25 октября — Международный день информирования о диагнозе Spina Bifida — расщеплении позвоночника и грыже спинного мозга плода.
Благотворительный фонд «Спина бифида» оказывает помощь детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга. Мы помогаем семьям, приютам и интернатам, где растут такие дети, а также медицинским учреждениям, где они лечатся. Подопечные фонда – дети и взрослые с врожденной спинномозговой грыжей.
Spina Bifida – это нарушение формирования нервной трубки, которое приводит к неправильному развитию позвоночника и спинного мозга. Порок развития плода Spina Bifida диагностируется на 12 неделе беременности. Примерно 2 тысячи детей со Spina Bifida рождаются в России каждый год.
Всем известно, что лучшее лечение — это профилактика. Выявлению факторов риска и поиску возможных способов Spina Bifida посвящено не одно исследование.
Точные причины дефектов нервной трубки неизвестны. Роль могут сыграть много разных факторов, включая генетику, питание и факторы окружающей среды. По данным ряда исследований стало известно, что прием достаточного количества фолиевой кислоты может в значительной степени снизить риск формирования дефекта нервной трубки.
Детям и взрослым с диагнозом Spina Bifida нужна всесторонняя поддержка в течение всей жизни. Это обследования, лечение, реабилитация, специальные коляски и ортезы, тренировки в бассейне и поездки в летние лагеря.
Одна из задач фонда, рассказать мамам, что с такими детьми можно жить нормальной, обычной жизнью. Мама может работать, не забывать о своих увлечениях. Ребенок может посещать детский сад, школу, иметь друзей.
На сегодняшний день в фонде действует несколько программ:
Фонд оказывает адресную помощь детям от 0 до 18 лет с диагнозом Spina Bifida, проживающим на территории России. Под адресной помощью понимается покупка технических средств реабилитации, оплата медикаментов, медицинских обследований и медицинских услуг, билетов на самолет/поезд от дома до больницы и обратно.
Домашние посещения и консультации детей со Spina Bifida физическими терапевтами и эрготерапевтами. Фонд занимается организацией и развитием домашнего визитирования и реабилитации детей с последствиями Spina Bifida в разных регионах России. В рамках домашнего визитирования специалисты регулярно (1–2 раза в месяц) посещают семью подопечного, вошедшего в программу.
Программа нейроурологической помощи включает в себя оценку урологического состояния подопечных, проведение комплексного обследования и составление маршрутного листа. Дети с диагнозом Spina Bifida почти всегда имеют нарушения работы почек и мочеиспускательной системы. Несвоевременное оказание помощи может привести не только к тяжелейшим осложнениям в виде нарушения функции почек, но и к реальной угрозе жизни ребенка. Фонд организует полное урологическое обследование и сопровождение детей.
Социально – правовое сопровождение в обеспечении семьи всем необходимым от государства. Проект включает помощь семьям в оформлении программы реабилитации и абилитации, помощь в получении средств реабилитации, помощь в получении лекарств и медицинских услуг, контроль за получение пособий и льгот, помощь в организации доступной среды в школах и детских садах.
Содействие в устройстве детей со SB из детских домов в семью.
Программа направлена на всестороннюю помощь в поиске семьи для ребенка, а также обеспечением детей Spina Bifida в детских домах необходимыми медицинскими обследованиями, лечением и техническими средствами реабилитации.
В рамках программы обучения физических терапевтов и эрготерапевтов фонд занимается организацией программ обучения физических терапевтов и эрготерапевтов из разных регионов России передовым методикам реабилитации детей со Spina Bifida.
Сегодня у фонда более 500 подопечных, кроме того – дети со Spina Bifida, которые находятся в детских домах.
Все что мы делаем для наших подопечных возможно только благодаря вашей помощи. Любое, даже самое скромное пожертвование, станет поддержкой для ребенка или взрослого. Спасибо за вашу помощь!
www.helpspinabifida.ru