Жизнь как повод для праздника: детский хоспис в Сибири отмечает день рождения


В апреле омский детский хоспис отмечает свой первый день рождения с начала своей помощи неизлечимо больным детям и их семьям. Пока «Дом радужного детства» первое и единственное в России заведение, в котором стационарно и амбулаторно оказывают детскую паллиативную помощь на европейском уровне. Несмотря на уникальный статус, ему не хватает финансирования, а главное — внимания общества к проблемам тяжело и неизлечимо больных детей.

 

В хосписе «Дом Радужного Детства» есть одно важное правило – всегда быть в приподнятом настроении. В хосписе сотрудники не имеют права быть рассерженными, вспыльчивыми и грубыми. Весь негатив специалисты «Дома Радужного Детства» оставляют в городе. И остатки негатива выбрасывают из себя на пути в хоспис. И абсолютно чистыми и открытыми приходят к детям и их мамам. В тот мир, где печаль и тоска невозможны.

Это правило в какой-то момент заставляет бунтовать. Ведь человек состоит равно из добра и зла. Но в какой-то момент отказ от отрицательных проявлений становится настоящим кредо и непреложным принципом жизни.

В «Доме Радужного Детства» лечатся и эмоционально исцеляются не только мамы и тяжелобольные дети, но и сами сотрудники. Внутренние бури сходят на нет – и только гармония остается в сердце…

***

На лето прошлого года пришелся один из самых ярких проектов «Радуги» — «Путь помощи».

За двадцать три года своего существования благотворительный центр «Радуга» окружил себя множеством соратников. От артистов и до бизнесменов. В числе верных оруженосцев есть и спортсмены-любители, которые не упускают возможность помочь нуждающимся детям.

Андрей Неридный «работает на рутинной ежедневной работе в одном из крупных банков». Тогда как его отдушиной является велосипед. При этом свое хобби Андрей совмещает с благотворительностью. Начинал с велозаездов в пользу «Радуги», а продолжил огромным путешествием через всю страну с вестью о том, что в Омске построили детский хоспис на пожертвования и что хоспису нужна помощь каждого из нас.

Путь Андрея равнялся 4 000 километров. Он стартовал 1 июля из Санкт-Петербурга. Побывал  в Вологде, Нижнем Новгороде, Уфе, Екатеринбурге и Тюмени. Андрей посвятил свое путешествие «Радуге». Целью заезда было рассказать о деятельности центра везде, где только возможно. А также встретиться с благотворителями других городов и обменяться опытом.

«Для таких путешествий команда не нужна, — рассказывает Андрей Неридный. — Такое только одному можно осилить. Команда — это кто-то с тобою рядом. А вместе с тем и чьи-то желания. Кто-то захотел остановиться, а кто-то хочет продолжать двигаться…»

Путь Андрея окончился 28 июля в «Доме Радужного Детства». Встретить героя на финише приехали все семьи, побывавшие в «Доме Радужного Детства», а также омские байкеры. После радостной встречи, объятий и общего стола, байкеры прокатили мам с детьми на своих железных конях.

Андрей, вернувшийся в родные стены, сказал: ««В одиночку я кручу педали. Вместе – мы вращаем планету».

***

Среди друзей хосписа есть и пилоты.

Лето и вовсе было насыщенным. Пока Андрей Неридный колесил по просторам земли, с неба в «Дом Радужного Детства» спустился волшебник с целым ящиком мороженого.

Александр Анисимов, владелец частного аэродрома «Поповка» вдруг решил устроить для детей хосписа сюрприз. Это было совершенно спонтанно. Звонок утром Валерию Евстигнееву. Удивительное предложение: «А что если я прилечу к детям на вертолете?» И уже к полудню семьи были огорошены: «Ждите сюрприз…»

Пока дети с родителями шли по дорожке «Дом Радужного Детства» в сторону леса, выдвигались предположения.

«Может, цирк приедет?»

«Или шоу мыльных пузырей?»

«А может, собак привезут?»

Но никто даже не приблизился к истине.

Вдалеке что-то зажужжало. А затем в чистой синеве неба появилась черная точка. Которая с каждой секундой становилась крупнее. Наконец в этой точке удалось различить вертолет. Но он пролетел мимо.

«Хах, я уж подумала, что к нам летит!» — воскликнула одна из мам.

Но вертолет сделал круг. Развернулся. И начал снижаться. Тут-то у малышей с родителями зажглись глаза. Вертолет становился все больше и больше по мере снижения. Его огромный обтекаемый корпус вселял ужас и восхищение. Волна воздуха от пропеллера придавила траву к земле. Цветки ромашек не удерживались на стебельках, срывались и разлетались в разные стороны.

«Мы пытали Валерия Алексеевича — делится впечатлениями Илья Котов, папа восьмилетнего Дани, — в чем же сюрприз. А он до конца оставлял нас в неведении. Тут слышим — звук вертолета. Потом увидели его в небе. Подумали, ну мало ли — тут частенько пролетают то самолеты, то вертолеты. И он пролетел мимо. Когда же он вернулся и начал снижаться, сердце у нас забилось сильнее, на глаза навернулись слезы. Это не передать словами, что мы испытали!»

Когда вертолет приземлился, никто не решался первым подойти к судну. Из кабины вышли пилоты. В руках они держали ящик, доверху набитый мороженым.

«Я с детства мечтал летать — рассказывает Александр Анисимов, инициатор полета, владелец частного аэродрома «Поповка». — А еще мечтал увидеть вертолет вблизи. Потрогать его. Здесь находится много детей. И если мне удастся осуществить их мечту, то мне от этого станет тепло на душе. Когда у меня возникает возможность внести в этот мир частичку добра, я обязательно ее вношу. Нам сегодня благоволит погода. Значит, мы занимаемся правильными вещами».

Погода была действительно прекрасной. Безоблачное небо, светит солнце. Следовало скорее лакомиться мороженым, пока не растаяло.

Мороженое развеяло всякую застенчивость. Родители вместе с детьми обступили со всех сторон вертолет и начали его рассматривать. Залезли в кабину. Изучили салон. Дети были в восторге. Столько кнопок! Столько рычагов и тумблеров!

«Это многое для меня значит. — продолжает Илья Котов. — Счастье моего ребенка — это мое счастье. Его радость — это моя радость. Чем в его жизни этого происходит больше, тем моя жизнь становится лучше. Ради этого мы и живем — чтобы дарить ребенку радость. Когда вертолет приземлился, это было феерично! Мы до конца не верили, что он летит именно к нам».

Но сюрпризы на этом не закончились. Пилоты подарили каждому ребенку по игрушечному самолету в память о об этом удивительном дне. Мороженое съешь и забудешь. А самолетик останется надолго…

«Нас окружают удивительные люди, — говорит Валерий Евстигнеев, руководитель благотворительного центра «Радуга». — Наши друзья часто преподносят неожиданные подарки. И сегодня как раз можно лицезреть живой пример — Александр и Людмила, владельцы частного аэродрома «Поповка» — позвонили нам и предложили: давайте мы сделаем для ваших подопечных такое чудо. Здесь все создано для детей. Когда приземлялся вертолет, я пристально присматривался к мамочкам — в глазах было восхищение. А дети, когда поняли, что это не игрушка, а настоящий вертолет… когда еще и ящик мороженого вынесли — ну это был фурор. Для детей — это самая действенная терапия — положительные эмоции. Это должно хорошо сказаться на их здоровье. Наши подопечные — это дети, которые обделены вниманием. Они не бывают на праздниках, на новогодних елках, на детских тусовках. Мамочки и дети должны почувствовать этот кусочек радости. Это для них».

Фотографии сделаны. Мороженое съедено. Дети насиделись в кабине.

Пилоты вернулись за штурвал. Пропеллер начал вращение. Все быстрее и быстрее. Ромашки снова разметало в стороны. Вертолет взмыл в небо. Мамы и дети восторженно кричали ему вслед…

***

При этом помощь «Радуге» оказывают не только омичи и даже не только россияне. Мы уже упоминали Лилию Бен-Кики, женщину восьмидесяти лет, которая дважды в год приезжает в Омск с подарками для детей и их семей.

Обратно в Израиль она уезжает с чувством выполненного долга и массой впечатлений, которыми делится со своими друзьями, которые также проникаются чужими судьбами, как и Лилия.


Так, все тем же летом 2019 года Лилия приехала в хоспис вместе со своей подругой Мари.

Мари живет в Финляндии, ей 69 лет. И она не говорит по-русски. Общаться с мамами ей было трудно. Но вот с детьми Мари была просто очаровательна. Малыши приходили в восторг от ее песен на финском. Они охотно играли с Мари в машинки и строили замки из кубиков. А когда Мари не была няней, она становилась садовником и пропадала на целые часы в саду хосписа: выкорчевывала сорняки и высаживала цветы. Картина во всех отношениях идиллическая.

А зимой из Финляндии приехали муж с женой – Яри и Марьо. Накануне годовщины свадьбы они все пытались выбрать, куда отправиться в свадебное путешествие. Решили, что самое время побывать в Эстонии.

Но, как рассказывает Марьо, в один из дней на нее снизошло божье слово, которое направило ее мысли в сторону Сибири. На эту божью весть она лишь ответила, что одна не осилит этот путь и согласна ехать лишь с мужем.

Так они и оказались в Омске, в единственном в России детском хосписе европейского формата «Дом Радужного Детства». Волею случая Яри и Марьо приехали в самый разгар новогодних приготовлений к празднику. Наряжали с детьми и мамами елку, готовили даже праздничные угощения. Ну и, конечно же, нянчились с детьми.

***

«Дом Радужного Детства» — это необычное место, которое нельзя назвать хосписом в привычном смысле этого слова, принятом в России. В нашей стране у слова «хоспис» отрицательные коннотации и сплошь гнетущие синонимы: «дом смерти», «последнее пристанище» и пр. В Европе никто не ждет, когда ребенок или взрослый дойдет до терминальной стадии. В Европе уже после постановки неизлечимого диагноза начинается процесс паллиативной помощи, дабы отдалить смерть настолько, насколько это возможно. Поэтому в европейских хосписах внедрены многие практики, в том числе и разного рода массажи, лечебная и адаптивная физкультура.

Оттого многие путают «Дом Радужного Детства» с реабилитационным центром. В хосписе есть этот аспект помощи. Но лишь потому, что он есть в европейской практике хосписной и паллиативной помощи. Для России это еще в новинку, ведь только в 2019 году у нас был принят закон о паллиативной помощи, тогда как в Европе этот механизм развит и отлажен десятилетиями скрупулезной работы. Нам же остается лишь перенимать опыт, а не изобретать велосипед.

Каждый день с детьми и их мамами занимаются специалисты «Дома Радужного Детства». Заботой и вниманием окружена вся семья, потому что от тяжелой болезни страдает не только ребенок, но и его мама, которая все свое время и силы посвящает чаду.

Для каждого ребенка отдельно разрабатывается индивидуальная программа в соответствии с его состоянием и потребностями.

На массаже при помощи различных методик мышцы детей делают пластичней, дабы те работали сообразно с потребностями организма. Частая проблема у подопечных хосписа — неконтролируемое слюноотделение. Особый вид массажа лица и полости рта устраняет эту — большую — проблему.

«Родителям, у которых дети здоровые, этого не понять, — говорит мама одного из наших подопечных. — Раньше Артем буквально купался в своих слюнях. Я не успевала их подтирать. Нужно было неотлучно над ним стоять с салфеткой или полотенцем. А слюна — это раздражение, дискомфорт. Для меня большое облегчение, что эта проблема устранилась».

Также массаж способствует нормализации кровообращения и работы кишечника.

Массаж действует в тесной связи с адаптивной физкультурой. Эта часть терапии направлена на растяжку мышц и их укрепление. Также инструктор большое внимание уделяет суставам детей, поскольку у многих они буквально каменные и не двигаются. В больницах никто не объясняет родителям, как ухаживать за ребенком, какие следует выполнять упражнения, чтобы состояние не ухудшалось. Из-за этого большую часть своей жизни ребенок может просто лежать без движения в одной и той же позе.

Очень часто массажисту хосписа и инструктору по адаптивной физкультуре приходится наверстывать упущенное время…

Огромную роль в улучшении состояния ребенка играет бассейн. Врачи советуют плавание и здоровым детям. Вот только редкий врач еще и объясняет, зачем это нужно и как влияет на организм.

В теле человека есть мышцы, которые видно. Они дают рельеф телу и отвечают за силу. А есть глубокие мышцы — они отвечают за моторику тела и движение. И если внешние мышцы можно натренировать силовыми упражнениями, то глубокие есть шанс развить только с помощью плавания. У большинства детей, которые попадают в «Дом Радужного Детства», есть моторные нарушения. Им бассейн жизненно необходим.

Также ребенок занимается с психологом: лепит, рисует или, если интеллект и речь сохранны, просто общается на разные темы. Общения этим детям очень не хватает.

Психолога и бассейн посещает и мама. В то время, пока ребенок на занятиях, чем-то нужно заниматься и маме.

Всякому человеку нужен психолог. За годы жизни накапливается уйма горестей и обид. Куда-то это нужно девать, а самостоятельно обнаружить путь избавления от тяжести порой трудно или и вовсе невозможно. На помощь приходит психолог. Тоже рисуют, тоже лепят, раскладывают метафорические карты или играют в настольные игры, развивая воображение или пробуждая его, выводя из спячки.

А потом — аква-аэробика. танцы, мастер-классы по лепке, шитью, плетению кукол, мастер-классы по визажу и ландшафтному дизайну. А вечерами может приехать театральная труппа и показать спектакль. Многие мамы признаются со сверкающими от влаги глазами, что ни разу не бывали в театре — и вот сейчас это случилось…

Особенными в хосписе становятся, так называемые, Дни красоты. В «Дом Радужного Детства» приезжают волонтеры-стилисты со всем своим арсеналом палеток, спонжиков и кисточек и начинается завораживающая релаксация для мам. Уже много раз говорено, что уход и забота за тяжелобольным ребенком — это тяжелый труд, который отнимает много времени. Мамы перестают следить не только за внешностью, но даже за здоровьем. Отсюда — погасший взгляд, поблекшее лицо. В День красоты мамам напоминают, что они на самом деле все еще красивые, очаровательные женщины. Часто, смущаясь чужих глаз и суматохи, мамы отказываются от макияжа, прически, фотосессии; говорят, что это лишнее. Приходится приложить усилия, чтобы усадить их в кресло к стилисту. А потом все идет само собой: кисть с пудрой касается кожи, и женщины расцветают. В их памяти возрождаются образы, как они красились на свое первое свидание или выпускной. Они вспоминают свои былые чаяния и надежды. И дальше хоспис превращается в один сплошной салон красоты, где не умолкает лепет мам о том о сем, пока стилисты делают свое дело…

***

Возникает резонный вопрос: а где же государство? Разве оно не участвует в жизни этих тяжелобольных детей?

Ответ: участвует. Но минимально. Государство снабжает семьи расходными материалами, которых, правда, едва ли хватает на полгода. Остальное приходится докупать родителям. Если ребенку положена специализированная коляска, он ее получит. Но самый дешевый стандартный вариант, в котором не то что неудобно, а временами и больно сидеть, ведь у некоторых детей есть множественные деформации позвоночника. Вот только в стране некому подбирать коляски и другие механизмы индивидуально для каждого ребенка. Ну а за всевозможные абилитационные и реабилитационные мероприятия, жизненно необходимые ребенку, родителям приходится платить полностью самим — а это сотни тысяч рублей. Не у каждой семьи бюджет позволяет это делать. Поэтому-то суставы детей и каменеют — мама просто не в состоянии помочь своему малышу.

Именно поэтому «Дом Радужного Детства» и открылся — чтобы семья с тяжелобольным ребенком могла получить помощь бесплатно…


Таким был первый год существования детского хосписа «Дом Радужного Детства».

За это время в хописе побывало 95 семей с тяжелобольными детьми из самого Омска и 7 районов Омской области.

В хосписе не было чудесных исцелений, потому что у всех подопечных «Дома Радужного Детства» неизлечимые заболевания. Но это не значит, что этим детям и их родителям нельзя помочь. Наоборот, им можно и нужно помогать.

В «Доме Радужного Детства» дети учились самостоятельности, а их родители учились эту самостоятельность давать своим детям.

В «Доме Радужного Детства» дети учились ползать и ходить, учились говорить, учились рисовать и воспринимать окружающий мир. А их мамы учились этому окружающему миру радоваться…

Единственный в России детский хоспис европейского формата создан, благодаря пожертвованиям неравнодушных людей. На пожертвования хоспис существует и сейчас. Государство же упорно продолжает не замечать «Дом Радужного Детства». Показательно, пожалуй, что до сих пор одно из главных мест города не посетил ни мэр, ни губернатор.

Но главное, что дети и их мамы теперь имеют надежду. Надежду на то, что где-то есть место, где они бесплатно могут получить помощь. Есть место, где тепло и уютно.

Помогать легко. Легко спасти чью-то жизнь. Удивительно, не правда ли?

Помогите «Дому Радужного Детства» и дальше делать мир лучше. Избавьте тяжелобольных малышей от боли и страха. А их мамам подарите веру в завтрашний день.

Не бойтесь жертвовать маленькие суммы. Перевернуть планету может и монетка. Главное, сколько нас – добрых людей, для которых небезразлична судьба ребенка…

Тяжелобольные дети нуждаются в вашей помощи. Они хотят ходить, бегать, кричать. Хотят сказать маме: «Мама, я тебя люблю». Помогите малышам обрести счастье в этом мире. Отправьте СМС на номер 3434 со словом РАДУГА и суммой пожертвования | например, РАДУГА 200. Жизнь детей в наших руках…

Автор: Александр Заборских