В Санкт-Петербурге запускается программа поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника «Контроль ВЗК»


Настоящий материал (информация) произведен, распространен и (или) направлен иностранным агентом Благотворительным фондом развития филантропии, либо касается деятельности иностранного агента Благотворительного фонда развития филантропии

Социальная инициатива «Контроль ВЗК» организована усилиями Межрегиональной общественной организации «Доверие» при поддержке  «Янссен», подразделения фармацевтических товаров ООО «Джонсон & Джонсон»

 

«В ходе нашей работы мы постоянно общаемся с пациентами, чтобы подробнее узнать об их потребностях и запросах. До последнего времени остается нерешенной проблема ведения больных ВЗК специалистом в амбулаторных условиях. Прогрессирующий характер течения заболевания в ряде случаев требует тщательного контроля за состоянием пациента после выписки его из стационара, а также своевременного подключения колопроктолога в рамках междисциплинарного взаимодействия. Это стало особенно актуальным в период ограничительных мероприятий в условиях пандемии COVID-19. Поэтому мы инициировали программу «Контроль ВЗК», чтобы пациенты получили дополнительный доступ к консультативному сопровождению специалистами и медсестрами, к психологической помощи, а также были проинформированы об актуальных вопросах ВЗК в рамках пациентских школ и с помощью информационных материалов», – рассказала Шашурина Татьяна, председатель МОО «Доверие».

 

Поздняя диагностика ВЗК приводит к снижению эффективности терапии, более частому развитию осложнений, потребности в оперативных вмешательствах и инвалидизации пациентов[1]. Помимо своевременной диагностики, в случае неэффективности или непереносимости обычных режимов лечения важно подобрать адекватную терапию, контролировать ее эффективность и вносить своевременные коррективы[2], что зачастую невозможно выполнить из-за особенностей ведения пациентов с ВЗК.

 

«ВЗК существенно влияет на качество жизни пациентов и их семей, нанося им серьезный экономический ущерб, поскольку ограничивает трудоспособность и, соответственно, их доходы. Социальная значимость заключается не только в прогрессирующем характере течения заболевания, но и в раннем возрасте его дебюта, который обычно приходится на 20-35 лет, что является предиктором более тяжелого течения болезни3. Это требует своевременной консультации специалиста и безотлагательного начала адекватной терапии, поскольку задержка лечения негативно сказывается на его эффективности и клинических исходах. Поэтому целью данного пилотного проекта явилось не только обеспечение тщательного контроля специалистом за течением болезни, но и попытка сделать специализированную помощь максимально доступной для пациента, когда он может обратиться за ней в любое время», – прокомментировала доктор медицинских наук Оксана Щукина, научный руководитель программы «Контроль ВЗК».

 

Заболеваемость воспалительными заболеваниями кишечника растет во всем мире. В России также отмечается неуклонный рост заболеваемости ВЗК. По данным Министерства здравоохранения РФ, прирост заболеваемости язвенным колитом (ЯК) с 2012 по 2015 г. составил 31,7%, болезнью Крона (БК) – 20,4%. Согласно результатам отдельных эпидемиологических исследований, распространенность ВЗК в России составляет 19,3–29,8 на 100 000 населения для ЯК и 3,0–4,5 на 100 000 населения для БК[3].

 

«К сожалению, язвенный колит и болезнь Крона являются неизлечимыми заболеваниями с прогрессирующим характером течения. Пациенты должны пожизненно получать терапию, проходить регулярный мониторинг активности заболевания, а также иметь возможность как можно быстрее оказаться на приеме у врача в случае обострения, – отметила Катерина Погодина, управляющий директор «Янссен» Россия и СНГ, генеральный директор ООО «Джонсон & Джонсон». – Мы поддержали инициативу «Контроль ВЗК», чтобы помочь максимально возможному количеству пациентов с таким диагнозом своевременно получать качественную медицинскую и психологическую помощь. И мы надеемся, что эта программа поможет улучшить результаты терапии и повысить уровень приверженности к лечению у пациентов».

 

###

 

О язвенном колите

Язвенный колит – хроническое заболевание толстой кишки, характеризующееся иммунным воспалением ее слизистой оболочки. Заболевание развивается в результате сочетания нескольких факторов, включающих прежде всего генетическую предрасположенность, дефекты врожденного и приобретенного иммунитета, нарушение кишечной микрофлоры и различные факторы окружающей среды. Симптомы различаются, но они могут включать хроническую диарею, стул с примесью крови, тенезмы, боль в животе, потерю аппетита, снижение веса и усталость[4].

 

О болезни Крона

Более пяти миллионов человек во всем мире живут с болезнью Крона и неспецифическим язвенным колитом – двумя основными заболеваниями, относящимися к группе воспалительных заболеваний кишечника (ВЗК).

Болезнь Крона является хроническим воспалительным заболеванием желудочно-кишечного тракта неизвестной этиологии, связанным с нарушениями в иммунной системе, которые могут быть вызваны генетической предрасположенностью, рационом питания или факторами, обусловленными окружающей средой. В Европе около 250 тысяч человек живут с этим заболеванием, и каждый год диагностируется около 18 тысяч новых случаев. Болезнь Крона отличается многообразной клинической картиной, но чаще всего пациентов беспокоят боль и чувствительность в области живота, частая диарея, ректальные кровотечения, потеря веса и повышенная температура тела. Сегодня в мире не существует средства для полного излечения от болезни Крона4.

 

О Межрегиональной общественной организации «Доверие»

Общественная организация поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника «Доверие» была создана в июле 2011 года в г. Санкт-Петербурге, в 2012 году она стала межрегиональной, на данный момент в состав общественной организации входят 42 отделения на территории Российской Федерации. Организация является членом Всероссийской Организации Орфанных Заболеваний (ВООЗ), Всероссийском союзе пациентов (ВСП), взаимодействует и сотрудничает с Европейской федерацией ассоциаций БК и НЯК (EFСCA).

 

О Janssen, фармацевтических компаниях Johnson & Johnson

В Janssen мы создаем будущее, где заболевания останутся в прошлом. Мы — фармацевтические компании Johnson & Johnson, и мы не жалеем сил, чтобы это будущее стало реальностью для пациентов по всему миру. Мы побеждаем заболевания передовыми открытиями науки. Изобретаем, как помочь тем, кто нуждается в помощи. Исцеляем безнадежность человеческим теплом.

Мы работаем в тех областях медицины, где можем принести больше всего пользы: сердечно-сосудистые заболевания, иммуноопосредованные заболевания и нарушения обмена веществ, инфекционные болезни и вакцины, заболевания центральной нервной системы, онкология, легочная артериальная гипертензия.

Узнайте больше на janssen.com. Подписывайтесь: twitter.com/JanssenGlobal. ООО «Джонсон & Джонсон» в Janssen Pharmaceutical Companies, Johnson & Johnson.

[1] Lee DW, JaKoo JC, Choe JW et al. Diagnostic delay in inflammatory bowel disease increases the risk of intestinal surgery. World J Gastroenterol. 2017 Sep 21; 23(35): 6474–6481.Published online 2017 Sep 21. doi: 10.3748/wjg.v23.i35.6474

[2] Drescher, H., Lissoos, T., Hajisafari, E. Et al. The Journal for Nurse Practitioners

Volume 15, Issue 9, October 2019, Pages 676-681 https://doi.org/10.1016/j.nurpra.2019.07.015

[3] Каграманова. А.И. Парфенов, О.В. Князев Актуальные проблемы диагностики и терапии воспалительных заболеваний кишечника «ЭФФЕКТИВНАЯ ФАРМАКОТЕРАПИЯ. Гастроэнтерология» №2 (16) , с. 28-36

[4] Crohn’s & Colitis UK. What is Ulcerative Colitis? Available at: https://www.crohnsandcolitis.org.uk/about-inflammatory-bowel-disease/ulcerative-colitis (Accessed August 2019).