Благотворительный фонд «Цвет жизни» выпустил видеоролики о несовершенном остеогенезе


В декабре 2020 года Благотворительный фонд «Цвет жизни» завершил съемки  видеороликов в рамках проекта помощи семьям с детьми, больных несовершенным остеогенезом.
Всего было отснято 33 ролика. Они посвящены самым различным аспектам помощи. Это и советы физиотерапевта, где специалист показывает как подобрать правильный комплекс физических упражнений для тех кто может ходить, а также для тех, кто может передвигаться только на инвалидной коляске.
Также это цикл встреч и упражнений с нейропсихологом, которые направлены на развитие  детей с несовершенным остеогенезом, чтобы дать им возможность  произвольно и целенаправленно планировать, регулировать и контролировать свои действия.
А также серия встреч с педиатром и генетиком-эндокринологом, на которых поднимаются самые актуальные вопросы: что такое несовершенный остеогенез; что делает этих детей такими же хрупкими, как стекло; как диагностируется несовершенный остеогенез; каков прогноз заболевания, излечимо ли оно; какие бывают методы лечения кроме хирургического и медикаментозного, и многие другие.
Информационный ресурс www.oursteps.ru — место, где родители могут получить информацию о том, как осознанно подойти к организации умной абилитационной среды для своего ребенка и быстро найти ответы на возникающие вопросы. Информационный обмен, обучение компетенциям, привлечение специалистов в разных сферах и создадут место компетентностной среды для получения ресурсной информации родителями, что позволит им передать собственный опыт, даст возможность увеличить свою ценность и почувствовать себя уверенными родителями.
Проект «Шаг за шагом» реализуется с использованием гранта Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».