13 октября Центр лечебной педагогики «Особое детство» организовал пресс-ланч, где родители детей и подростков с нарушениями развития рассказали журналистам о том, что их волнует. Приготовили ланч особые студенты Гастрономической модельной площадки (ГАМП), которой руководит журналист и шеф-повар Марианна Орлинкова.

Автор фото — Екатерина Мурадян

В первую очередь, родители говорили о важности принятия законопроекта о распределенной опеке, который до сих пор не прошел второе чтение в Госдуме. Этот закон необходим для того, чтобы оградить выросших и оставшихся без родителей детей от попадания в психоневрологические интернаты.

Марина Иванова рассказывает: «Моему сыну Васе 12 лет. У нас был сложный путь – удалось победить острый лимфобластный лейкоз и практически восстановить речь. Сейчас все хорошо, но меня беспокоит, что станет с моим ребенком, когда меня не станет. Я хочу быть уверена, что Вася будет свободен и не попадет в ПНИ. Для этого нам нужна распределенная опека. Особенные дети очень уязвимы. Утратив родителей, они теряются без поддержки. И весь титанический труд педагогов сходит на нет».

Родители обратили внимание журналистов на качество инклюзивного образования, которое даже в Москве оставляет желать лучшего.

Татьяна Мянчинская: «Моя дочь Рада учится в 4 классе инклюзивной школы. Часть ее уроков проходит вместе с классом, а часть с тьютором. Отношение к образованию у школы очень формальное. У всех детей с нарушениями развития разные образовательные программы. Например, у Рады специальная индивидуальная программа развития (СИПР), вариант 9.2. Но для этой программы нет учебников – педагоги целый год распечатывают задания на листочках. Когда я прошу школу добавить моей дочери часов по математике, школа отвечает, что в примерных планах указано всего два часа в неделю. Школа не соблюдает даже сроков: в этом году СИПР подготовили только к началу октября. Это можно назвать прогрессом, потому что в прошлые годы его задерживали до начала ноября, и 2 месяца мой ребенок был без расписания».

О своем варианте решения проблем с образованием рассказала Анастасия Хандажинская, мама 13-летнего Миши с органическим поражением мозга и ДЦП. «Нам повезло – Миша учится в классе, который мы создали с группой родителей. Еще в раннем возрасте попали в ЦЛП, где нам объяснили, что родители очень много могут сделать сами. У нас есть Ассоциация «Краски нашего мира» из 12 семей, которые познакомились и подружились в ЦЛП. Все задачи мы решаем совместно. Например, со школой: наши ребята учатся в одном классе, и мы участвуем в процессе обучения. Все дети не пользуются речью, но владеют альтернативной коммуникацией. Они полностью социализированы и живут интересной жизнью».

Дарью Болохонцеву беспокоит проблема одиночества и изоляции ее дочери, несмотря на жизнь в коллективе. «У Веры синдром Дауна, но она ходит в обычную школу. Вопреки моим страхам, одноклассники очень хорошо относятся к Вере, даже опекают. Но она взрослеет, ей уже 12 лет. Вера хочет дружить, общаться с ребятами на равных, а ее продолжают опекать, как маленького ребенка. Меня очень волнует вопрос: как научить ребят дружить и принимать мою дочь всерьез?»

Одной из главных проблем нашего общества мамы единодушно назвали замалчивание тем о людях с нарушениями развития. Ирина Шереметьева, мама 16-летнего Ивана с ДЦП: «В нашей стране как-то не принято «громко» говорить о людях с нарушениями развития. Наверное, это историческая память: даже после войны инвалидов старались изолировать от общества, потому что инвалиды – это неудобно и некрасиво. Нужно изменить отношение общества к семьям и детям с особенностями развития: рассказывать, писать и говорить открыто, что они есть и живут рядом с нами. Давайте поможем родителям распрямить спину! Только тогда они смогут помочь своим детям».

Обсуждение этих тем продолжится 11 декабря в Общественной палате, где Центр лечебной педагогики проведет круглый стол «Особым людям – обычную жизнь». На него приглашены родители людей с психическими расстройствами, поскольку они больше всех заинтересованы в том, чтобы законопроект был принят в первоначальном виде как можно скорее. «На западе самоадвокация очень распространена, человек может сам бороться за свои права, – говорит председатель правления ЦЛП Анна Битова. – Мы хотим, чтобы наше родительское сообщество громко заявило о том, что их волнует».