Единственному в России медицинскому отделению для детей, больных редким генетическим заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом, исполнилось два года. За время работы отделения 140 детей-бабочек со всей страны прошли здесь лечение.

Отделение было открыто по инициативе благотворительного фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» в главном педиатрическом учреждении России – Научном центре здоровья детей.

«На сегодняшний день буллёзный эпидермолиз неизлечим. Больным требуется постоянный уход и лечение. Более того, болезнь сказывается на многих внутренних системах организма. Поэтому пациенты нуждаются в мультидисциплинарном подходе лечения: в активном динамическом наблюдении и лечении не только у врачей-дерматологов, но и у других специалистов, таких как хирурги, стоматологи, гастроэнтерологи, педиатры, онкологи, офтальмологи, гематологи, психологи, диетологи и др. – рассказал заведующий отделение дерматологии НЦЗД, доктор медицинских наук Николай Мурашкин. – И так как заболевание неизлечимо, больным требуется регулярное проведение обследования, а также некоторых жизненно важных процедур и операций».

Уникальность НЦЗД состоит в том, что здесь есть все диагностические и лечебные возможности для успешного лечения детей-бабочек. Здесь подопечные фонда со всей страны проходят комплексное обследование и необходимое лечение.

«За два года в отделение было госпитализировано 140 наших детей, многие из них впервые были обследованы комплексно, и главное – лучшими специалистами. У многих выявлены сопутствующие проблемы по здоровью, которые ухудшают течение болезни, и установлены их причины, – рассказала глава фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» Алёна Куратова. – На программу госпитализации подопечных фондом было затрачено свыше 10 млн рублей. Это все необходимые медикаменты и перевязочные средства на время лечения, а также процедуры, операции и анализы, которые не входят в программу ОМС».

В рамках образовательной программы фонда врачи Научного центра здоровья детей проходят обучение в лучших клиниках Европы, специализирующихся на лечении больных буллёзным эпидермолизом. Так, например, после обучения в Англии врачи НЦЗД проводят крайне необходимую детям-бабочкам процедуру по расширению пищевода – баллонную дилатацию.

У больных буллёзным эпидермолизом повреждается не только кожа, но и слизистые оболочки. Одним из наиболее серьёзных таких осложнений является сужение пищевода. В результате механического воздействия проходящей по пищеводу пищи на слизистой образуются «перетяжки». В результате чего пациентам трудно глотать, порой даже собственную слюну. Одна процедура баллонной дилатации позволяет значительно улучшить качество жизни ребёнка-бабочки.

Первая такая операция была проведена в июне 2015 года и сделана с тех пор 25 детям. Таким образом, дети-бабочки из всех регионов России сейчас имеют гарантированную возможность пройти процедуру баллонной дилатации.

Также врачи-стоматологи НЦЗД прошли обучение в Англии по лечению и удалению зубов у пациентов с буллёзным эпидермолизом: узнали методы, снижающие риск травмы слизистой, а также принципы обезболивания таких пациентов. И с сентября 2015 года проводят детям-бабочкам стоматологические операции под наркозом – лечение и удаление зубов.