Первому в России фонду помощи детям с миодистрофией Дюшенна «МойМио» исполняется восемь лет. В интервью «Филантропу» Елена Шеперд, соучредитель и директор благотворительных программ фонда, мама ребенка с миодистрофией Дюшенна, рассказала, как создавался фонд, чем отличаются пациентские сообщества от НКО, почему организациям важно объединять усилия и как пандемия помогла придумать новые проекты для подопечных.

Это слайд-шоу требует JavaScript.

Как всё начиналось

«Встреча с теми, кто «в одной лодке»

В 2013 году я познакомилась в соцсетях с Ольгой и Петром Свешниковыми, которые только что усыновили ребенка с миодистрофией Дюшенна — таким же диагнозом, как у моего на тот момент десятилетнего сына. И мы начали дружить. А на новый год провели в Москве первую Мио-Ёлку для семей детей с МДД, которую посетили около 30 человек.

На Ёлке мы увидели потерянных и отчаявшихся детей и родителей, которые мало знают о диагнозе и одиноки в своём горе. Прощаясь после окончания мероприятия, мы поняли, что этих родителей по всей стране разбросано, но встреча с теми, кто «в одной лодке с тобой», меняет их (и наш!) настрой, отогревает. Так родился психолого-реабилитационный лагерь, из которого впоследствии вырос фонд «МойМио».

До фонда в стране существовала пациентская организация, «Ассоциация нервно-мышечных заболеваний», которую, кажется, ещё в 90-х создали родители пациентов из Москвы и области. Благодаря ассоциации появился российский сегмент европейского (TREAT-NMD) регистра пациентов с нервно-мышечными заболеваниями. Появились первые (и «штучные» — их было 2-3 человека) неврологи, работающие с МДД. Например, моему сыну генетики только в 2010 году (когда ему было 7 лет) диагностировали миодистрофию Дюшенна — и хоть сколько- нибудь внятный ответ на мой вопрос о заболевании я смогла получить в единственной на всю страну больнице — Московской областной психоневрологической больнице, где работала Светлана Брониславовна Артемьева. Она также была куратором российского регистра.

Когда мы задумывались и выбирали форму будущей организации, остановились на фонде.

Фонд казался более сложной организацией, чем АНО или общественная организация, но давал больше возможностей в части сбора пожертвований, реализации программной деятельности. А мы как раз собирались помогать редким мальчишкам и их семьям — и не иметь «никаких отношений с чиновниками». Очень скоро осознали свою наивность, потому что без коммуникации с чиновниками ты вынужден всегда работать в режиме скорой помощи.

30 лет ГАООРДИ: объединение ради будущего

Как работает фонд

«Нам никогда не приходилось выдумывать проекты — вся программная деятельность рождалась из жизни»

Создавая фонд, мы хотели помогать семьям и минимально соприкасаться с государством. Но потом поняли, что просто покупать велотренажеры или аппараты НИВЛ недостаточно. Первая встреча в Министерстве здравоохранения прошла в 2014 году. Я была в прекрасной компании с  Ириной Ясиной и Нютой Федермессер, и тогда мне пришлось высокому чину из МЗ РФ настойчиво возражать на тезис о том, что у пациентов с МДД все прекрасно. Когда мне озвучили диагноз сына, в русскоязычном интернете я смогла найти только статью в википедии о том, что «…до 18 лет не доживают». Семью, где сыну поставили диагноз МДД, отправляли домой со словами «Ничем помочь не можем, рожайте другого». Еще много лет после этой встречи — так их (семьи) и отправляли с диагнозом — в ожидании смерти собственного ребенка.

Если бы меня спросили, что бы я изменила в работе фонда, то единственное — я бы, пожалуй, с самого начала искала в фонд человека на направление GR (Government Relations, дословно: взаимодействие с государственной властью). Это помогло бы нам еще в 2017 довести Проект клинических рекомендаций до одобрения.

Уже с 2015 года мы  участвовали в международных конференциях по проблемам МДД, встречались с фармкомпаниями, убеждали в необходимости клинических исследований препаратов для российских пациентов. Мы переводили и адаптировали международные рекомендации по МДД, наполняя информационный вакуум. Фонд проводил информационные кампании осведомленности, работал над клиническими рекомендациями по МДД — была собрана рабочая группа уникальных клиницистов. Врачей, работающих с нашими редкими пациентами. Это огромный массив знаний и опыта.

Дважды в год проводили психолого-реабилитационные лагеря, где семьи часто впервые встречались со специалистами по заболеванию. В этих лагерях буквально менялась жизнь. Семьи слышат не «ничем помочь не можем…», а узнают, как справляться с болезнью, благодаря этим встречам начинают понимать, что жизнь продолжается, что есть множество поводов для радости. Поэтому «Мы Вместе» — это девиз и название первой программы фонда. Эта программа дала старт пациентскому движению. Появилась общественная организация родителей детей с МДД. И нужно признать, что такое развитие случилось и потому, что существовали разногласия в стратегии. А мы в фонде повторяли о необходимости, важности и уникальности пациентской организации как другой формы НКО. Теперь в стране есть и фонд, с его программной деятельностью, и пациентская организация с необыкновенной сплочённостью. Девиз «Мы Вместе» был очень актуален, когда мы вместе боролись за право наших детей на лекарство. 

Сейчас, 13 лет со дня, когда я услышала страшный диагноз сына, и 8 лет с появления первого фонда помощи детям с МДД — диагноз миодистрофия Дюшенна больше не приговор.

Проблем у пациентов всё ещё много, и решения займут много лет. Есть огромная база знаний на русском языке, программа психологической поддержки, образовательные мероприятия для родителей и врачей. Есть работающее пациентское комьюнити и чувство плеча. Появился фонд развития системной помощи «Гордей» — коллеги отлично справляются с GR,  мы с радостью предложили передать все наработки по клиническим рекомендациям, чтобы завершить начатое и с уважением к труду рабочей группы. Коллеги занялись лекарственным обеспечением через представительство в фонде «Круг добра» — а мы продолжаем работать по этому вопросу адресно, по запросу. Стараемся не дублировать деятельность коллег. Фонд «МойМио» всегда работал там, где тонко, и мы остаёмся себе верны. 

Нам никогда не приходилось выдумывать проекты — вся программная деятельность фонда рождалась из жизни, из актуальных потребностей редкого пациента.

Это решение серьёзной проблемы отдельного ребенка, отдельной семьи — а в результате, целого комьюнити или даже сообщества с похожим диагнозом. Когда система отправляла семью с неизлечимым заболеванием «доживать в ожидании конца» — мы сделали первую психолого-реабилитационную программу «Мы вместе» — чтобы вытащить семьи из отчаяния, дать информацию и поддержку, научить жить с заболеванием (первая программа состоялась в начале 2014 года, ещё до регистрации фонда).

Пока на государственном уровне шла борьба за право дышать (обеспечение аппаратами вспомогательной вентиляции), фонд делал проект «Дыши», чтобы в срочном порядке спасти подопечного.

Пока не существует государственной базы знаний по МДД, фонд создал и наполняет «Библиотеку МДД» — самое важное и передовое в области заботы о пациенте с МДД. Пока система образования считает наших подопечных неперспективными (зачем учиться человеку с неизлечимым и смертельным заболеванием?) — мы восполняем пробелы, даём подопечным возможность получения качественного образования и профессиональных навыков.

Это слайд-шоу требует JavaScript.

Как пандемия «помогла» родиться новым проектам и понять для себя важное

«Мы чётко осознали, что не хотим становиться системным фондом». 

Мы делаем то, что особенно необходимо сейчас. Нам удалось сохранить гибкость. Возможно, поэтому мы достаточно уверенно прошли период пандемии и выстояли. Когда пришлось уйти в онлайн, запустили несколько важных проектов — «Профессия» и «Национальный регистр». Регистр, который мы задумали, уникален. Мы занимаемся этим проектом не первый год — сегодня платформа работает, но этот проект живой — мы продолжаем выявлять различные баги (связанные, как правило, с невозможностью использования программных инструментов), улучшать юзабилити, добавлять модули. Потому что это огромная система, которая не ограничивается лишь тем, что на сайт пришел подопечный и получил личный кабинет (через который фонд взаимодействует с подопечным) — мы занесли его в базу.

Например, один из модулей — это медицинская анкета, на вопросы которой подопечные отвечают раз в год. Таким образом, собирается Data history (данные течения болезни), и система определяет, на какой стадии болезни находится пациент, и отправляет ему дорожную карту. Дорожная карта создана на основе международных рекомендаций (мы использовали брошюры Parent Project) — это, условно, такие флажки —  что делать/как заботиться о пациенте на данной стадии заболевания. Сколько и какие обследования необходимы, на что обратить внимание и пр.

Или система «понимает», существует ли на данный момент лекарство для определённого типа мутации, которую указал подопечный. 

И ещё многое, что делает наш Регистр уникальным. Регистр работает в объеме реализованных модулей, но, как я уже сказала — проект живой, он будет развиваться.

С начала пандемии кратно увеличился запрос на адресную помощь — в 3-4 раза. Поскольку наши подопечные находятся в группе риска (в стране недоступна вакцина от ковид, рекомендованная пациентам с МДД), нам пришлось перевести любимые проекты в онлайн-формат.

В непростое время мы, наконец, обозначили миссию, ценности и принципы организации. Когда мы их формулировали, то чётко осознали, что не хотим становиться системным фондом. Мы камерный фонд, в этом есть свои преимущества и свобода. Все наши любимые программы остаются, адресная помощь не перестаёт. И это соответствует нашей ценности — каждый частный случай несправедливости может стать поводом для изменения системы. И нашему главному принципу: фонд считает профессиональную благотворительность эффективной, но самым важным качеством — способность за цифрами и ключевыми показателями не переставать видеть конкретного нуждающегося.

Фонд «МойМио» не получает грантов и существует только благодаря пожертвованиям обычных людей. Поддержать работу фонда можно по ссылке на сайте фонда.