Фонд «Я собенный» инициировал создание федеральной программы для детей с аутизмом


8 июля 2020 года депутаты Государственной думы, члены федерального и региональных правительств, родительские организации, занимающиеся проблемами аутизма, соберутся за круглым столом для решения вопроса по созданию системы помощи для детей с расстройствами аутистического спектра.

Инициаторами круглого стола стали Свердловский благотворительный фонд «Я особенный» и депутат Государственной Думы, член Комитета по охране здоровья Александр Петрович Петров.

Сегодня в России существующие условия для социализации детей с РАС являются недостаточными. Несмотря на то, что уже работают законы об инклюзивном образовании, о трудоустройстве людей с инвалидностью, путь к таким вершинам ребенку пройти очень сложно. Остро ощущается недостаток специалистов, которые помогают детям с РАС социализироваться, освоить окружающую среду, подготовить их к школе, детскому саду, не хватает организаций, финансирования, некому создать им полноценный маршрут помощи (к каким специалистам обращаться, как узнать признаки, что нужно делать в разные периоды жизни). Также неизвестно, что станет с ними, когда родителей не будет рядом.

В связи с этим родительские организации обратились в Государственную Думу с целью обсудить проблематику и выработать конкретные решения.

Депутат Государственной Думы, член Комитета Государственной Думы по охране здоровья Александр Петров:

«Вопрос создания доступной помощи для детей с РАС назрел очень давно. И в стране уже есть механизмы, предусмотренные федеральным законодательством (ФЗ «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации от 28.12.2013 № 442-ФЗ), но многие из них недостаточно проработаны на местах. Финансирование социальных услуг в по регионам в целом низкое. Самая дорогая услуга стоит 174 рубля, тогда как полноценное занятие для ребёнка с аутизмом стоит, минимум, 1000 рублей. На такие деньги невозможно содержать специализированный центр и привлекать хороших специалистов. При этом, мы понимаем, что необходимый механизм в России есть – это социальные услуги, и это очень хороший инструмент помощи. Если он начнет работать – то семьи смогут получать необходимую помощь бесплатно, при этом государство сможет экономить значительные ресурсы. Нам необходимо принять в России федеральную программу по социальной адаптации детей с РАС».

Расстройства аутистического спектра – это сумма расстройств всего организма, которые не позволяют ребенку развиваться так же, как его сверстники. У таких детей проблемы с коммуникацией, с пониманием обычных ситуаций, с речью, с освоением навыков. Без специальной помощи им трудно влиться в коллектив, общаться, часто они не понимают, как строить диалог, как ухаживать за собой, как ходить в магазин и т.д.

Официальное число детей в России – 27 млн, но если наложить данные мировой статистики, то количество детей с РАС в России может быть от 270000 до 400000 человек. При этом часто дети не выявляются на ранних сроках, из-за особенностей развития и поведения им устанавливаются другие диагнозы.