Журнал «Жизнь с ДЦП» — информационная и диалоговая площадка для людей с детским церебральным параличом.


Фонд поддержки инвалидов c ДЦП и черепно-мозговой травмой создан родителями больных детей в 2009 году. Идея создания пришла к профессору Ксении Александровне Семеновой, которая всю свою жизнь посвятила решению проблемы ДЦП. Ксения Александровна стала главным редактором журнала «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения», издателем которого и стал фонд «Жизнь с ДЦП». Целью было создание информационной площадки, информированность в то время была на низком уровне. Специалистам и родителям было сложно найти друг друга, и журнал объединил в себе эту возможность.

На момент создания фонда приоритетными были направления: содействие обеспечению квалифицированной профессиональной информационной поддержкой родителей, воспитывающих детей с заболеванием детский церебральный паралич, а также другие категории населения, вовлеченные в проблему ДЦП; привлечение к работе в фонде волонтеров; содействие поддержки издания тематического журнала, существующего на деньги родителей детей – инвалидов и решения вопроса по выделению бюджетного финансирования на журнал «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения»; сотрудничество с фондами международных общественных и благотворительных организаций.

номера журнала «Жизнь с ДЦП»

Со временем цели откорректировались и спустя одиннадцать лет (столько лет уже существует фонд и журнал) журнал продолжает выходить в свет, но уже на средства благотворителей, а не родителей с детьми ДЦП. В 2015 году учредителем фонда и журнала стал актер и музыкант Гоша Куценко. Директором фонда «Жизнь с ДЦП» и главным редактором журнала «Жизнь с ДЦП» стала Мила Соловьева.

И именно с их приходом в журнале стали происходить позитивные перемены. Новая команда преобразила наполнение журнала, вдохнула в него новую жизнь. Журнал стал более глянцевым, эстетичным. Бумага, на которой издается журнал – финского производства, печать журнала происходит в типографии «a2press». Журнал выходит 4 раза в год, и на его обложках – те, кто тесно связан с ДЦП и благотворительностью.

Появилась рубрика «Диалоговая площадка», которую очень любят родители. Для них это возможность высказаться, поделиться наболевшим, или наоборот, успехом, смотивировать своим примером других. И очень важен журнал для взрослых с ДЦП, ведь для них иногда журнал – единственная возможность получить нужную информацию. Изменилась не только официальная часть журнала, но и само его наполнение. Меньше стало медицинской тематики, больше – социальной. Несомненно, лечение очень важно и информацию о реабилитации, новых инновационных методах лечения журнал продолжает печатать, и о научно-практических статьях не забывает. Но не менее важна и актуальна социализация людей с ДЦП в обществе.  То отношение к детям с ДЦП, которое зачастую встречается сейчас, вызывает недоумение. Родители сталкиваются с отношением, которого вовсе не заслуживают. Поэтому так важно донести до общества, что люди с ограниченными возможностями – неограничены, они нелишние. Именно этим занимается социальная журналистика. Выявить такой способ жизни, в котором может сочетаться органично и лечение, и социальная активность.

Журнал «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения» имеет большую социальную значимость. Ребенок с диагнозом ДЦП проходит курс лечения и реабилитации в среднем один-два раза в год и это зависит напрямую от возможностей семьи. И если финансовые возможности семьи позволяют, то реабилитация может быть получена чаще, а если нет, то семья остается один на один с болезнью, когда от каждого шага, каждого действия зависит дальнейшая жизнь. И именно тогда начинаются проблемы – с поиском нужной информации, как в домашних условиях помочь ребенку, как получить дополнительные льготы и как о них узнать, где задать вопрос на юридическую тему и где получить консультацию врача или иного специалиста, узнать о новых инновационных методах лечения и реабилитации. В единственном в России специализированном печатном журнале «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения» родители детей с ДЦП могут найти такую информацию, и задать вопросы, получить консультационную и информационную поддержку, социальную и юридическую помощь.

Мария Иванова раздает информационные брошюры родителям с детьми ДЦП

Мила Соловьева, главный редактор журнала «Жизнь с ДЦП»: «Весь прошлый год мы с командой не знали, в какой срок выйдет очередной номер журнала. Но – мы были абсолютно уверены – что обязательно выйдет. Пусть с задержкой, пусть дойдет до регионов с опозданием, но обязательно они его получат и смогут прочитать. Многие читатели пишут письма по обычной почте. И за это я им бесконечно благодарна. Несмотря на наличие социальных сетей, интернета, мессенджеров, люди продолжают писать бумажные письма. И это означает, что наш журнал идет по адресу, туда, где его ждут. И где нет доступа в интернет и к той информации, которая там размещается. И единственный информационный источник – это журнал. В силу различных обстоятельств. У кого-то просто нет денег заплатить за домашний интернет, кто-то принципиально не пользуется смартфонами, а кому-то не под силу использовать все современные технологии и есть только один вариант – печатный журнал. Поэтому он продолжает выходить. И я верю в то, что неравнодушные люди нас будут поддерживать и дальше, ведь сейчас журнал издается на средства благотворителей. И нужен он обычным людям так же, как и семьям с детьми ДЦП. В журнале мы рассказываем истории благотворителей, тех, кто нашел в себе ресурсы помогать другим. Это тоже шаг, важный шаг в жизни. Встать на этот путь и научиться делиться с теми, кому это важно. Даже один рубль, переведенный в благотворительный фонд, делает человека другим. Люди меняются, когда начинают помогать, участвовать в благотворительных мероприятиях, заниматься волонтерством, вкладывать свои силы на благо других людей. Я общаюсь со многими медийными персонами, делаю интервью для журнала, и всегда каждому задаю один и тот же вопрос – про благотворительность и почему они этим занимаются. И ни разу я не услышала ответ – что это от избытка финансов. Как правило, благотворительностью начинают заниматься от сердца. Так уже исторически сложилось. Многие меценаты и филантропы начинали двигаться по этому пути не тогда, когда у них появлялись деньги, а гораздо раньше, иногда в моменты, когда у них не было вообще ничего. Часто рассуждают так – я не могу быть благотворителем и помогать людям, у меня самого нет денег. Но дело не в деньгах. Благотворительность – это в первую очередь собственные возможности – что ты лично умеешь делать. Ведь у каждого есть свой личный неограниченный ресурс, который можно вкладывать в помощь другим. Это собственные силы и умения, время. За период пандемии наша команда собрала волонтеров для помощи семьям с ДЦП. Мы ездили по Москве и области и доставляли наборы со средствами гигиены семьям, которым это было необходимо. И все ради того, чтобы они берегли свое здоровье, оставались дома. Люди сами тратили свои ресурсы, добровольно. Бензин, еда — ведь на поездки уходил весь день. За этот период мы развезли более 1500 наборов, помогли такому количеству семей. Я горжусь ими, и бесконечно им благодарна».

Выступление на круглом столе проекта «Семья с изнанки»

В этом году фонд «Жизнь с ДЦП» реализует новый проект «Семья с изнанки» в рамках реализации гранта Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы. Первый круглый стол проекта прошел 26 февраля в РРЦ «Детство», следующий запланирован на 10 мая 2021 года. «Семья с изнанки» — это проект, направленный на диалог между специалистами из разных областей медицины и не только, и семьями, где есть дети с особенными потребностями. Все материалы публикуются на страницах журнала «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения».

главный редактор журнала «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения» Мила Соловьева

Проблема, ради которой и создавался журнал в 2009 году – весьма серьезная. Вовлеченная аудитория – более полумиллиона детей в России, родители этих детей, специалисты, занимающиеся этой проблемой изо дня в день, медицинский персонал, педагоги, психологи. Всем им журнал необходим как информационная площадка, диалоговая площадка, возможность высказаться и получить консультацию, получить важную информацию вовремя. Выход каждого номера журнала позволяет повысить информированность родителей с детьми ДЦП, а также квалификацию специалистов, работающих в этой сфере, привлечь медицинские, образовательные, социальные учреждения и организации, работающие с людьми с ВОЗ, специалистов высокой квалификации для консультаций на страницах журнала и обратной связи. Познакомиться с журналом можно через сайт http://cplife.ru и поддержать журнал http://cplife.ru/donation

 

Фонды, помогающие семьям с детьми, имеющими заболевание ДЦП.

Фонд «Галчонок» — https://www.bf-galchonok.ruзапустили горячую линию поддержки людей с ДЦП. Телефон горячей линии: 8-800-500-36-25

Фонд «Подарок Ангелу» — https://podarokangelu.com/ — у фонда несколько программ, есть реабилитационный центр, возможность приобретения средств ТСР, специализированной одежды и обуви.

Фонд «Адели» — https://www.adeli-club.com/ — помощь подросткам и молодым инвалидам

Фонд «Жизнь с ДЦП» http://cplife.ru — реализация проекта сети клиник шаговой доступности, где можно пройти бесплатную реабилитацию, запись по телефонам +7(926) 3270-64-23; +7(925) 278-30-55

Фонд «Движение вверх» — https://movementup.ru/ — помощь в реабилитации, приобретении средств ТСР, организация образовательно-развлекательного досуга.

Фонд «Шаг вместе» — http://shag-vmeste.ru — заявление на получение благотворительной помощи (лечение и реабилитация, лекарства, приобретение ТСР, билеты на проезд к месту реабилитации (Аэрофлот), консультационная помощь) можно заполнить на сайте фонда через раздел благополучателям, регистрация не нужна.

Фонд «Добросердие» — https://dobroserdie.com/ — реализуют проекты по реабилитации  детей с ДЦП, есть благотворительные проекты «Charity sale» и «Charity Box».

Фонд «Созидание» — https://bf-sozidanie.ru — поддержка малоимущих семей, помощь с образованием, реабилитацией на территории РФ.