Владимир Коркунов — поэт, критик, сотрудник фонда поддержки слепоглухих «Со-единение». Родился в 1984 году в г. Кимры Тверской области. Кандидат филологических наук. Живёт в Москве.

— Мне бы очень хотелось, чтобы ты подержала за руку слепоглухого человека, — однажды сказал мне Вова.

Я привыкла прятать руки от людей, поэтому предложение так и осталось несбывшимся, непонятым мною до конца, пока не случился проект «На языке тишины».

В этом проекте мы и слепоглухие авторы говорим на одном языке — это язык поэзии.

Кто-то сказал, что тишину придумали поэты и (слепо)глухие — потому что физически такого понятия не существует, оно недостижимо.

Значит, на языке тишины можно говорить двумя способами — с помощью поэзии и руками. И то и другое может быть лишено внешних звуков, но сохранит звучание внутри — вне физического мира, на его изнанке.

Язык поэзии помог мне без страха взять человека за руку. Таким человеком стала слепоглухая Ирина Поволоцкая, которая первая прочитала мою работу для проекта — своими руками.

Ирина — первая слепоглухая, которую Вова взял за руку, именно о ней он говорил мне и раньше.

А мы со-единились только сейчас.

Фонд «Со-единение», в котором работает Вова — фонд поддержки слепоглухих. Не все языки соединения такие призрачные, как в моём случае, — но если существует хоть такая возможность взаимного касания и принятия, то это значит, что мы друг другу нужны.

Я надеюсь, что каждый коснется наших рук — и позволит коснуться себя.

С Владимиром Коркуновым беседовала Анастасия Захарова

========================

Диалог на полях[1]:

— Мне приятно, что она прочитала. Мне приятно, что она прочитала пальцами, это значит, что я её за руку подержала.

— Да, и, надеюсь, почувствовала тепло её руки.

========================

— Ты помнишь, как впервые взял такого человека за руку?

— Да. Это была Ирина Поволоцкая, она тотально слепоглухая. Было невероятное ощущение тепла — как будто она меня не за руку взяла, а обняла. Тепла и приятия. Что-то ранее неиспытанное. И да, я чувствовал, как мы с ней общались, не произнося ни слова, не делая ни одного жеста. Потом она изучила руками моё лицо (слепоглухие художники и скульпторы так и делают — изучают тактильно и передают память пальцев) и мы ещё немного вот так — молча — с ней пообщались.

========================

— Знаешь, мне всегда очень страшно приближаться к людям, но не страшно — в своей роли продавца и администратора, доброго, но холодного, когда между тобою и миром всегда грань этих ролей.

Поэтому, когда я ездила на фестиваль документального кино, а нам нужно было найти своего героя для фильма и к нему приблизиться, я не могла. Как человек не могла. Я закрыта. Но могла сказать «здравствуйте», с улыбкой, как продавец. А сейчас я работаю в массажном салоне администратором. И наши массажисты — они тоже разговаривают руками.

Интересно, они бы друг друга услышали?

— Слепоглухим сложно найти работу, и массаж — одно из немного, куда их берут. Есть вот Алёна Капустьян — она учится на соцработника и массажистку (знаешь, сердце замирает, когда понимаешь: она, сама нуждающаяся в помощи, хочет помогать другим…). Мне кажется, руки всегда слышат другие руки — мне порой сложно говорить вслух (я больше люблю слушать, а не говорить), и тогда я беру человека за руку, и можно молчать…

========================

— Ты сказал, что Ирина тотально слепоглухая. Тотально — это как?

— Тотально — значит, вообще. Полностью. Перед глазами у Ирины — мгла. И она не может разобрать ни звука. Бывает, у некоторых слепоглухих сохраняется небольшой диапазон, в котором они слышат — например, профессор Александр Суворов определённым образом включает музыку и слушает свои любимые марши, а у Ирины нет и этого…

Рассказать, как она лишилась зрения? (Слух она потеряла раньше.) Ирина носила большие тяжёлые очки, но голова и глаза всё равно уставали и болели от любого напряжения, даже если нужно было всмотреться в номер автобуса. Она тогда училась на психолога — у слепоглухих такое вообще часто: взаимопомощь, рука помощи (в самом прямом смысле). Это что-то стайное и одновременно материнское… И вот она села работать. А ей все последние дни казалось — всё, ещё немного, и я не выдержу. Но она из раза в раз перебарывала себя. Вот она, сидит, работает — и вдруг голова заболела сильнее обычного, что-то сверкнуло, в глазах пошёл снег и наступила мгла.

Потому, когда слепые говорят, что перед их глазами идёт снег — верь, это не образ. Это тот снег, до которого они не могут дотянуться, они оказываются в постоянной зимней ночи. (Тем более, когда эти люди знают, как выглядит снег.)

Тут надо оговориться. Ситуацию тотального ослепления и глухоты переживают не все. Некоторые замыкаются в себе, кто-то спивается, есть те, кто кончает жизнь самоубийством. Скажу честно — тех, кто справился и преодолел этот тотальный рубеж, гораздо меньше. Чаще всего человек, формально существуя, перестаёт существовать; точнее, существует, а не живёт, понимаешь?

Ирина — пример для многих, этакий путеводный клубок (почему клубок? — он тактильный, мягкий и добрый, как руки слепоглухих, — его можно потрогать и приласкать, и он отдаст тепло взамен); Ирина, тотально не видя и не слыша, играет в театре «Инклюзион», рисует, пишет стихи и прозу, проводит мастер-классы (например, «Диалог с цветом», в котором отождествляет каждый цвет с чувствами, мыслями и желаниями — и учит общаться цветами, например, лентами, в танце, без слов), знает несколько иностранных языков…

Тотально слепоглухих людей среди всех слепоглухих по разным подсчётам примерно 5-7%. У большинства сохранились или остаточное зрение, или остаточный слух (или и то, и другое); человеку могут сделать операцию на глазах, купить мощные слуховые аппараты или провести кохлеарную имплантацию, но он не перестанет быть слепоглухим, и мы, в фонде, о нём заботимся.

— А я сначала подумала, что тотально — это с рождения… Такие бывают?

— Настя, бывает по-всякому… И с детства (но тогда у детей чаще всего множественные нарушения развития), и от травм, и от болезней (например, от синдрома Ушера или Фридрейха), и от старости…

— Я сейчас прочитала про тифлосурдопедагога, там сказано, что воспитание слепоглухих детей не приемлет «биологического» подхода… а какого тогда?

— Про воспитание мне сложно ответить, знаю лишь, что к каждому такому ребёнку нужен особый подход, особые методики, которые отталкиваются и корректируются от из заболеваний, потому что слепоглухота — особо сложная форма инвалидности, когда сразу два органа чувств отказывают или отказали. Бывает, реабилитация заключается в том, чтобы научить ребёнка держать головку или сидеть… бывает, человека удаётся социализировать и устроить на работу.

Была у нас девочка Фатима, которая изучала мир ногами — в прямом смысле. Как это произошло? У неё резались зубки, и она стала грызть пальцы до крови. И мама обернула их в тряпки и пакеты, лишив дочку возможности изучать пальцами мир…

Она очень долго, непростительно долго не показывала её специалистам, увы… И всё жаловалась, что её дочь в своём мире — и не откликается, но наши психологи немного пообщались с Фатимой и добились ответа, отзвука, я бы сказал.

— Наверное, все те люди, слепоглухие, которые сами доходят до вашего фонда, очень сильные и обязательно с талантом, умением…

— На самом деле, до фонда доходят разные слепоглухие. Да, часто талантливые и в чём-то гениальные, но бывают и беззащитные, и задорные, и выдумщики, а кто-то может быть ворчлив или обижен на весь мир (и жить по формуле: «я инвалид, мне все должны») — все они разные, как и мы. И они — это мы в какой-то мере, просто чуть иные.

— Сколько сейчас у вас в фонде подопечных? И есть ли кто-нибудь «удаленный» — в регионах?

— В базе фонда на начало 2021 года — 4391 человека, 731 из них — несовершеннолетние. Эта цифра примерно на одном уровне уже пару лет, хотя мы постоянно переписываем новых слепоглухих. Причина — естественная смертность, так как большинство слепоглухих — пожилые, и теряют зрение и слух от болезней, которые приходят в старости.

А вообще в России примерно 12-14 тыс. слепоглухих, просто мы знаем не обо всех. Эти цифры из расчётов ВОЗ, по которым на 10 тыс. человек приходится примерно один слепоглухой.

— Расскажи, пожалуйста, про свою работу.

— Я работаю в отделе пиара и фандрайзинга. Мои коллеги занимаются, соответственно, фандрайзингом — добывают для фонда деньги, и пиаром — организуют мероприятия, креативят, знакомят со слепоглухотой всё новые аудитории. Например, в прошлом году мы сняли пилотную серию сериала о слепоглухих: «СГ: Слепоглухой/Супергерой», с его помощью мы обращались к молодёжи, любителям сериалов. Пилот — это интерактивный фильм, при его просмотре всплывают карточки, рассказывающие о разных нюансах слепоглухоты: какими бывают слепоглухие люди, как они общаются, чем увлекаются, как им правильно помогать и т.д., а иногда на экране возникает «развилка» — и зритель решает, как будет развиваться сюжет…

Да, сюжет закрученный, но весьма простой, но это во многом образовательный проект, в этом его ценность. Ну а гаджеты, которые показаны на экране, — эскизы разработок будущего. Собственно, проект текстов о слепоглухоте, в котором ты приняла участие, тоже исходит из нашего отдела, и акция с Pure Sence, и многие другие.

В прошлом году в Государственном историческом музее появились 30 тактильных экспонатов — копии артефактов Древней Руси: статуэтки, барельефы, изразцы… все они сопровождаются медиагидом и тифлокомментарием. Их не просто можно, а нужно трогать. Фонд принимал участие в этом проекте. А в 2019-м мы выпустили игру о жизни на ощупь — игроку нужно угадать, что он видит перед собой, а на экране — фильтр, симулирующий различные заболевания глаз. Не все могут пройти все пять уровней игры…

— Мне кажется, всем особенным людям мы должны дать право на социальность, при этом сохранив их сокровенность, тогда, может быть, сохраним сокровенность собственную[2]…

— Ты очень точно сказала, так и есть. Социальность и сокровенность. И уважение как к равным, без этого никак. Ведь как часто бывает? Человек, который помогает слепоглухому человеку, считает его подопечным (честно, искренне считает — и искренне старается помочь), но уже находится сверху, над ним, а так нельзя, можно только на равных. Та же Поволоцкая как-то меня спросила: я её публикую, потому, что она слепоглухая или потому, что она поэт? Это о том же.

========================

Я разглядываю фотографии Ирины, у неё короткая стрижка, фиолетовые волосы, и даже губная помада – фиолетовая:

— А Ирина знает, что у нее фиолетовые волосы? Как она объясняет этот цвет?

— Она придумала себе псевдоним Фиолетовая Фея Феникс, несмотря на слепоглухоту, она хочет быть стильной и красивой, для её это важно. И она стильная и красивая (и во всех других смыслах замечательная).========================

— Когда ты впервые пришел в фонд, что тебе больше всего было непонятно в таких людях — может быть, непонятно до сих пор? Мне вот непонятно, на каком языке они думают, какими буквами, которых не видят и не слышат… Могут ли они говорить — голосом?

— На самом деле, мне было понятно, что ничего не понятно (улыбается). Это была такая большая тайна, загадка, которую очень хотелось разгадать.

Я тебе рассказывал, как впервые взял за руку слепоглухого человека. Но вообще-то это не так просто. Мы часто к незнакомому боимся подойти, а тут — целый слепоглухой. Неловко. Страшно. Стыдно за свой страх. Но когда ты впервые берёшь его за руку, страх моментально пропадает. Ты думаешь: господи, какой же ты дурак, эти люди сами ждут твоего общения, они ждут общения вообще, это одна из тех потребностей, которые у них всегда в дефиците…

Это всего лишь один вопрос из десятков. И чтобы найти ответы на другие (не на все, ведь человека нужно познавать всю жизнь), мы с коллегами придумали проект «Задай вопрос слепоглухому». Бросили клич в соцсетях — может быть, вы всю жизнь хотели что-то спросить у слепоглухих людей, но не решались? — сейчас тот самый момент! Мы принимали вопросы от самых общих (например, о чём вы мечтаете?) до самых деликатных (как, например, происходит сексуальное воспитание слепоглухих) — и слепоглухие — представь — ответили на каждый (!) из них. Мы тогда записали 18 роликов с ответами Александра Суворова и той же Поволоцкой.

Но мы понимали — им сложно отвечать голосом, сложно воспринимать передаваемую на дисплей Брайля информацию и отвечать сразу же — без пауз, в режиме съёмки.

Во втором сезоне мы решили переформатировать проект — дать возможность слепоглухим ответить письменно: спокойно, без спешки, в домашней обстановке. На этот раз мы выбрали четвёрку смелых: Ирину Поволоцкую, Владимира Елфимова, Алёну Капустьян и Николая Кузнецова и обратились к новой аудитории — читателям портала «Кольта».

Но даже после всех их ответов, а они ответили примерно на 70 вопросов, осталось множество вопросов (хороший ответ только умножает вопросы, ты знаешь). И я не могу сказать, что хорошо понимаю слепоглухих людей. Видя и слыша, никогда не поймёшь того, кто не видит и не слышит; ты всё равно будешь смотреть на него и его мир иначе. Можно пытаться понять, тянуться, но окончательно понять и окончательно дотянуться (даже взяв за руку) невозможно.

Что касается твоих вопросов к слепоглухим — отвечу: те, кто потерял слух и зрение в течение жизни, думают на том языке, который они знали, будучи зрячеслышащими. Но если они родились слепоглухими… давай попросим ответить Ирину?

========================

Ирина Поволоцкая: «Про взрослых верно. Про слепоглухих с рождения очень зависит от реабилитации. У человека кроме зрения и слуха есть и другие каналы… Тактильность, запахи и не только. Если научили буквам и он может читать, то все равно привносится большей частью чувственное, а не буквенное. Если человека не научили буквам, а только жестам, то же самое — мир ощущений. И как бы там ни было, есть некий элемент экстрасенсорности. Но про него, конечно, если не владеют речью — рассказать не могут».

Задаю вопрос Вове:

— А как она пишет нам?

— С помощью дисплея Брайля — обычными буквами.

(Вова присылает фото: на нём клавиатура с большими синими кнопками и маленькими выпуклыми точками.)

========================

— Алена Долецкая сказала, что это большая ценность, когда есть особенные люди, которые могут рассказать о своей особенности, на языке близком нашему, которые могут объяснить, и нам — и другим, таким, как они, но которые бояться, что это нормально, так можно жить. Но люди с особенностями всегда вызывают настороженность. Слепоглухие — тоже? Насколько их принимают в обществе?

— Общество плохо принимает любого, кто не похож на его идеалистические представления — это тоже принцип стаи. Чем меньше человек может физически, тем дальше его задвигают и реже замечают. Я говорю не о конкретных людях, для которых важна любая жизнь, а об обществе в целом. Игнорирование — это всегда маленькая смерть того, кого игнорируют; моральное сбрасывание со скалы.

Плюс, конечно, страх. Ты знаешь, что волонтёров, которые приходят в хоспис, в первый день «водят на экскурсию» — и на второй приходят не все (об этом мне рассказала Егана Джаббарова, которая была среди этих волонтёров). Это понятно. Нужно не только хотеть разделить боль и страдание другого, но и выдержать столкновение с ней. К слепоглухому человеку даже подойти бывает неловко. Мы — ужасно закомплексованы. Взять человека за руку порой невероятно трудно эмоционально. Речь не только о вторжении в чужое пространство, речь о том, что свобода у нас не поощряется в принципе. Это ребёнок может сходу схватиться за руку, но когда подрастёт — его, скорее, отругают…

Чтобы подойти к слепоглухому человеку, предложить помощь, взять за руку, нужно разрешить себе это сделать. И это не так просто.

Работы в этом направлении ещё очень много. Речь и о всеобщем инклюзивном образовании, и о создании доступного пространства, и просто об информированности — страх будет меньшим, если мы будем знать, что за человек перед нами, что такое слепоглухота, какой она бывает, как коммуницировать с таким человеком, как, наконец, правильно начать общение…

========================

— А ты знала, что у слепоглухих могут быть тактильные или вкусовые сны? Я однажды вызвал в себе тактильный сон (именно когда очень хотел понять, что это такое), и во сне гладил дворового кота, проводил рукой по его боевым шрамам…

========================

— Мне кажется, мы об этом не знаем совсем… А ведь одна из важнейших задач фонда — социализация?

— Это сложный и болезненный вопрос, и ответ на него продолжает предыдущий ответ. Социализация невозможна, если нет доступного пространства — если человек элементарно не может добраться до работы или вуза, прийти в музей или театр…

Ты знаешь, что буквально перевернуло процесс социализации слепоглухих людей? Появление соцсетей! У большинства активных слепоглухих людей с сохранным интеллектом есть дисплеи Брайля — «приставки» к компьютеру, с помощью которых они выходят в сеть. И это стирает коммуникационный барьер между ними и остальными пользователями сети. Не понять ведь, кто тебе пишет: слепоглухой или зрячеслышащий, колясочник или человек с протезом и т.д. Социальный страх исчез. Более того, я знаю не одну историю, когда в слепоглухих людей влюблялись по переписке — ведь они в силу своей особой чувствительности могут буквально закутать в теплоту своих слов…

Многие проекты фонда тоже направлены на социализацию. Например, театральные школы «Инклюзион», в которых особые артисты выходят на сцену с «нормотипическими» актёрами. Нет дистанции: они и мы. Есть просто мы. Да, всё ещё приходится уточнять, что инклюзия не про инвалидов, а про равные права…

Проект «На языке тишины», в котором ты приняла участие, — тоже отчасти про социализацию. В нём шестеро слепоглухих поэтов и прозаиков — на равных с профессиональными авторами; пусть социализация там совсем незаметна, но это тоже интеграция в социальную систему, хоть и пассивная.

Но вначале, повторюсь, нужно создавать доступное пространство. Удивительно, но ООН только в 2006 году приняло Конвенцию о правах инвалидов (мы её ратифицировали через шесть лет). И только в 2015 году вышел Приказ Минкульта о доступности для инвалидов культурных ценностей и благ. До этого у нас, по сути, был только Дарвиновский музей, который с момента открытия был доступен для особых посетителей. Теперь число подобных культурных площадок измеряется десятками, если не сотнями. В этом году мы добавили в годовой отчёт перечень доступных культурных мест — список получился на семь листов.

Для слепоглухих людей, особенно тотальников, доступное пространство бывает критически важно, и социализация — его продолжение. Это взаимосообщающиеся сосуды.

— Какие хорошие известные люди к вам приходят и помогают? Искусство всегда близко к фондам.

— У нас много добрых друзей, и большинство — из театральной среды. Идею нашего (а точнее, созданного фондом центра «Инклюзион») главного спектакля «Прикасаемые» подали тоже «известные люди», конкретно Евгений Миронов. «Прикасаемые» — это истории слепоглухих, рассказанные ими самими вместе с профессиональными актёрами. Каждый раз, когда «Инклюзион» показывает этот спектакль, зал полон, а на глазах зрителей — слёзы; люди приходят на него снова и снова. В «Прикасаемых», кстати, две особые роли для актёров-волонтёров — слепоглухого профессора Александра Суворова и слепоглухой писательницы, первого в СССР слепоглухого научного сотрудника Ольги Скороходовой. С момента премьеры их роли исполняли Ингеборга Дапкунайте, Егор Бероев, Чулпан Хаматова, Алиса Фрейндлих, Татьяна Арнтгольц, Никита Ефремов и др. Но больше и чаще всех — Лиза Арзамасова, наш прекрасный во всех смыслах друг.

Ещё один интересный проект — песня Лолиты Милявской «Раневская», которую на жестовом языке исполнила Наталья Залевская. Мы сняли клип, который попал на глаза Лолите, и она буквально влюбилась в нашу Наташу! И пригласила её принять участие в своём юбилейном концерте.

Кстати, я скажу, передать образы на жестовом языке непросто. Ведь жестовый язык буквальный. Наталье пришлось буквально «выкручиваться»: «Передать двойной смысл стихов — практически невозможно, — рассказала однажды она. — Например, фраза “дай докурю” на жестовом звучит — “дай закурить”. Поэтому я передала её так: “подожди, у меня, может быть, это последняя сигарета”».

А ещё я подумал вот о чём — когда ты общаешься со слепоглухими людьми, они чаще всего понимают тоже тебя буквально, не играя в социальные игры сложно спрятанного смысла и намёков. Обмануть такого человека — проще простого, он уже самим фактом общения с тобой, тебе доверяет. И доверяет практически полностью. Напрямик.

Мы начали с проекта о слепоглухоте, и я хочу им закончить. Я показывал слепоглухим людям разные стихотворения, которые нам присылали. Некоторые — сделанные очень хитро, так называемые «тёмные тексты». Они им были недоступны, потому что там не просто второй, а третий, четвёртый смысл. Но когда кто-то в своём стихотворении обращается к ним напрямую, беззащитно и абсолютно доверчиво (как-то невероятно в одночасье совпав с ними и их восприятием) — они понимают это и принимают.

И тянутся в ответ.

Так происходит каждый раз, и тебе приходится быть трижды аккуратным, трижды бережным, трижды понимающим с ними. С ними и со всеми хрупкими людьми, которые тебя окружают. То есть — со всеми вообще. С нами.

[1] Реплики из нашей переписки в ходе интервью — как бы не вошедшие, но ставшие его частью. Именно так. на полях.

[2] Это я говорю словами любимой Любы Аркус: о сокровенном и социальном, но словами — незаменимыми.