Мучительное детство нашей девочки-бабочки


20150324_162224

Вы держали когда-нибудь в своих руках бабочку? Чувствовали, насколько хрупки ее крылышки? Одно неверное движение пальцев – и она уже никогда не полетит. В этот момент вся жизнь маленького создания находилась в ваших руках, и только бережное отношение определяло исход ее недолгой жизни.

Эффект бабочки

К сожалению, такое явление существует не только в мире животных, но и среди людей. Невидимой жизнью мимо нас мелькают они, дети-бабочки. Мелькают, и, к великому горю, нечасто задерживаются в мире надолго. Негласное название этой болезни придумано не ради «красного словца», а только лишь за тем, чтобы подчеркнуть сходство состояния кожи этих детей с хрупкостью крыльев бабочки.

Настоящее название заболевания – буллезный эпидермолиз (БЭ). Это значит, что кожа человека настолько ранима, что к ней практически невозможно прикоснуться. От малейшего раздражения появляются волдыри, ссадины и язвы, кожа начинает слезать с тела, буквально как у змеи. Страшно? Некрасиво? А теперь представьте, что эти адские боли вынуждены терпеть маленькие детки с самого начала своей нелегкой жизни! Страшнее всего то, что врачи не могут оказать полноценную помощь этим детям, так как просто неизвестно, как лечить это заболевание! Вот и приходится малышам с рождения переживать трудности практически в одиночку. И мы знаем об этом не понаслышке.

Жить без боли

Ариша Баева, маленькая, но такая отважная наша подопечная, девочка-бабочка. Ее жизнь – борьба не просто с периодическими трудностями, а с ежесекундной болью. У Ариши тяжелая форма БЭ, для которой характерно обилие ран не только по всему телу, но и на слизистых. А это значит, что ребенку трудно и больно буквально всё: сидеть, лежать, спать, кушать. Ходить – пока не для нее. Ее день – перевязки, которые длятся по несколько часов, и которые так же приносят боль.

По рассказам мамы Арины, девочке досталась еще одна страшная проблема – тяжелая форма аллергии почти на всё.

«Аришу сильно мучает аллергия, тело зудит, и Ариша пытается чесаться, даже ночью. Несколько раз сдирала себе кожу на лице».

Медикаменты для ухода за Ариной, к счастью, существуют, однако сумма их непосильна для одной семьи. Ежемесячно Баевы вынуждены тратить на уход и лечение ребенка около 300 000 рублей! Откуда же взять такие средства, учитывая, что работает только папа, а всё время мамы тратится на малышку?

Честно говоря, мы не можем себе представить, как Аришка и её семья всё это выдерживают. И поэтому считаем своим долгом помогать им справляться с ежедневными трудностями.

В благотворительном фонде «Добро» открыт сбор средств на помощь нашей отважной девочке. И мы очень просим Вас, дорогие читатели, потратить немного времени на помощь Арине. Не оставайтесь в стороне, Вы можете спасти эту маленькую жизнь! Любая сумма – это шанс для Ариши сделать детство не таким мучительным!

«Мы очень надеемся, что наука не стоит на месте, и врачи смогут победить эту болезнь. Надеемся, что и в нашей стране найдутся профессиональные специалисты по этой болезни. Очень хочется, чтобы Аришка просто выжила.
Очень больно смотреть, как твой ребенок мучается от боли».

Пожертвовать средства вы можете здесь
Полную информацию о ребенке можно получить здесь

Контакты:
Телефон: 8-800-7-700-337
E-mail: dobro-911@yandex.ru

+ Комментариев пока нет

Добавьте свой

Leave a Reply