Системная помощь: как родители людей с инвалидностью защищают права детей и добиваются перемен


Положительные перемены в отношении государства и общества к людям с инвалидностью — во многом заслуга активного сообщества родителей инвалидов детства. Как и 30 лет назад, родители молодых людей с особенностями развития часто вынуждены сами добиваться реализации прав своих детей на медицинское обслуживание, образование, отдых, да и просто на интеграцию в обычную городскую среду.

Для того, чтобы процессы шли более успешно, наиболее активные родители создают общественные некоммерческие организации, и на сегодняшний день именно такие организации запускают по всей стране инновационные проекты, направленные на улучшения качества жизни и детей, и взрослых с инвалидностью, в том числе и с тяжёлыми множественными нарушениями. Но общественная деятельность отнимает много сил и времени. Не получается ли так, что родители занимаются ей в ущерб заботе о собственных детях? Активистам приходится слышать такие упрёки не только от людей со стороны, но и от друзей по несчастью.

Руководители общественных организаций, созданных ради помощи людям с инвалидностью и их родителям, рассказали «Филантропу», как помощь собственным детям помогают многим людям.

«Мне хотелось помочь большему числу людей» 

Светлана Феофанова, президент центра социальной помощи «Белая ворона», Петербург

У меня четверо детей и у одной из дочек — Софии — тяжёлое психическое заболевание. Я посвящаю заботе и воспитанию детей всё своё время, хотя параллельно хочется самореализовываться. С четырьмя детьми это просто невозможно: подрастает один ребёнок, появляется следующий — так и прошли у меня последние 20 лет.

Когда младшей дочке Серафиме исполнилось два года, я почувствовала, что если продолжу заниматься только детьми, то интеллектуально деградирую.

Я постоянно мониторила профильные общественные организации Петербурга, которые могли хоть как-то помочь Софии. Ежегодно мы ездили всей семьёй в летние лагеря для детей с инвалидностью. Мне не с кем было оставить остальных детей, поэтому они ездили со мной и Софией.

Благодаря этим поездкам я познакомилась с родителями детей с инвалидностью, со многими из которых мы продолжаем дружить. Нас объединяют общие проблемы: мы смотрим, как каждый из нас их решает, и видим, что нужна комплексная помощь. Это и послужило толчком создания общественной организации — мне хотелось помочь большему числу людей.

Я зарегистрировала организацию в 2012 году и назвала её «Центр социальной помощи «Белая Ворона»» — это своего рода символ, показывающий, что здесь находятся особенные люди, не похожие на основную массу. При этом они особенные не только из-за ограничений по здоровью, но и в своём творческом потенциале.

«Тепло рук»: помощь в трудоустройстве ментальным инвалидам и их семьям

Сейчас мы помогаем около 150 семьям с детьми с инвалидностью, которые посещают разные наши проекты. Одним из первых я создала «Семейный клуб», куда приходят родители вместе со своими детьми. Здесь они могут вместе заниматься творчеством, ходить на мастер-классы, путешествовать и отмечать праздники. А ещё: знакомиться, разговаривать, пить чай. Некоторые мероприятия я сначала проверяла на себе: видела, что на занятиях творчеством выравнивается моё эмоциональное состояние, и интуитивно понимала, что это может успокоить и других. Первые мастер-классы я проводила сама, а затем стала привлекать мастеров.

Часто другие родители говорили мне: «Как тебе вообще пришло в голову взвалить на себя какую-то организацию, когда у тебя дочка с тяжёлой инвалидностью? Вот мы тут сидим и головы не можем поднять от этого быта, от ухода за детьми».

Я наблюдала не возмущение, а искреннее удивление. Но дело в том, что это мой выбор — он никак не повлиял на воспитание детей, я не стала уделять им меньше внимания.

Благодаря «Белой вороне» у меня на 99% изменился круг знакомств. Были такие ситуации, когда Софии нужна была специфическая медицинская помощь и у нас была возможность получить её или мнение экспертов по связанными с болезнью вопросам.

Я мечтала, чтобы моя дочь жила в домашних условиях как можно дольше, попробовала сопровождаемое проживание. В нашей программе есть проект «Особый дом», где мы строим дом сопровождаемого проживания для людей с ментальными нарушениями на севере Петербурга.

К сожалению, у Софии начались критичные проблемы со здоровьем и сейчас она уже второй год может находиться только в условиях стационара. Я же продолжаю заниматься «Белой вороной», а в 2021 году начала руководить общественной организацией «Феникс», которая помогает взрослым людям с психиатрическими диагнозами.

«Решаю системный вопрос, я помогаю себе, своему ребёнку и другим семьям» 

Наталья Денисова, директор центра инклюзивных социальных проектов «Элеос», Петербург

У моего сына Ивана расстройства аутистического спектра. Чтобы помочь ему и другим детям с инвалидностью, в 2020 году я создала центр «Элеос». В нём мы помогаем семьям с детьми с аутизмом и другими интеллектуальными нарушениями восстановить права на образование, трудоустройство, применение современных инструментов ранней диагностики, квалифицированную медицинскую помощь и право на уход. Для этого мы открываем ресурсные классы, вводим в образовательный процесс прикладной анализ поведения, организуем занятия спортом.

«Этот метод может быть похоронен»

Когда я занялась общественной работой, то стала меньше уделять времени родным — работа отнимает много сил. И это действительно потеря, поскольку тяжело, когда жена постоянно на телефоне или часто куда-то уезжает вместо того, чтобы провести выходной вместе с семьёй.

Я сама себе прокурор и постоянно обвиняю себя в том, что уделяю мало времени семье, ребёнку и, что немаловажно, своему здоровью. Ведь чтобы заботиться о сыне, мне нужно быть в ресурсном состоянии — максимально здоровой физически и психически.

Я знаю, что важно найти баланс между общественной деятельностью и семьёй, но пока мне не удаётся его выстроить.

Но есть другая сторона: например, когда я решаю системный вопрос, связанный со школой, то я помогаю себе, своему ребёнку и другим семьям с детьми с инвалидностью. Так мне удалось увеличить время пребывания сына в школе и повысить эффективность работы с ним педагогов. Благодаря этому у меня освободилось полтора-два часа в день, которые я могу посвятить общественной работе: например, попытаться открыть новый ресурсный класс для детей с инвалидностью в общеобразовательной школе.

Или могу добежать до врача и наконец посетить стоматолога — такие вещи порой годами не удаётся сделать многим родителям детей с инвалидностью.

В России нет на государственном уровне доступной для родителей службы передышки — это когда заботу о ребёнке с инвалидностью могут на какое-то время взять на себя специалисты или волонтёры. Этим занимаются только общественные организации, у которых ограниченные ресурсы. Зато если мама ребёнка с инвалидностью попала в систему помощи такой организации, то у неё появляется хоть какая-то возможность заняться собой.

Мой сын в течение дня общается с большим количеством разных людей — ходит в школу, на кружки. Для Ивана социализация не просто важна — это первоочередная задача. Ведь когда рождается ребёнок с нарушениями, то он не знает, что у него инвалидность. Его микромир и макромир развиваются так, как люди вокруг относятся к нему. Поэтому мы должны дать ребёнку максимальное количество возможностей, чтобы он стал социально-активным.

Но этому ребёнка надо учить, также, как надо готовить к этому социальную среду.

Мне очевидно: мы ничего не должны воровать у ребёнка с мыслью о том, что вот он бедненький-несчастненький, болеет. У него должен появляться свой жизненный опыт и свои «грабли».

В школе сына учатся разные дети и у каждого своя модель поведения. Так Ваня в меру своих способностей учится защищаться, отстаивать свои права и границы. Но с ним всегда рядом есть тьютор, ассистент, педагог, которые контролируют ситуацию, чтобы она не становилась опасной для всех детей. При этом всё, что происходит, становится для Ивана обучающей средой.

Рядом со мной он не освоит разные поведенческие модели — я же не смогу действовать так же, как его ровесники. Если создавать для ребёнка искусственную среду, как-то изолировать его, то что будет потом? Оставшись однажды без родителей, он окажется не готов к жизни в обществе. В детстве маленький ребёнок чаще вызывает у окружающих сочувствие, если ведёт себя не так, как другие. Подросток и взрослый человек уже чаще вызывают раздражение или претензии своим отличающимся поведением.

Благодаря общественной деятельности можно сделать сервис, в который попадёт твой ребёнок. Например, мама мальчика с аутизмом Дарья Павленко нашла хоккейного тренера Дениса Басова, собрала две группы ребят с аутизмом, среди которых был мой сын, одну — ребят с нарушениями зрения. Дети с аутизмом надели хоккейную форму, шлемы и вышли на лёд. Поначалу было сложно, но теперь мой Ваня приносит карточку с изображением клюшки, когда он хочет на хоккей. Благодаря Дарье 30 детей получили возможность участвовать в этой программе.

«Перспектива достойной жизни появится у дочери, только если такая перспектива будет у всех подобных детей» 

Сергей Колосков, президент Ассоциации «Даун Синдром», Москва

30 лет назад у нас с женой родилась дочь Вера, которой поставили диагноз синдром Дауна. Мы консультировались у академика Жерома Лежена, который открыл геномную природу синдрома Дауна, и участвовали в конгрессе родительской Европейской Ассоциации Даун Синдром в 90-х годах. Тогда мы поняли, что нельзя решить проблемы нашего ребёнка только путём заботы и хорошей врачебной помощи.

Перспектива достойной жизни появится у дочери, только если такая перспектива будет у всех подобных детей.

Тогда в 1993 году вместе с другими родителями детей с ментальной инвалидностью мы создали одну из первых в России общественных родительских организаций «Даун Синдром». Мы хотели добиться, чтобы у детей с синдромом Дауна была возможность быть полноценной частью общества. А ещё, чтобы у них была возможность банально выжить и развиваться.

Так у нас получилось добиться появления элементов ранней помощи — по крайней мере, в Москве. Мы создали при нашей организации службу ранней помощи, которая помогала Вере и нескольким десяткам других детей. Благодаря нашей борьбе Вера стала одной из первым, кого взяли в общеобразовательную школу с диагнозом «синдром Дауна».

В последние полгода мы пытаемся добиться создания в России альтернативы психоневрологическим интернатам. При Минтруда создали рабочую группу по жизнеустройству людей с ментальной инвалидностью, куда я вхожу от ОООИ «Новые возможности».

Год назад мы предложили до конца 2022 года разработать и внести в Госдуму законопроект, чтобы закрепить разные формы сопровождаемого проживания для людей с инвалидностью. Это особенно необходимо для людей с 1 и 2 группами инвалидности. Чтобы распространить опыт сопровождаемого проживания от небольших НКО на всю страну, нужны квартиры или небольшие дома, аренду которых должно оплачивать государство. Ведь точно также оно сейчас оплачивает размещение этих людей в интернатах.

Также мы боремся за изменение законодательства об опеке. Сейчас, как только люди с синдромом Дауна останутся без родителей, их признают недееспособными. Их опекунами при отсутствии родственников становятся директора интернатов. Ситуация повторится и если человек с инвалидностью выйдет на сопровождаемое проживание: то есть государство будет само себя контролировать и представлять интересы людей, которым оказывает услуги.

Это противоречит Конвенции о правах людей с инвалидностью, которая требует, чтобы связанные с ограничением дееспособности человека процедуры, были свободны от конфликта интересов.

Поэтому необходимо, чтобы у недееспособного человека, находящегося в интернате или на сопровождаемом проживании, были только внешние опекуны — физические лица или организации. Их работу должно оплачивать государство, если у них нет опекунов среди родственников или друзей, которые могли бы делать это бесплатно.

Конечно, общественная деятельность отнимает время от воспитания и заботы об уже выросшем ребёнке, ведь Вера продолжает жить с нами. Но зато мы надеемся, что благодаря нашей работе у дочери будет право на достойную жизнь.

+ There are no comments

Add yours

Добавить комментарий