Под таким девизом в минувшие выходные лыжники и сноубордисты устроили массовый спуск с горы в СК « Северное Бутово». Так волонтеры и команда Фонда «География Добра» хотят привлечь внимание общественности к детям с редким генетическим заболеванием СМА. Именно таких деток называют «смайликами».
Малыши, у кого диагностировали заболевание в первые месяцы жизни, без лечения могут не дожить и до 2 лет. Постепенно атрофируются мышечные функции, при полном сохранении интеллекта. В России 914 детей с таким диагнозом. Сейчас есть два выхода. Первый — лекарство Спинраза (Spinrazа), в 2016 году одобрено в США, в России было зарегистрировано в прошлом году, инъекции необходимы пожизненно 3 раза в год. Это лечение только купирует болезнь. Второй — инъекция Золгенсма (Zolgensma), восстанавливает поврежденный ген и дает надежду на полноценную здоровую жизнь. Зарегистрировано только в США, в России лекарства нет. Стоимость лечения 2,4 млн. долларов.
Такие крупные суммы не под силу одной семье. Поэтому часто родители обращаются в фонды и открывают сборы самостоятельно в интернете.
К многомиллионному сбору уже не первый раз подключается Фонд «География Добра». На его практике уже есть успешные истории. Катя Рубцова получила инъекцию «Золгенсма» в июне 2019 года, малышка проходит реабилитацию в России. Дима Тишунин получил инъекцию и сейчас восстанавливается в США. Собраны средства для Захара Каткова, он готовится к главной поездке в жизни.
Как отмечают сотрудники Фонда, только благодаря сплоченной и командной работе это стало возможно.
Сейчас помощь особенно нужна Милане Сименьковой, маленькой жительнице Калининграда.
Именно поэтому волонтеры и команда Фонда в аномально теплую зиму нашли снег в Москве и организовали массовый спуск с горы в спортивном комплексе «Северное Бутово». Любители лыж и сноуборда прикрепили к экипировке смайлики и устроили катание, чтобы привлечь внимание москвичей к проблеме детей со СМА. Актер Александр Соколовский, известный по сериалам «Молодежка», «Склифосовский» и другим, тоже принял в этом участие. По словам артиста, любая активность, связанная с привлечением внимания к таким детям, очень важна, ведь помочь можно только всем вместе.
А в Челябинске молодые мамы и волейболистки Анастасия Сидельникова и Маргарита Кочеткова провели благотворительный волейбольный турнир, на котором собрали 16 600 рублей. Все средства волонтеры направили в Фонд на покупку лекарства Золгенсма для Миланы Семеньковой.
Тем временем, в родном городе Миланы, Калининграде, организуют благотворительную ярмарку-распродажу. Любой желающий может предложить лот, прислать заявку на страницу акции в инстаграмме. Средства, вырученные с реализации лота, идут на лечение малышки. И кто знает, возможно, именно благодаря участию неравнодушных людей информация о сборе дойдет до волшебника, и еще один «смайлик» получит шанс на вторую жизнь.