Август — месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА)



Август — месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА), вызывающей отмирание всех мышц организма, включая глотательные и дыхательные. С этой инициативой выступили в фонде «Семьи СМА».

На сегодняшний день, благодаря всем, кто не молчал, выходил на пикеты, писал петиции, в нашей стране удалось сертифицировать препарат «Спинраза», который уже получают российские «смайлики». А на днях Минздрав России опубликовал новые клинические рекомендации по лечению генетического заболевания. Теперь «Спинраза» рекомендована всем больным, без ограничения по возрасту и типам заболевания. И это очередная победа. Но важно, чтобы лекарство дошло до пациентов не только на бумаге. Поэтому молчать нельзя.

Среди подопечных фонда «АиФ. Доброе сердце» тоже есть смайлики. Взрослые и дети. Кто-то уже получил долгожданную вакцину. Но большинство ее только ждут.

Полине Федоровой, которой фонд «АиФ. Доброе сердце» оплатил операцию по установке титанового импланта в позвоночник, повезло. Федоровы «высудили» препарат в числе первых. Мама Полины Наталия рассказывает о том, как лекарство буквально возвращает ее дочь к жизни. После первого укола окрепли Полины руки. Девочка стала хорошо держать голову, а раньше подпирала скулу рукой. После второй вакцины появилось движение в ногах. После третьей Полина подняла руки на уровень плеча и взяла в них книгу. Раньше она не могла удержать ее на весу. А самое главное — Полина крепче обнимает свою маму. За это стоило побороться.

Фонд продолжает бороться за других подопечных «смайликов». За Влада Горячева, за Максима Братчикова, за Катю Андрееву… Точное число больных СМА в России неизвестно. По некоторым данным — от 3 до 5 тысяч человек.

Сайт благотворительного фонда «АиФ. Доброе сердце»: http://dobroe.aif.ru