Главный редактор RT Маргарита Симоньян в своем Инстаграм обратилась к состоятельным гражданам страны с призывом помочь спасти 10 детей, которые страдают редким генетическим заболеванием – спинальная мышечная атрофия (СМА) и чей возраст достиг предельного для лечения данной болезни значения – 2х лет.

«Надеюсь, обращаюсь к вам в последний раз. Как известно, с этого года все мы платим НДФЛ не 13, а 15 процентов, и из этих денег будут лечить больных детей. Чему любой нормальный человек может быть только рад. Но налоги еще не собраны, фонд еще не зарегистрирован, то есть в ближайшие пару месяцев денег дети не получат. Некоторые из них за это время умрут. Хотя могли бы жить. Вот фамилии и реквизиты тех, кто умрет, не дождавшись денег из фонда, если мы с вами еще раз не проявим милосердие и сострадание и не оплатим их лечение. Спасибо, спасибо, спасибо!», — написала Маргарита Симоньян.

Ее призыв поддержали десятки знаменитостей, в том числе известная актриса Алена Хмельницкая. Именно для борьбы с этим заболеванием по инициативе президента сейчас создается фонд «Круг Добра», однако конкретно этим детям скорее всего он уже не успеет помочь. У них осталось очень мало времени и их может спасти только чудо в лице «добрых волшебников» (именно так дети и их родители называют меценатов, помогающих закрывать сборы).

Список детей, опубликованный Маргаритой Симоньян вместе с их аккаунтами в Инстаграм:

1. Саша Архипов, 2 г. 7мес., СМА 1 типа. Собрано 103 606 779 руб. Осталось собрать 66 894 466 руб., вес 14 кг 150 гр. 
2. Маша Леонтьева, 2 г. 6мес., СМА 1 типа. Собрано 77 227 522 руб. Осталось собрать 93 273 723 руб., вес  11 кг 550 гр. 
3. Костя Гепалов, 2 г. 4 мес., СМА 1 типа Собрано 19 705 199 руб. Осталось собрать 149 049 956 руб., вес 10 кг 200 гр. 
4. Ника Алексанян, 2 г. 3 мес., СМА 1 типа. Собрано 9 676 953 руб. Осталось собрать 160 824 292 руб., вес 8 кг 300 гр.
5. Саша Лабутин, 2 г. 5 мес., СМА 1 типа. Собрано 8 308 594 руб. Осталось собрать 162 192 651 руб., вес 10 кг.
6. Вера Редько, 2 г. 9 мес., СМА 1 типа. Собрано 7 848 997 руб. Осталось собрать 162 652 248 руб., вес 11 кг 700 гр.
7. Марк Угрехелидзе, 2 г. 11 мес., СМА 2 типа.  Собрано 6 247 692 руб. Осталось собрать 164 253 553 руб.,  вес 12 кг 800 гр.
8. Асият Гаджимусаева, 2 г. 5 мес., СМА 1 типа. Собрано 6 033 081 5 758 278 руб. Осталось собрать 164 468 164 руб.,  вес 9 кг 500 гр.  
9. Маруся Яценко, 3 г., СМА 2 типа. Собрано 3 761 054 руб. Осталось собрать 166 740 191 руб., вес 13 кг 200 гр.  
10. Дарина Сорокина, 1 г. 7 мес., СМА 1 типа. Собрано 7 955 351 руб., осталось собрать 150 млн. Вес 12 кг 700 гр. Несмотря на то, что Дарине ещё не исполнилось 2 года, вес уже приближается к 13, 5 кг. Если сбор не успеют закрыть до 2 лет, в случае набора веса у неё уже не будет возможности получить терапию.  

Ситуация очень сложная, но предельно понятная: СМА — смертельное генетическое заболевание, при котором дети живут лишь 2-3 года по причине развивающихся мышечной атрофии, паралича и затем респираторной недостаточности. Для данного заболевания с 2019 года существует генная терапия — лекарство Золгенсма, которое всего одной инъекцией замещает дефектный ген и позволяет навсегда вылечить, сохранить детям жизнь. Данное лекарство действительно имеет отличные клинические результаты, но оно является самым дорогим в мире — стоит более 2 миллионов долларов США. И в добавок ко всему для применения лекарства есть серьезные ограничения – оно может быть использовано или до 2-х летнего возраста или до достижения веса 13.5 килограмм по утвержденным протоколам.

По словам Заместителя Председателя Правительства РФ Татьяны Голиковой всего в России детей, имеющих данное заболевание около 1000. «Для нас сейчас наиболее важно в первую очередь закупить лекарственные препараты для группы детей, которые страдают уже хорошо известным всем заболеванием, которое называется спинальная мышечная атрофия», — высказалась Татьяна Голикова. На лекарства их будет направлено примерно 47 из 60 миллиардов рублей из создаваемого по инициативе Президента РФ фонда. Но вряд ли эти деньги смогут помочь тем, кто подошел к этой крайней для применения лекарства черте. Их значительно меньше (около 10 человек) и именно их списком привела в своей публикации Маргарита Симоньян.

«Мы очень надеемся на помощь, — комментирует мама одного из приведенных в списке детей — Саши Лабутина из Екатеринбурга – Юлия Лабутина. — Саша очень хочет жить, и мы будем верить, что нам помогут. Сборы идут, мы уже собрали от простых людей 8 миллионов рублей, это огромная сумма, но лекарство стоит в 20 раз больше. Всего один укол может спасти наших детей. Эти люди, кто все-таки помогает таким, как мы – мы их называем волшебниками. Потому, что они действительно спасают маленьким детям жизнь. Я прошу государство и СМИ привлечь внимание меценатов, предпринимателей, крупный бизнес, корпорации к этой проблеме – помогите нам. Для них это не очень большие деньги – для нас, обычных людей, которые столкнулись с этой бедой — это невероятно огромная сумма. Мы очень благодарны за создание фонда «Круг Добра», но остались дети, которых сейчас можно спасти и подарить им жизнь,  которые не смогут дождаться помощи этого фонда».

За последний месяц для детей СМА, благодаря их волшебникам, было закрыто сразу несколько сборов, тысячи волонтеров, фонды и родители ищут меценатов повсюду. Алена Хмельницкая Александра Франк, как создатели движения «Звезда на Ладошке» (Звезды для детей СМА) также активно участвуют в привлечении общественного внимания.

Мама Асият Гаджимусаевой из Дагестана, еще одного «смайлика», а именно так называют детей с диагнозом СМА, Сапият Гаджимусаева — «Мы верим,  надеемся и просим о помощи. Большинство сборов закрывались анонимно – это действительно настоящие волшебники и мы ждем своего, больше нам нечего ждать. Всего один укол может спасти жизнь. Но без крупных предпринимателей, без государства в том или ином виде, нам невозможно успеть его получить. Мы собираем деньги, тысячи людей по всей стране помогли нам, но нам очень важно, чтобы о нашей беде узнали представители крупного бизнеса. Если бы Администрация Президента или другие крупные чиновники смогли обратить их внимание на нашу проблему, я уверена, что это бы нам помогло».

Все родители и общественные деятели отмечают, что открытое письмо Маргариты Симоньян знаменует очень сложный момент, когда с одной стороны пришла надежда, в виде созданного в России фонда «Круг Добра» и наличия действительно работающего лекарства, а с другой стороны дети старше двух лет оказались практически без шанса дождаться помощи. Они имеют реальную возможность на жизнь, но не имеют возможности привлечь эти огромные деньги. Они сражаются, ведут сборы, у каждого из них собраны миллионы или десятки миллионов рублей, в сборах участвуют десятки тысяч людей, но всего этого недостаточно.