Рак гортани: опыт одного пациента в помощь другим пациентам и их родным


В России вышел мультимедийный спецпроект «Рак гортани: опыт одного пациента в помощь другим пациентам и их родным» (www.rakgortani.ru).  Проект, в основе которого лежит реальная история лечения пациента, объединил в себе информацию по борьбе с болезнью: рекомендации врачей – ведущих специалистов России по лечению этого заболевания, советы юристов профильных фондов, рекомендации психологов.

Ежегодно в России выявляется порядка 7000 новых больных с этим диагнозом, это 11 место среди онкологических заболеваний в стране. Большая часть пациентов имеют 3 и 4 стадию заболевания. Рак гортани входит в структуру опухолей головы и шеи.

Спецпроект создан командой Everland /АНО «Пространство равных возможностей»/, объединяющей специалистов с инвалидностью из разных регионов России и стран СНГ при поддержке Российского общества специалистов по опухолям головы и шеи, НМИЦ онкологии им. Блохина, БФ «Правмир», Московского научно-практического центра наркологии и Службы «Ясное утро», а также специалистов ведущих онкоцентров в Республики Башкортостан и Челябинской области.

С января 2018 года один из участников Everland, режиссер-документалист, Алексей Шамраев с начал сложное лечение рака гортани, затем прошел операцию по удалению гортани с полной потерей голоса.

Как отмечает Алексей, у нас в стране слово «рак» во многом табуировано, о заболевании стараются не думать, не говорить, поскольку для многих его название звучит как «финал».

«Мы хотели показать, что рак гортани можно лечить, что нужно быть внимательным к своему организму. В России есть методики, нужные протоколы, в том числе исследовательские и очень перспективные, врачи. Я хотел бы, чтобы мой опыт успокоил, помог вовремя принять решение и настроил на лечение. Кроме того, это напоминание, что один своевременный визит к врачу может принципиально изменить ситуацию с лечением».

В спецпроекте показаны все этапы лечения: постановка диагноза, обследование, химиотерапия, лучевая терапия, рецидив, удаление гортани, реабилитация, контакты для получения помощи.

Какое обследование необходимо, как выбрать врача и клинику, какие протоколы лечения существуют, можно ли обойтись только консервативными методами лечения, что ждет человека после операции? На эти и множество других вопросов отвечает спецпроект.

Али Мурадович Мудунов, доктор медицинских наук, профессор, заведующий хирургическим отделением опухолей верхних дыхательно-пищеварительных путей НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, говорит о том, что сегодня в арсенале российских онкологов, которые занимаются лечением рака органов головы и шеи, есть протоклы, которые позволяют не только вылечить пациента, но и сохранить качество жизни.

«Благодаря современным и очень мощным методикам, мы сегодня можем сохранить такие жизненно важные функции как дыхание, глотание, жевание, речь. Зачастую мы имеем всего лишь одну подобную попытку. И от того, насколько грамотно доктор подходит к выбору лечебной тактики, зависит успешный исход и быстрая социальная реабилитация пациента».

Отметим, что проект содержит информацию о врачах и клиниках не только в Москве, но и в других регионах России, а также рассказывает о помогающих организациях.

Онкопсихолог и юрист Службы «Ясное утро» дают ответы на вопросы, возникающие на разных самых этапах, например, как сказать родственникам о диагнозе и зачем вообще это делать, что нужно знать о лекарственном обеспечении, как получить квоту и на какие льготы имеет право пациент.

Специалисты Центра реабилитации «Апрель», в свою очередь, рассказывают о том, как принять ситуацию потери голоса и выбрать вариант голосовой реабилитации.

Важная часть спецпроекта – раздел про отказ от курения. Здесь собрана информация о научных подходах и методах, которые могут помочь избавиться от привычки. Развенчивает мифы и отвечает на важные вопросы этой темы в спецпроекте отвечает Олег Кутушев кандидат медицинских наук, доцент, врач психиатр-нарколог высшей квалификационной категории, заведующий Центром профилактики и лечения табакокурения и нехимических зависимостей (филиал) МНПЦ наркологии ДЗМ.

Ежегодно раком гортани в мире заболевают 177 000 человек. Поэтому, к сожалению, наш спецпроект – не про единичный случай. Но он про то, что нужно бороться, лечиться, не сдаваться и все обязательно получится. В этом убеждает успешный опыт бывших пациентов.

Игорь Новиков,
со-основатель Everland, директор АНО «Пространство равных возможностей»

90% сотрудников Everland и АНО «Пространство равных возможностей» – люди, специалисты с инвалидностью, врожденной или приобретенной из-за болезни или травмы. Мы делаем много разных спецпроектов, потому что умеем и понимаем, как можно помочь. Мы считаем, что должно быть много разной, честной и максимально полезной информации для людей с инвалидностью, пациентов и их родных. Нам было важно рассказать эту историю Алексея, чтобы помочь другим людям сориентироваться при постановке диагноза, в дальнейшем лечении.