В Благотворительном фонде «Спина Бифида» вышла в свет первая книга «Уверенный баланс [жизни] для детей со Спина Бифида».

Книга о детях со Spina Bifida, об особенностях этого диагноза, о психологическом развитии и о занятиях спортом. Книга, которая описывает годовой опыт работы проекта «Уверенный баланс для детей со spina bifida».
Рекомендована специалистам, работающим с детьми со Spina Bifida.
Cпециалисты фонда работали над ней целый год.
Авторами стали ведущий физический терапевт фонда Диана Яцына и психолог фонда и тренер в проекте «Уверенный баланс для детей со spina bifida» Антон Анпилов (который за пару дней до выхода книги стал отцом).
Сергей Дудкин, который помогал команде, и тоже вёл спортивные занятия для детей со Spina Bifida.
Фонд «Спина Бифида» выражает благодарность Благотворительному фонду «Абсолют-Помощь» за поддержку проекта «Уверенный баланс для детей со spina bifida».
От авторов:
Это пособие было создано в рамках проекта «Уверенный баланс для детей со Spina Bifida», который мы придумали и реализовываем, начиная с апреля 2020 года и по сегодняшний день.
Случилось так, что на весь мир обрушилась Коронавирусная пандемия и все ушли на самоизоляцию. Семьи с детьми перестали посещать врачей, секции и занятия, проходить обследования и реабилитации. А наш Благотворительный
фонд «Спина Бифида» приостановил очные встречи и домашние визиты специалистов к детям, нужно было что-то сделать в онлайн-формате. Нам пришла идея, что онлайн-занятия двигательной активностью помогут детям оставаться
активными и перенести самоизоляцию. Два тренера Антон Анпилов и Сергей Дудкин проводили занятия, Диана Яцына стала супервизором проекта. Все вместе мы обсуждали, как должны выглядеть занятия, какие упражнения в них будут
входить, а какие будут опасными, сколько человек будет в группах, какой инвентарь можно изобрести в домашних условиях, как будем тестировать и оценивать результаты и другие особенности занятий.
Первые месяцы проекта вызвали большой интерес семей, и за это время мы увидели первые результаты у детей. Наш Фонд написал и получил грант от БФ «Абсолют-Помощь» на работу проекта в течение целого года. В него вошли онлайн-тренировки 2-3 раза в неделю с детьми в малых группах 4-6 человек, более 100 детей занимались на протяжении года в 8 группах. Регулярные ежемесячные вебинары с представителями спортивных секций, тренерами, участниками и чемпионами, а также мотивирующие встречи со взрослыми успешными людьми со Spina Bifida, которые делились секретами своей жизни с диагнозом и успехами.

За время проекта мы провели два потока курса для специалистов из разных регионов России: тренеров секций, инструкторов ЛФК и учителей физкультуры в садах и школах. Это был обучающий 20-часовой Курс по особенностям работы с детьми со
Spina Bifida. Всего успешно закончили курс более 50 человек. И ступенькой к обобщению накопленного опыта работы фонда, так сказать – апогеем знаний, стало методическое пособие «Уверенный баланс [жизни] для детей со Spina Bifida».

Когда мы начали писать данное пособие, нам казалось это нереальным, но важным делом. Были моменты сложностей, а были и моменты, когда мысли ложились сами собой. Хочется поблагодарить наших супругов за терпение, помощь и поддержку. Так как именно они наблюдали, как непросто нам было преобразовывать весь накопленный опыт в слова на бумаге: вечерами, в 5
выходные и праздники, вместо времени, которое могли бы провести с ними.

Мы хотим поблагодарить БФ «Абсолют-Помощь» за доверие, за то, что дали нам эту возможность – описать наш опыт в данном пособии. Были снисходительны и терпеливы к нам. Особую благодарность за помощь в написании методического пособия выражаем еще нескольким людям: нашему коллеге и тренеру «Уверенного баланса для детей со Spina Bifida» Сергею Дудкину за опыт, помощь и совместную работу в проекте; Екатерине Викторовне Клочковой, бессменному учителю и
носителю самых новых и актуальных знаний, за использованные материалы и информацию, за всё то, что стало базой для всей работы; Илоне Арефовне Абсандзе, сенсею, другу и большому профессионалу своего дела – за формирование профессиональных мыслительных процессов, неутомимость в помощи и бесконечные ответы на вопросы; эрготерапевту, психологу Маргарите Парамоновой – за информационную помощь и поддержку; Анастасии Белошенко, физическому терапевту, неонатологу – за свежий взгляд на мысли; Вере Гулюкиной, медицинскому переводчику и редактору – за профессиональную помощь с переводом материалов с иностранных языков; врачам-ортопедам Дмитрию Охапкину и Михаилу Басулдуку – за использованные материалы. А также нашей невероятной команде БФ «Спина Бифида»: без их идей и
написанного гранта, без их поддержки, терпения и помощи ничего бы не случилось: директору Инне Инюшкиной – генератору идей, прекрасному руководителю и человеку, который курировал весь процесс, Лиане Березиной – за чудесные иллюстрации, Ольге Ермаковой – за редактуру бессонными ночами, вычитку и вникание в каждое слово, Ольге Петуховой – за вёрстку макета, Ксении Козиной, Марии Коротковой, Михаилу Семёнову, Елене Морякиной, Марии Полянской – за работу и помощь.

И, конечно, огромное спасибо всем участникам проекта! Детям, которые больше года были с нами или присоединились на каком-то этапе проекта и их родителям, без которых точно было бы невозможно все это реализовать. Именно родители обеспечивали режим и явку на занятия, поддерживали и помогали, если что-то не получалось, хвалили и радовались вместе с ребятами и нашей командой!

Но самые важные слова благодарности мы хотим адресовать одному чудесному мальчику, рождённому с диагнозом Spina Bifida, чьё появление на свет 9 лет назад изменило ситуацию в России – Матвею Филипповскому. Благодаря его рождению появился наш фонд, собралась команда специалистов, и более 1000 детей со всей России получают информационную и юридическую помощь, помощь с обследованиями, техническими средствами, консультации специалистов, смотрят прямые эфиры и общаются в общем родительском чате. Благодаря Матвею множество семей, имеющих ребёнка с диагнозом Spina Bifida, поняли, что они не одни!