуация была ужасная. Причем еще с 2011 года в законе есть норма о праве родителей на нахождение в реанимации со своими детьми, но практика с законом не стыковалась. Людей не пускали, или разрешали «на полчаса поговорить с врачом». То есть, кроме нормы закона, больше ничего не было — ни нормативного обеспечения, ни знаний самих сотрудников больниц, ни понимания, как это организовать.

Мы потратили много сил на то, чтобы создать полную методическую библиотеку по всем аспектам организации совместного пребывания родителей с детьми. Мы проехали огромное количество регионов, проводили семинары, коммуникационные тренинги, работали с местными органами здравоохранения. 

Да, реанимации стали открываться. Ситуация уже не сравнима с той, что была в 2014 году. Вас уже нигде  категорически не пустят, но по-прежнему сильно срабатывает фактор человеческих установок у руководства каждого конкретного отделения. Кто-то готов пускать круглосуточно, где-то — на полчаса, где-то — на два часа, форматы разные. Да еще и пандемия сильно отбросила назад процесс открывания дверей, во всех смыслах. Но те стационары, где работают люди, преданные идее открытой реанимации, находят безопасные способы обеспечить родителям возможность находиться с детьми. Это опять-таки говорит о том, что это чисто человеческая история.

— Фонд «Детский паллиатив» активно занимается обучением специалистов, а обучаете ли вы родителей паллиативных детей?

— Мы обучаем только специалистов, хотя знания нужны и родителям. Для широкой аудитории мы формируем методические пакеты по разным темам, в том числе по программе «Открытая реанимация». Есть отдельные брошюры для родителей и книги, например, о том, как быть, если новорожденный ребенок попал в реанимацию, чего бояться, чего нет. Сейчас как раз мы издаем серию брошюр для родителей.

Если говорить о специалистах, то мы обучили в целом уже около 8,5 тысяч человек. И первый важный для нас показатель эффективности нашей работы, когда в тех регионах, где мы работали и где раньше не было паллиативной помощи, появляется паллиативная служба. Или если специалисты потом находятся в контакте с нашими экспертами, приезжают, звонят, консультируются. Самое лучшее подтверждение эффективности нашей работы — это изменения в сфере паллиативной помощи в тех территориях, где мы поработали. 

— Фонд делает большую работу именно в области системной благотворительности. В чем вы видите важность этого направления? 

— Я, как апологет системной благотворительности, очень уважаю людей, которые непосредственно, напрямую помогают людям, находящимся в беде. Это та самая адресная помощь, которая нужна здесь и сейчас. 

Однако мы можем бесконечно заниматься точечной помощью, но не спасем всех, поэтому нужно работать системно. Для сравнения — в нашей паллиативной службе было 119 семей под опекой. Но если благодаря нашей работе будут подготовлены 10 специалистов в регионе, то они могут помочь намного большему количеству семей. То есть масштаб воздействия на ситуацию и масштаб изменений другой. 

Важно, чтобы НКО занимались системной работой, потому что мы не можем ждать от государства, что оно будет быстро внедрять новые подходы. Государство неповоротливо, все происходит медленно. А если люди, которым нужна помощь, будут полагаться только на скорость действий государственных организаций, помощь просто не успеет дойти. А третий сектор не бюрократизирован, мы меньше рискуем, более подвижны. Мы отрабатываем подходы, которые потом можно передать государству с пометкой «проверено, нужно, берите и делайте». И мы работаем напрямую со специалистами государственных учреждений, чтобы менять их представления о том, что и как нужно делать.

— Какие у вас планы на ближайшее будущее? 

— Мы не считаем, что дошли до вершины, дел еще непочатый край. Поэтому мы будем продолжать работать по каждой из наших программ, искать новые идеи, направления, подходы, вовлекать в сферу паллиативной помощи все больше специалистов, чтобы мальчик или девочка, живущие где-то далеко, не мучались от боли, не были несчастны и заброшены, и по-человечески, достойно проживали свою жизнь вне зависимости от того, сколько им дано прожить.

Вы можете поддержать работу фонда «Детский паллиатив» на сайте «Благо.ру».