27 февраля состоялась социальная акция «Погуляй со мной». Акция приурочена к международному дню редких (орфанных) заболеваний


В гостях у заместителя Премьер-министра Правительства республики Башкортостан — министра семьи, труда и социальной защиты населения РБ Ленары Ивановой побывали дети с редкими заболеваниями вместе с родителями. Несмотря на свои диагнозы, дети развиваются, учатся в обычной школе и сегодня поделились своими талантами. Руфина подарила рисунок совы с огромными глазами, а Всеволод рассказал об увлечении киберспортом и иностранными языками.

Благодаря поддержке родителей и некоммерческих организаций, которые активно взаимодействуют с различными ведомствами и органами власти, решаются вопросы улучшения качества жизни детей с редкими заболеваниями. Так, для детей с ФКУ (фенилкетонурия) с 2020 года налажена система специализированного питания в школах. Для детей с ВЗК (воспалительные заболевания кишечника) поднимается вопрос об изменении критериев для установления инвалидности. Впервые в республике для детей с буллезным эпидермолиз и ихтиоз внедрена система реабилитации.

«Если вовремя диагностировать редкое заболевание, оказать помощь и сопровождение, то можно предупредить последующую инвалидизацию и тем самым добиться того, чтобы ребенок жил полноценной жизнью. В будущем, он может получить достойное образование, работать по специальности, создать семью и приносить пользу обществу» – отметила Ленара Иванова.

На встрече обсуждались вопросы развития реабилитационного пространства для детей с редкими заболеваниями: квалифицированная помощь диетологов, психологов, специалистов по адаптационной и лечебной физкультуре, приобретение специальных продуктов питания, специализированные реабилитационные смены, услуги бассейна. Все это возможно, при взаимодействии родительского сообщества, пациентских организаций с органами власти.

Многое приходится делать в направлении работы со стигмами: зачастую такие дети не могут посещать физкультурно-оздоровительные учреждения, потому что руководители фитнес-центров их опасаются и сторонятся. На встрече решили, что можно провести следующую социальную акцию «Погуляй со мной» в спортивном формате. «Таким образом можно показать и донести главную мысль, что это в первую очередь дети, хоть и с редкими заболеваниями. Им тоже необходима физическая активность, с которой они могут справиться в фитнес-центре или другом физкультурно-оздоровительном центре» — рассказала Алина Хабирова, член Общественной палаты РБ, директор Центра «Ломая барьеры

В завершении, Ленаре Ивановой продемонстрировали изделия, созданные детьми в открытых мастерских для детей с ограниченными возможностями здоровья «Умею жить». Мастерские посещают и дети с редкими заболеваниями.

Отметим, что в республике запланированы следующие мероприятия, приуроченные ко Дню редких (орфанных) заболеваний: конкурс детского рисунка «Я и мой мир», проводимый общественным советом при ГБУЗ Медико-генетическом центре; Центр местной активности организует неделю информированности о редких заболеваниях совместно с библиотеками города Уфы; в формате ВКС Министерство здравоохранения РБ 01 марта организует научно-практическую конференцию ежведомственный круглый стол на тему «Актуальные проблемы пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Республике Башкортостан (присоединиться к конференции можно по ссылке https://zoom.us/j/91873134916?pwd=d0taSElEK3FzcnliQ3d.. , идентификатор 918 7313 4916, код доступа 879325 ).