«Отношение общества меняется»: 25 лет в сфере помощи людям с тяжёлыми нарушениями развития


Санкт-Петербургская благотворительная организация «Перспективы» отмечает 25 лет работы. Все это время в  «Перспективы» помогали и продолжают помогать людям тяжёлыми множественными нарушениями развития общаться, радоваться, чувствовать себя не чужими для общества, развиваться.

Это слайд-шоу требует JavaScript.

 

В 1996 году студентка факультета славистики Свободного университета Берлина Маргарете фон дер Борх и ещё несколько волонтёров начали работать с самыми тяжёлыми подопечными Дома-интерната для детей с отклонениями в умственном развитии №4. Это были времена, очень непохожие на нынешние и для многих уже не очень понятные. Дети с ТМНР лежали в кроватках, официально считалось, что у них есть только биологические потребности – этому учили даже в университетах. Работа Маргарете и её друзей в ДДИ стала началом Санкт-Петербургской благотворительной общественной организации «Перспективы». В результате у многих детей и взрослых с инвалидностью появились перспективы жизни, более похожей на нормальную человеческую, и даже интеграции в мир обычных людей. Конечно, перемены в отношении государства и общества к людям с инвалидностью – заслуга не только «Перспектив», но и многих других общественных организаций и отдельных энтузиастов, но «Перспективы» по сей день в первых рядах тех, кто преобразует систему. И поэтому с президентом этой организации Марией Островской мы говорим в первую очередь не о прошлом, а о настоящем. 

Мария Островская, фото предоставлено пресс-службой

— Какой у «Перспектив» самый давний проект, не считая ДДИ №4?

— В какой-то момент нашей работы в детском интернате мы встали перед такой проблемой: когда ребятам, которые там живут, исполняется 18 лет, приезжает «скорая помощь» и увозит их туда, откуда не возвращаются. И это кошмарная жизненная перспектива! Даже представить себе не могу, как они жили. В Петербурге восемь психоневрологических интернатов для взрослых. Когда ребята в ДДИ достигали совершеннолетия, их увозили в один из этих ПНИ в соответствии с путёвкой – туда, где есть места. Ребёнок, живущий в ПНИ, до 18 лет никогда там не бывал, никакой связи с теми, кто туда уехал раньше, у него, естественно, не было. И когда мы навещали в ПНИ тех, о ком заботились в ДДИ, то убеждались, что большинство из них или умирает в первые полгода пребывания там, или, по крайней мере, ужасно худеет и теряет всякий интерес к жизни.

Когда они находились в разных интернатах, мы не имели возможности их сопровождать – и вот мы задумались о том, чтобы всех наших выпускников собрать в одном интернате и там их тоже поддерживать: навещать так же, как мы делали это в детском интернате, организовать для них прогулки, занятость, дать им человеческое общение, дружбу. 

В итоге мы остановились на ПНИ №3 в Петергофе. Тогда он был одним из самых обветшалых, но там была какая-то человечная обстановка, было какое-то тепло со стороны жителей, поэтому мы пришли к главному врачу и попросили поддержать нашу инициативу. Так за 10 лет в ПНИ №3 перевели более 120 наших ребят – два отделения заполнились целиком, и интернат уже не мог принять ещё людей на колясках и нуждающихся в большом объеме ухода. Тогда наши выпускники снова стали уезжать из ДДИ в разные интернаты. Это случилось пять лет назад. Тогда нам пришлось открыть программу сопровождения выпускников – то есть мы хотя бы время от времени всё-таки их навещаем и в других учреждениях, но не можем там открыть мастерские и вообще находиться там каждый день, так как это происходит в ПНИ №3. Но всё-таки мы можем добиваться того, чтобы их качество жизни не было катастрофическим. Наши сотрудники гуляют с ними, следят за тем, чтобы у тех, кому это нужно, были подходящие коляски, чтобы самые слабые ели сидя, а не лёжа – то есть это какой-то минимум, к сожалению, это всё, что мы можем в настоящий момент. 

А потом уже стало понятно, что надо ловить ребят на входе в детский интернат, что надо поддержать семьи, в которых такие дети появились.

Мы обнаружили, что семьи, которые отдают ребят инвалидностью в интернат, – чаще всего не какие-то маргинальные, что в большинстве случаев это нормальные семьи, которые хотели бы воспитывать детей дома, но просто не справляются с такой нагрузкой. Ведь таких тяжёлых ребят не брали в детские сады, в школы (даже коррекционные), родители сидели с детьми дома 24 часа в сутки 7 дней в неделю, не могли работать. Сами дети оказывались в изоляции… И тогда интернат оказывался единственным возможным выходом из ситуации. 

— В ДДИ №4 теперь обстановка гораздо более благоприятная, чем тогда, когда вы туда пришли. Даже к самым тяжёлым детям приходят учителя, также приходят и волонтёры других организаций. Ваша помощь там так же актуальна, как и 25 лет назад?

— Наша программа в Павловске значительно сократилась. Если раньше мы были единственными, кто приглашал учителей для ребят, мы сами финансировали работу этих учителей, то теперь это делают школы, если раньше специалисты по лечебной и адаптивной физкультуре были только наши, то теперь они в штате детского дома, есть эти специалисты и в школе, куда ездят те дети, которые могут. Если раньше в группе было по 15 детей, то теперь по 5, и в каждой группе наряду с нянечкой есть и воспитатель.

Конечно, мы не должны уходить из ДДИ, ведь у ребёнка все равно должен быть тот, кто приходит просто как друг, чтобы погулять, поиграть и пообщаться, пойти навстречу каким-то его интересам, просто побыть рядом. Это наши волонтёры.

Ещё мы оставили в детском доме так называемых социальных кураторов. Дело в том, что у нас в стране нет практики ведения подопечного там, где нужно взаимодействие между разными организациями. Чтобы ребёнок был интегрирован в обычную городскую инфраструктуру с её досуговыми центрами – например, горными школами, бассейнами, чтобы он мог видеться с другими детьми – не только с теми, с которыми он живёт, нужны люди которые организуют всё это – в том числе привлечение ресурсов извне. Также и в случае болезни ребёнка нужен тот, кто будет сопровождает его в поликлинике и больнице. Интернат до сих пор имеет персонал только для обслуживания непосредственно в своих стенах. Всё, что за стенами интерната, для ребёнка может организовать только сотрудник НКО. 

Кроме того в нашей стране в сфере, касающейся, детей-сирот и лишённых дееспособности взрослых с юридической точки зрения существует глубокий конфликт интересов.

Если ребёнок, не имеющий родителей, или недееспособный человек живёт в стационарном учреждении, то, согласно нашим законам, исполняющим обязанности его опекуна оказывается само учреждение в лице директора. Получается, тот, кто оказывает услуги, и представитель того, кто эти услуги получает — одно лицо. То есть ситуация очень слабо контролируется. Конечно, есть огромное количество контролирующих органов, но их, как правило, не интересует судьба конкретного ребёнка или взрослого. 

И в настоящее время роль этого представителя интересов конкретного ребёнка или взрослого добровольно берёт на себя общественная организация, у которой нет на это полномочий, но есть желание позаботиться о человеке, обратиться от его имени в различные социальные, медицинские, образовательные, досуговые, спортивно и другие организации. Вот эти функции сосредоточены в руках так называемых социальных кураторов, которые являются сотрудниками благотворительной организации. 

— А как такой социальный куратор осуществляет свою деятельность, если у него нет полномочий? 

— Дипломатическим путём. Он берёт на себя часть непосредственной работы с ребёнком или взрослым, то есть помогает сотрудникам интерната и через это получает как бы такие негласные полномочия спрашивать, например, когда его подопечному лечили зубы, или: «А можно ли нам поехать в санаторий?», «Почему такая неудобная коляска? Нельзя ли позвать извне того же ортопеда, чтобы он обследовал подопечного и написал, какая именно коляска нужна? Нельзя ли сделать так, чтобы у подопечного была именно индивидуальная коляска – чтобы у него не возникало болевого синдрома?»

— «Перспективы» в числе тех организаций, представители которых ведут активный диалог с властью, не раз выходили на федеральный уровень со своими предложениями. Хотя бы за 5 ближайших лет что-то изменилось кардинально в отношениях НКО и государства? 

— Очень многое меняется. Сейчас наши взаимоотношения больше похоже на сотрудничество. Раньше мы могли только очень тихо что-то делать сами, и никто не прислушивался к нашему мнению.

Теперь с администрацией интерната можно обсуждать, что и как улучшить, можно объединять ресурсы. Это не всегда проходит безмятежно, но всё же работает. Хотя, конечно, тут всё очень зависит от администрации каждого конкретного учреждения, и поэтому практически невозможно тиражировать такие процессы. Подобное происходит во многих регионах, но на неформальном уровне. 

— В настоящее время легче что-то менять в системе? Или лет 20-25 назад при всей запущенности тогдашней ситуации изменения происходили более интенсивно?

— Кардинальных устойчивых изменений в государственной системе нет. Но меняется отношение общества к людям с инвалидностью: эта тема – уже не такое «белое пятно» на «карте» общественного сознания. Уже нельзя сказать, что эти дети и взрослые вообще никого не интересуют. И поэтому голос общественных организаций уже каким-то образом становятся более значимым, поскольку если к нему не прислушиваться, то в социальных сетях и в прессе появится то, что может не понравиться начальству.

Я бы сказала, что на этих хрупких общественных механизмах держится сотрудничество между общественными организациями и государственными учреждениями. Но не везде.

До сих пор если директор какого-то стационарного учреждения не хочет взаимодействовать с НКО или пускать волонтёров, он вполне может так сделать. Нас так и не пускают в одно из таких учреждений Петербурга, а именно в ПНИ №4. 

Законодательство не позволяет социальному стационарному учреждению быть закрытым, на практике оно вполне может таким быть. Конечно, если волонтеров и общественной организации не пускают, это наводит на всякие тяжёлые мысли по поводу того, что там происходит. Мы, как общественная организация, можем только как-то повлиять на ситуацию в государственных учреждениях, но не всегда. 

И ещё можем сами что-то сделать. Так мы открываем свои реабилитационный центр и  центр дневного пребывания, свои гостевые дома, свои квартиры сопровождаемого проживания. Это сейчас вполне возможно благодаря общественной поддержке.

Средства на эти проекты появляются главным образом благодаря отдельным фондам и многочисленным отдельным гражданам. Надо сказать, что Фонд президентских грантов поддерживают многие дельные проекты. Когда некоммерческие негосударственные организации что-то делают сами, можно увидеть, что люди даже с тяжелыми множественными нарушениями могут жить совершенно по-другому и что они при этом меняются в лучшую сторону, это убеждает государственную систему в том, что и ей нужно меняться. Так что влияние наше на систему чаще косвенное. 

— То есть сейчас главные проекты «Перспектив» – те, которые связны с сопровождаемым проживанием, с центрами дневного пребывания?

— Так сказать нельзя. Мы вовсе не собираемся уходить из интернатов. И до сих пор половина наших ресурсов расходуется на работу в интернатах, потому что всех их жителей мы не можем сейчас вывести в обычную городскую среду – на это нам никаких ресурсов не хватит. И бросать тех, кто пока находится в интернатах, было бы просто бесчеловечно. 

Главная проблема ПНИ в их закрытости. Если туда никто извне не попадает, там могут происходить самые страшные вещи… могут, конечно, и не происходить, но это дело случая и так называемый человеческий фактор.

По существу в закрытых учреждениях люди являются заложниками тех, кто с ними работает. Именно поэтому в этих учреждениях обязательно должны быть люди извне, то есть волонтёры и сотрудники негосударственных организаций, которые работают плечом плечу с государственными сотрудниками. Тогда преодолевается закрытость.

— Расскажите о самом недавнем проекте «Перспектив». 

— В связи с пандемией в прошлом году мы вывели из интернатов 26 наиболее ослабленных ребят. Часть из них нам удалось оставить в проекте «Дом навсегда». Это несколько обычных городских квартир, где живут люди с очень тяжелыми нарушениями и живут они при этом обычной человеческой жизнью. 

И ещё один совсем новый проект, который ещё даже не запущен, а только начинается –  «Нормальное место».

Это большой кластер в пространстве «Севкабель Порт», где несколько петербургских благотворительных общественных организаций получили в своё распоряжение здание, и где мы будем делать культурный центр, знакомящий горожан с жизнью, с творчеством, с возможностями людей с особенностями развития. Мы – это «Простые вещи», «Студия ДА», «СПАСИБО» и «Перспективы». Там будут художественные мастерские, где будут работать «особые» художники, галерея, театр, магазинчики и кафе всякие. Пока мы только ремонтируем эти помещения и додумываем стратегию работы в них. 

— Есть ли системные проблемы, перед которыми вы чувствуете своё бессилие? 

— Пока ощущение бессилия бывает вызвано представлением некоторых чиновников о том, что людям с тяжелыми инвалидностью нужно жить в каких-то специализированных условиях, что для них нужно строить какие-то суперроскошные стационарные учреждения с бассейном и соляными пещерами, зимними садами.

На всё это выделяются огромные средства. И главный аргумент против наших инициатив – дескать, мы хотим ухудшить условия жизни людей, расселяя их в обычных квартирах, погружая их во все тяготы нашего сложного мира, в то время как они могут жить в таком замечательном закрытым раю. С этим очень трудно бороться. 

Такие проекты защищают чиновники в регионах. Выделены 50 миллиардов рублей на строительство новых интернатов. И эти интернаты уже вовсю строятся. А на сопровождаемое проживание пока не выделено ничего. В основе этого не только экономические интересы, но и представление об инвалидах с ментальными нарушениями, как о людях, которые ничего не могут сами решать, ничем не интересуются, у которых есть только биологические потребности — и якобы нужно создать все условия для удовлетворения этих потребностей. Это унижающий человеческое достоинство подход, который выглядит для незнающего человека как очень гуманный. 

— Вы хотите, чтобы наступило время, когда «Перспективы» и подобные организации окажутся не нужны? 

— Нет. Я не хочу, чтобы все проблемы решало государство. Я хотела бы дожить до ситуации, когда государство находится в здоровых отношениях с обществом, когда общественные организации по-человечески откликаются на человеческие нужды, и государство имеет достаточное доверие и инструменты мониторинга для того, чтобы дать деньги и проверить, что они правильно потрачены.

Считаю, что это не по-человечески, когда о людях заботится непосредственно государство. 

Сегодняшние государственные инструменты мониторинга и контроля в России – не просто неэффективные, они попросту душегубные. То есть вся государственная система контроля выстроена таким образом, чтобы человек из неё исчезал: проверят швабры, бумагу, пожарную сигнализацию – всё, что угодно, кроме того, чтобы узнать, а что человек в результате получил, как он вообще себя чувствует. 

Мы обсуждали этот вопрос с Артёмом Шадриным ещё в бытность его директором Департамента стратегического развития и инноваций Министерства экономического развития Российской Федерации и предлагали: дайте человеку с инвалидностью или его родным ваучер на определённую сумму. Тебе положены такие-то услуги, выбирай, где ты их хочешь получать – в психоневрологическом интернате №3, в доме сопровождаемого проживания в Раздолье, в ГАООРДИ, где-то ещё. Не понравилось человеку в одном месте, например, плохо его там кормят, он взял и ушёл в другое место – вместе со своими деньгами. Нормальный механизм. Да, конечно, надо проконтролировать, чтобы не было злоупотреблений, но, если систему контроля правильно выстроить, можно намного упростить и удешевить работу контролирующих организаций.

Нужна система социальных кураторов. Это должен кто-то со стороны, кто придёт и проверит, как заботятся о таком-то конкретном человеке. Социальный куратор не должен зависеть от организации, оказывающей услуги, и не должен быть служащим контролирующих органов. То есть это обычный гражданин, нанятый государством и получивший соответствующие полномочия – не опекун в нынешнем российском понимании, а тот, в чьи задачи входит просто следить за тем, чтобы о конкретном человеке с инвалидностью нормально заботились. 

Я мечтаю, чтобы мы находились в нормальном положении – не думали постоянно, как нам собрать денег на очередной год, чтобы у нас не было огромного фандрайзингового отдела, чтобы у нас не было 15% административных расходов. Сейчас на содержание человека в ПНИ государство тратит более 40 000 рублей (это в Санкт-Петербурге и это не считая средств на эксплуатацию зданий и тому подобного), но если человек уходит из ПНИ куда-либо – в отдельное жильё или в дом сопровождаемого проживания, то он уходит только со своей пенсией по инвалидности.


Поддержать работу благотворительной общественной организации «Перспективы» можно по ссылке.

+ There are no comments

Add yours

Добавить комментарий