Если взрослый человек с инвалидностью не может жить самостоятельно, государство до сих пор предлагает ему только один вариант — интернат, то есть крупное режимное учреждение социального обслуживания, где есть режим и где по факту существенно ограничиваются права и возможности подопечных. Одна из самых незащищённых категорий граждан — люди с ментальными нарушениями. Для них предназначены психоневрологические интернаты, о низком качестве жизни в которых сказано уже немало. Возможно, главное — эти учреждения по сути полузакрытые. Житель интерната может пользоваться значительной свободой, а может быть закрыт на специальном отделении без права выхода наружу не по медицинским показаниям, а просто за не устраивающее персонал учреждения поведение. Альтернатива ПНИ — сопровождаемое проживание (индивидуальное или малыми группами) в условиях, приближенных к домашним. Но таких проектов в России всего несколько десятков, созданы и поддерживаются они общественными организациями, и проживает в них, по оценкам экспертов из этих организаций, всего около 250 человек. Законодательство меняется очень медленно, энтузиасты привыкли ценить каждый небольшой шаг в нужном направлении.

Санкт-Петербургская благотворительная организация «Перспективы» более 25 лет помогает людям с тяжёлыми множественными нарушениями развития и около 7 лет развивает собственные проекты сопровождаемого проживания. Президент «Перспектив» Мария Островская рассказывает, как устроены подобные проекты в России и других странах и почему любой человек, вне зависимости от его особенностей, может жить в проекте сопровождаемого проживания.

Мария Островская

— Сколько сейчас в стране проектов сопровождаемого проживания и сколько в них проживающих?

Мария Островская: Нет даже единого мнения о том, что такое сопровождаемое проживание. Поэтому считать можно как угодно. Когда Минтруд впервые собрал сведения со всех регионов, получились внушительные цифры — что-то около 160 тысяч человек, находящихся в сопровождаемом проживании. В этот список вошли все тренировочные квартиры, все ПНИ, устроенные по более-менее квартирному типу. Так у них получилось, что в каждом регионе есть сопровождаемое проживание и оно «идёт маршем» по стране.

Мы же настаиваем на том, что нужно считать только постоянно сопровождаемое проживание в жилом фонде. Тогда получается, что на всю страну около 15 проектов, в которых живут около 200-250 человек.

— Что можно, а что нельзя назвать сопровождаемым проживанием? Почему ПНИ квартирного типа в эту модель не вписываются?

— Законодательно термин «сопровождаемое проживание» до сих пор не закреплён. В методических рекомендациях, выпущенных Минтрудом в 2017 году, сказано, что сопровождаемое проживание может быть в разных формах собственности на жильё, в том числе, в специализированном жилом фонде и на территории стационарных учреждений. Ещё один официальный документ, в текст которого проникло словосочетание «сопровождаемое проживание» в нашем законодательстве, — это Концепция развития системы комплексной реабилитации и абилитации. Там сопровождаемое проживание определяется как проживание человека в привычной благоприятной для него среде в условиях приближенных к домашним. То есть получается, что для людей в интернате привычная благоприятная среда — интернат. А для людей в семьях, это определение, конечно, более прогрессивно, так как их среда — это квартиры, в которых они живут. Мы, сотрудники профильных НКО, пытаемся повлиять на изменение этой формулировки. В своё время мы сделали свой глоссарий, в котором совсем другое определение сопровождаемого проживания.

Дом, в котором: как в Ленинградской области создали альтернативу ПНИ для слепоглухих

Мы имеем в виду проживание человека с инвалидностью дома, то есть когда у человека есть если не права собственности на жильё, то хотя бы права нанимателя, то есть когда есть личная связь человека с жильём.

Не человек взят куда-то в учреждение, а на его территорию приходит кто-то, чтобы оказывать ему поддержку. Для НКО, которые занимаются сопровождаемым проживанием, это абсолютно принципиальный вопрос.

Идеальная схема выглядит так: жильё принадлежит или государству, или какой-то организации, или физическому лицу. Человек с инвалидностью или его опекун (если человек недееспособный) заключает договор найма, например, на комнату. Другая организация заключает с этим человеком или с его опекуном договор оказания надомных услуг. Кроме того, отдельно или в том же договоре может быть прописано оказание услуг дневной социально-трудовой занятости. Да, сопровождение, то есть присутствие помогающего персонала может быть и не круглосуточным. Это зависит от степени самостоятельности человека с инвалидностью. Например, кому-то достаточно того, что два раза в неделю на два часа к нему приходит социальный работник. То есть мы говорим о всём временном континууме поддержки от 24 часов в сутки до двух часов в неделю, например. 

Это слайд-шоу требует JavaScript.

— Выработаны ли какие-то общие принципы организации сопровождаемого проживания?

— Есть индивидуальная и групповая форма сопровождаемого проживания. И, конечно, большинство людей, которые нуждаются в большом объёме сопровождения, по экономическим причинам не сможет получить такой объём помощи индивидуально, так что им будет предложена групповая форма. В европейских странах государство берёт на себя вполне определённый объём финансирования сопровождаемого проживания, а если человек или его опекуны хотят чего-то большего, то доплачивают сами. Лучше, чтобы в одной группе жили люди с разной степенью потребности в сопровождении. Это выгодно экономически — тогда даже если в группе есть люди с очень тяжёлыми множественными нарушениями, не требуется сопровождения один к одному.

— В интернатах разные люди оказываются на одной территории вынужденно. А в домашних условиях легко ли ужиться вместе людям с разными нарушениями развития?

— Понятно, что сегрегация есть во всех социальных группах, в том числе и у людей с инвалидностью. И обычно люди с более лёгкими формами инвалидности хотят избавиться от людей с более тяжёлыми формами, требующих много внимания.

С этой ситуацией надо работать, как-то располагать людей друг к другу, учить их тому же, чему мы пытаемся научить всё общество, — что есть люди не очень удобные, но они тоже живут среди нас, и мы не можем их просто исключить потому, что они нам не нравятся — например, нам не нравится, когда кто-то за столом слишком громко сопит. 

— Возможно ли групповое проживание людей с ментальными нарушениями и без таковых?

— Люди, имеющие физические нарушения, но не имеющие ментальных, скорее всего, не захотят жить в такой группе. Наверное, могут быть исключения, но я бы не возводила это в принцип. Мы изучали европейскую практику: там, например, люди с шизофренией живут в одних местах, а люди с умственной отсталостью — в других, так как они обоюдно не хотят жить вместе. 

— Почему некоторые жители ПНИ не хотят переезжать оттуда?

— А почему довольно большая часть населения планеты не хочет работать, готова жить на пособия, соглашаясь при этом даже на очень низкое качество жизни? Люди очень различаются по тому, какой образ жизни они выбирают. И представьте: человек вырос в детском стационарном учреждении, потом перешёл в такое же учреждение для взрослых. Он не умеет ни заботиться о себе, ни принимать решения, ни коммуницировать с внешним миром. И тогда он либо хочет через всё это прорываться, терпеть трудности ради свободы, либо он хочет жить скудно, но без стрессов, в привычной среде — на что имеет полно право.

По своему опыту общения с жителями интернатов могу предположить, что приблизительно 50 процентов не захотят оттуда выйти. И думаю, что их не надо насильно оттуда выводить, хотя экономически для государства это обуза.

— Люди с ментальными нарушениями, живущие в семьях, — также потенциальные клиенты проектов СП. Понятно, что сейчас мест катастрофически не хватает. Но велик ли запрос? 

— Некоторые родители оттягивают момент решения, как могут, не хотят думать о будущем, хотят умереть с ребёнком в один день и тому подобное. Это понятно, люди обычно не любят думать о неприятных вещах. Мы стараемся стимулировать эти размышления родителей. Некоторые прямо говорят, что будут тянуть до последнего, там уж как получится — такая фаталистическая позиция. Но большинство родителей наших подопечных ждут для своих детей мест в сопровождаемом проживании. Правда, многие из них считают, что будет лучше, если это обеспечит государство, то есть больше доверяют государству, чем общественным организациям. Их можно понять — ведь у общественной организации сегодня деньги есть, а завтра их может не быть. 

— А как вы сами смотрите на эту ситуацию?

— Гарантия от государства в виде ПНИ есть у человека всегда, так что на улице никто не останется. А мы хотим, чтобы законодательство изменилось так, чтобы государство давало гарантию и в виде сопровождаемого проживания.

В идеале это должно реализовываться через финансирование и контроль за деятельностью НКО, то есть как в той же Германии, где вся социальная сфера негосударственная, но более чем на 90% финансируется государством.

Я считаю, что должны быть разные предложения. Здесь так же, как с коррекционными и интегративными школами. Есть преимущества у коррекционного образования, есть преимущества у инклюзивного образования. Важно, чтобы у родителей был выбор, в какую среду поместить ребёнка, возможность попробовать разные варианты. То же касается сопровождаемого проживания: я бы предложила создавать и сугубо специализированные группы, в которых живут люди со схожими проблемами, и группы инклюзивные.

Надеюсь, когда-нибудь мы придём к такой системе: государство выделяет человеку с инвалидностью какую-то сумму денег, оценив необходимый ему объём сопровождения, а он с этими деньгами идёт туда, где среда представляется ему более подходящей, — или в государственный стационар, или в какой-то из проектов сопровождаемого проживания. И важно, чтобы человек впоследствии мог перейти из одного проекта в другой. 

— А все если ПНИ станут комфортными, может, тогда и не нужно никакое сопровождаемое проживание?

— Во-первых, такие ПНИ будут стоить в разы дороже сопровождаемого проживания. Это доказано в исследовании, проведённом специалистами Высшей школы экономики по инициативе «Перспектив». Во-вторых, это безнравственно — не давать человеку выбора.

Право человека выбирать место жительства записано в Конституции.

И если человек не хочет жить в специализированном учреждении за забором, в среде, где есть только люди с инвалидностью и персонал, а хочет жить в квартире, он должен иметь такую возможность. А сейчас в России это право для людей с инвалидностью чисто декларативное. То есть если человек, который не может жить без поддержки, оказывается один, государство ему предлагает только ПНИ. 

— Сопровождаемое проживание подходит для всех людей с инвалидностью, кто не в состоянии жить самостоятельно?

— В принципе для всех. Есть медицинские показатели того, что человек в данный период жизни не может находиться на сопровождаемом проживании. Например, если у него острое психотическое состояние или какое-то другое состояние, требующее его пребывания в стационарном медицинском учреждении.

То есть любой человек, не способный проживать самостоятельно, может находиться на сопровождаемом проживании вне периода обострения, требующего стационарной медицинской помощи, — такова наша позиция.

Конечно, речь идёт о состоянии человека, а не о его диагнозе. Есть люди, которые вообще не выходят из острого состояния. Их очень мало, но они есть. Такие люди, конечно, должны находиться в медицинских учреждениях.

— Изменилась ли ваша риторика за те годы, что вы занимаетесь сопровождаемым проживанием? Изменился ли подход?

— Семь лет назад я не могла бы с уверенностью говорить, что любой человек может жить в сопровождаемом проживании, то теперь на основе опыта я вполне могу это утверждать.

Мы и изначально понимали, что многим людям с инвалидностью доступна эта форма жизненного устройства, но теперь знаем: вопрос только в том, сколько и какого сопровождения конкретному человеку требуется. Например, нам до сих пор не хватает квалификации для сопровождения людей с психическими нарушениями — с шизофренией и тому подобными. Мы этого просто не умеем и пока не рассматриваем их как наших клиентов. Но понимаем, что нам надо просто приобрести некоторые компетенции — тогда мы сможем брать на сопровождение и эту категорию людей. 

Вы можете поддержать работу организации «Перспективы» и проекты сопровождаемого проживания в Санкт-Петебурге и Ленинградской области.