При финансовой поддержке биотехнологической компании BIOCAD благотворительный фонд «Семьи-СМА» запустил специальную программу, в рамках которой более 250 семей получат мешок Амбу – механическое ручное устройство, снимающие состояние респираторной угрозы. Таким образом, фонд закрывает годовую потребность в специальных устройствах, жизненно необходимых для детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА).

По данным фонда, запрос на помощь в приобретении мешка Амбу является одним из наиболее частых. Основная задача этого аппарата заключается в проведении реанимационной помощи, искусственной вентиляции легких, профилактике дыхательных нарушений. Он является жизненно важным и одним из главных инструментов скорой помощи, который должен быть у людей с диагнозом СМА.

«Пациенты-СМА и их родные довольно часто обращаются в наш фонд с просьбой помочь приобрести мешок Амбу. Он требуется как новодиагностированным малышам, так и более взрослым, давно живущим с диагнозом. И сейчас появилась возможность всем этим людям серьезно помочь! Кроме реанимационной помощи он незаменим для откашливания, удаления мокроты, при дыхательной гимнастике и для расправления грудной клетки. Словом, незаменимая вещь для многих наших подопечных», – рассказала Ольга Германенко, директор фонда «Семьи-СМА».

«Спинальная мышечная атрофия – это редкое генетическое заболевание, на которое мы уже давно обратили внимание и ни для кого уже не секрет, что BIOCAD работает над препаратом для его терапии. Для нас важно, что сотрудничество с фондом «Семьи-СМА» это не точечная помощь, а возможность реализовать системные изменения для улучшения качества жизни таких пациентов», — прокомментировал Дмитрий Морозов, генеральный директор биотехнологической компании BIOCAD.

Каждый пациент, обратившийся в фонд «Семьи-СМА» в период действия программы, сможет получить мешок Амбу Для его получения необходимо написать на почту family@f-sma.ru .  

Справка

О фонде

Благотворительный фонд «Семьи СМА» —единственная в России организация, специализирующаяся на помощи семьям, столкнувшимся со спинальной мышечной атрофией.

Фонд был зарегистрирован в 2015 году, по инициативе родителей детей со СМА. Причиной стало отсутствие помощи и поддержки больным СМА в России. Миссия фонда — содействие развитию эффективной комплексной системы помощи и поддержки пациентам со спинальной мышечной атрофии и другими нервно-мышечными заболеваниями.

Цель фонда добиться того, чтобы помощь была доступна каждому, кто столкнулся со спинальной мышечной атрофией. Деятельность фонда направлена на обучение специалистов и родителей, распространение знаний и повышение уровня информированности о заболевании в обществе. Фонд работает по всей территории России.

О BIOCAD

BIOCAD – одна из крупнейших биотехнологических международных инновационных компаний в России, объединившая научно-исследовательские центры мирового уровня, современное фармацевтическое и биотехнологическое производство, доклинические и клинические исследования международного стандарта.

BIOCAD ведет полный цикл создания лекарственных препаратов: от поиска молекулы до массового производства и маркетинга. Препараты предназначены для лечения онкологических и аутоиммунных заболеваний. Продуктовый портфель сейчас включает 58 лекарственных препаратов; еще 40 находятся на разных стадиях разработки.

В штате работает около 2700 человек, из которых около одной трети – ученые и исследователи. Компания представлена в США, Бразилии, Китае, Вьетнаме, ОАЭ и других странах.