Как помочь ребенку с ОВЗ, чтобы дать шанс на нормальную жизнь

Люди с инвалидностью всю жизнь проводят в изоляции из-за состояния, которое не выбирали. Их круг общения — семья и специализированные центры. Единственный доход — пенсии, и никакого шанса на трудоустройство.

О том, почему так происходит, и как можно эту ситуацию изменить, мы поговорили с руководителем Центра помощи детям с нарушениями в развитии «Семья» Гульназ Камаловой.

Гульназ Камалова

— Почему вы стали заниматься именно этими группами населения: люди с ограниченными возможностями здоровья, дети с нарушениями в развитии, их родители?

— В эту сферу я пришла через волонтерские проекты. Мы с однокурсниками ездили в детские приюты несколько раз в год. После — начали посещать реабилитационный центр. Первые проекты, связанные с детьми с нарушениями в развитии, я создавала, будучи студенткой. Именно занимаясь волонтерством я увидела, что есть спрос на такую помощь: ее практически не было. Поэтому после окончания университета решила начать профессиональную деятельность в этой области.

Конечно, на тот момент уже существовал реабилитационный центр. Он работает и сейчас. Но, к сожалению, они оказывают помощь один или два раза в год в течение 10-14 дней, — этого недостаточно. Ребенку с нарушениями в развитии требуется постоянная, длительная и индивидуализированная помощь. К тому же, реабилитационный центр попадают дети с уже установленной инвалидностью, а не с трудностями в развитии, которые проявляются, в основном, в задержке психического развития, в отсутствии речи, нарушении познания, поведения, взаимодействия. Очень важно вовремя помочь этим детям и не допустить вторичную инвалидизацию.

Помощи, которую оказывает реабилитационный центр, недостаточно. Детям с трудностями в развитии требуется постоянная поддержка.

Плюс ко всему, у детей, которых сумели диагностировать на ранних этапах, есть шанс предотвратить инвалидность совсем — в условиях перманентной поддержки.

А родители детей с подобными трудностями вынуждены решать все проблемы самостоятельно. Они не попадают в систему пенсионного обеспечения и социальной защиты, как дети с инвалидностью.

— Центр «Семья» работает именно с ними?

— Не только. Для поддержки родителей функционирует «Родительский клуб», «Родительская школа», марафон для мам детей с особенностями развития «Расцветай!».

С малышами мы работаем по программе «Ранней помощи», организуем домашние визиты специалистов к детям, которых не рекомендуется перевозить, занятия по сенсорной интеграции, нейрокоррекции, запуску речи.

Дети от 7 лет с установленной инвалидностью посещают групповые занятия «Лекотеки» — программы социально-бытовой адаптации. Кулинарный клуб «Первый блин» создан для детей с ментальной инвалидностью от 12 лет. «Инватуризм» — проект о доступных путешествиях и для детей, и для взрослых людей с инвалидностью.

Часть коллектива центра «Семья»

Стоит отметить, что заниматься в центре могут не только дети с особенностями развития или инвалидностью. Просто фокус АНО «Семья» направлен именно на них.

— Как вы находите решения, придумываете идеи проектов?

— Идеи мы привозим из других регионов. Находим эффективные практики помощи и адаптируем их для людей нашего города.

Но есть ряд проектов, которые были созданы у нас, и в этом большая заслуга специалиста центра «Семья», Ахтямовой Гульнары Радиковны. Она много лет работала в коррекционной школе, и видела, какие существуют проблемы у детей с ментальной инвалидностью. Благодаря ее опыту мы создали «Лекотеку» — программу бытовой и социальной адаптации, «Инватуризм» — проект для средовой адаптации, позволяющий путешествовать и развивать представления о мире.

Эти проекты созданы для того, чтобы дети с инвалидностью проходили адаптацию наиболее успешно и полноценно.

— В отсутствии адаптации и кроется причина безработицы среди людей с инвалидностью?

— Да. Я беседовала со своими знакомыми, и вот что думает одна из них:

«У человека с ОВЗ низкая конкурентоспособность: он будет чаще других оформлять больничный лист, его рабочее место необходимо дополнительно оборудовать. Социальная дезадаптация и изоляция не играют ему на руку. К тому же, часто бывает так, что человек с инвалидностью привыкает к постоянной заботе и опеке, не желая развиваться и становиться самостоятельным.

Ему нужны особые условия труда, а работоспособность — ниже, чем у других людей. Предпринимателям невыгодно брать на работу человека с инвалидностью».

— Жестоко.

— Это еще не все. Общественные стереотипы тоже играют свою роль: люди думают, что человек с психическими отклонениями опасен, что его необходимо изолировать. Хотя при адекватной поддержке и лечении эти люди вполне трудоспособны, и могут приносить пользу.

Человек с сохранным интеллектом может обучиться и работать бухгалтером, юристом, делопроизводителем. С нарушениями интеллекта — заниматься ручным трудом, работать в сфере обслуживания.

— И в идеале сможет жить независимо от родителей. А что об этой перспективе думают родители детей с инвалидностью? Я так понимаю, ухаживают за детьми в основном женщины.

— Мамы находят себя в рукоделии. В основном потому, что требуется постоянное наблюдение за детьми, а найти работу в найме после продолжительного (от 10 лет) «декрета» практически невозможно.

Одна из мам даже находила работу, но поняла, что зарплата будет приблизительно равна пособию по уходу за ребенком, но времени на занятия с ним не будет. Другая вместе с сыном ходила в Центр занятости населения, но парню там ничего не предложили: «Я сама не вставала на учёт в ЦЗН, так как ожидала, что сыну предложат работу, и его нужно будет сопровождать».

На встрече проекта «Родительский клуб»

Мамы делают все для лучшей адаптации своих детей, и даже подкидывают идеи заработка. Предлагают, к примеру, найти или организовать рабочие места по упаковке, сборке чего-либо. Но это пока только мечты.

Поэтому и нужны занятия по профилактике нарушения, программы для социальной адаптации, реабилитации детей с инвалидностью, — чтобы дать детям лучший старт во взрослую жизнь.

— Чем вы заняты сейчас? Какие проекты ждут реализации?

— Я погружаюсь в исследования запросов людей, ищу наиболее эффективные технологии и стараюсь понять, как сделать так, чтобы они работали у нас. Центр «Семья» пока не планирует новых проектов: мы работаем по тем программам, которые уже хорошо себя зарекомендовали.

В этой сфере я работаю 5 лет, поэтому понимаю и вижу, что проблемы людей с ОВЗ везде примерно одинаковые.

Для помощи им работает медицинская система, система образования, существуют реабилитационные центры, социальные службы, центры занятости, выделяются льготы, пенсии, санатории. Но по некой причине проблемы, о которых мы сегодня говорили и с которыми сталкиваются люди с ОВЗ, — это проблемы не одного центра и даже не одного города.

Несмотря на то, что каждый человек, оказывающий поддержку и помощь людям с инвалидностью, прикладывает все усилия, чтобы делать это качественно, проблем не становится меньше.

Почему не достигается конечный результат всей задумки — социализация, встраивание в жизнь общества людей с ОВЗ? Сейчас у меня нет ответа этот вопрос. Но мы будем работать над поиском решения и воплощением его в жизнь.