Благотворительный фонд «Спина бифида» запустил первый в России Институт Spina Bifida


«Институт Spina Bifida» – первый шаг в развитии системы профессиональной медицинской и реабилитационной помощи детям со spina bifida по всей стране.

Благотворительный фонд «Спина бифида» с использованием гранта Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» приступил к созданию информационного обучающего онлайн-ресурса «Институт Spina Bifida».

Проект даст старт новой программе фонда по развитию системы профессиональной медицинской и реабилитационной помощи мультидисциплинарными командами для детей со spina bifida в регионах России и будет являться первым этапом создания этой системы.

Для формирования полноценных мультидисциплинарных команд в регионах фонду потребуется разработать и запустить не менее 20 онлайн-курсов с фокусом на медицинскую экспертизу. Первые 9 онлайн-курсов будут посвящены основами работы с детьми со spina bifida и направлены на специалистов по раннему вмешательству для детей от 0 до 3 лет, эрготерапевтов, физических терапевтов, реабилитологов, спортивных тренеров, психологов, а также для родителей детей со spina bifida. До конца 2021 года будут подготовлены онлайн-курсы, а с 2022 года – начнётся обучение.

В основу программ обучения будет положен опыт и доказавшие свою эффективность практики взаимодействия и помощи детям со spina bifida, которые фонд и его ведущие эксперты накопили за 5 лет. Методистами, лекторами и кураторами онлайн-курсов выступят ведущие эксперты фонда, которые опираются на практики доказательной медицины и международные стандарты в подходе к лечению и реабилитации детей со spina bifida.
Из специалистов, успешно прошедших обучение, в регионах будут формироваться мультидисциплинарные команды, к которым фонд будет маршрутизировать детей.

Каждый год в России рождается 1500 — 2000 детей с патологией спинного мозга. Для качественного и профессионального ведения ребёнка со spina bifida необходима постоянно работающая мультидисциплинарная команда специалистов, которая состоит из: педиатра, невролога, нейроуролога, нейрохирурга, ортопеда, эрготерапевта, физического терапевта, реабилитолога, психолога. В России есть только три узкоспециализированных медицинских учреждения с такими командами: в Москве, Санкт-Петербурге и Кургане. Если у семьи нет возможности поехать в эти города, то ребёнок со spina bifida или остаётся без должной медицинской и реабилитационной помощи, или, если у фонда есть возможность компенсировать логистические расходы, может получить помощь несвоевременно.

Создание Института Spina Bifida на базе знаний и методик, накопленных и доказавших свою эффективность за 5 лет деятельности фонда, поможет решить эту проблему. Появление специалистов, которые могут работать с детьми со spina bifida по всей стране ускорит процесс оказания всесторонней поддержки детям и семьям, а также снизит финансовую нагрузку с семей и с фонда.

Техническим партнером, на базе которого будут размещены курсы и будет проводиться обучение, выступит Мед.Студио https://med.studio/, которое уже более трёх лет занимается дистанционным обучением медицинских сотрудников.

В рамках проекта планируется провести обучение не менее 330 специалистам и 320 родителям детей со spina bifida. По итогам реализации проекта минимум 30% подопечных фонда улучшится качество жизни за счёт более своевременной помощи и поддержки как со стороны специалистов, так и со стороны членов семьи. Родители детей с диагнозом spina bifida будут более глубоко понимать диагноз ребёнка, что позволит им как
самим взаимодействовать с ребёнком на более качественном уровне, так и общаться со специалистами. Будут снижены нагрузка на имеющихся ведущих экспертов фонда из Москвы (позволит перераспределить нагрузку и оказывать помощь в наиболее трудных и нестандартных ситуациях) и финансовая нагрузка на семьи в связи с отсутствием логистических затрат.

***
Фонд «Спина бифида» — благотворительный фонд, оказывающий всестороннюю помощь детям и взрослым с диагнозом spina bifida. Фонд помогает семьям, приютам и интернатам, где растут дети с врожденными нарушениями спинного мозга, а также медицинским учреждениям, где эти дети лечатся.
Основная задача фонда – улучшение качества жизни детей и взрослых с диагнозом spina bifida. Под опекой фонда находится более 1000 семей. Всего в уникальном реестре детей и взрослых с диагнозом spina bifida, находящихся в детских интернатных учреждениях, на сегодня по уточненным данным, более 120 детей из разных регионов России. Из них подлежат семейному устройству в семью 115 детей. За период существования фонда с 2016 года более 68 000 000 рублей собрано для адресной и системной помощи подопечным.

Программы фонда:
● Содействие в устройстве детей с диагнозом spina bifida из детских домов в семью и дальнейшее сопровождение семей, усыновивших ребёнка.
● Социально-правовое сопровождение подопечных фонда.
● Адресная помощь детям от 0 до 18 лет с диагнозом spina bifida, проживающим на территории России.
● Организация программ обучения физических терапевтов и эрготерапевтов из разных регионов России передовым методикам реабилитации детей со spina bifida.
● Оценка урологического состояния подопечных фонда, проведение комплексного обследования и составление маршрутного листа с указанием видов и сроков лечения.
● Домашние посещения и консультации детей со spina bifida физическими терапевтами и эрготерапевтами.
● Уверенный баланс для детей со spina bifida.
● Программа помощи беременным, ожидающих ребёнка с установленным диагнозом spina bifida и младенцам до года.
● Бесплатные поездки для подопечных семей фонда в рамках социальной программы Яндекс «Помощь рядом».

Ознакомиться подробнее и заполнить заявку на обучение можно на сайте https://helpspinabifida.ru/project/project-institut-spina-bifida/