Препарат «Золгенсма» зарегистрирован в «Книге рекордов Гиннеса» как самый дорогой лекарственный препарат в мире. Стоимость одной инъекции – более 150 миллионов рублей. Именно такую огромную сумму удалось собрать для маленькой Мии Кузнецовой в кратчайшие сроки.

Свои первые самостоятельные шаги Мия сделала в год и два месяца. Осторожные, самостоятельные, открытые навстречу миру шаги… Но прошел всего лишь месяц и жизнь девочки перевернулась. Все началось с того, что вся семья Кузнецовых заболела ОРВИ, а потом еще раз уже коронавирусом. За это время малышка перестала самостоятельно ходить. Родители заметили: даже за руку дочке тяжело даются шаги.

— После двухмесячных болезней мы списали то, что она не ходит, на слабость после болезней. Ещё раз проверили и пошли выправлять стопы. Один из ортопедов сказал, что по походке не похоже, что ребёнку мешает именно стопа и отправил на рентген и к неврологу. На рентгене всё было хорошо, а вот невролог сразу покачала головой. Позже анализ на СМА оказался положительным»- вспоминает мама Мии, Яна – Мы видели краем глаза, что может сулить нам такой диагноз. Но до последнего отгоняли от себя мысль: а что, если это всё-таки СМА? Представить, что это будет с твоей дочкой… Признаться себе, что она действительно перестала ходить и это, возможно, навсегда. Что эти слабеющие ножки, которые она иногда поправляет сидя руками – это не её детское развлечение, а она просто не может ими уже нормально двигать. Это было ужасно.

Родители Мии плакали взахлеб, просто обнявшись, плакали! Папа и мама понимали, что при таком заболевании малышка с каждым днем будет терять силы. Постепенно Мия разучится стоять, потом сидеть, дышать… Но шанс избежать этого был. И у этого шанса была цена – 150 343 750 рублей миллионов рублей. Именно столько стоит инфузия «Золгенсма» — самое дорогое лекарство в мире, которое по протоколу необходимо вводить ребенку до 2-х лет. Это значило, что у Мии было всего несколько месяцев, чтоб собрать эту огромную сумму.

— В начале пути нам не верилось, что такие огромные деньги можно собрать за 4 месяца, но когда у тебя есть только один выход, ради своих детей мы готовы на все! И когда ты бросаешь все свои силы на одну единственную цель, то всегда есть место чуду и надо верить, что чудеся все-таки случаются. – говорит Александр, папа Мии.

Уже на следующий день родители, собравшись духом, открыли сбор. Во всех социальных сетях они начали активно распространять информацию о сборе с просьбой откликнуться на призыв о помощи и поддержать малышку. Сбор решили открывать прямо на личной странице Яны, чтобы люди видели, что история Мии реальная, настоящая, жизненная.

Уже в первый день сбора удалось сделать невозможное – благодаря поддержке неравнодушных людей за первые сутки удалось собрать 6,5 миллионов рублей. Следующим шагом для помощи Мии стал поиск благотворительного фонда, который мог бы оказать поддержку не только в закрытии финансового сбора, но и оказать помощь в приобретении лекарства, ведь на сегодняшний день препарат «Золгенсма» не зарегистрирован на территории РФ.

Три недели спустя семья Кузнецовых обратилась в крупный федеральный Фонд «География Добра». За 6 лет работы Фонд реализовал сотни социальных проектов на территории России, почти 2 тысячи человек по всей стране своевременно и в полном объеме получили помощь. «География Добра» стал первым благотворительным фондом в России, взявшим на себя адресные сборы на покупку препарата «Золгенсма». Именно этот Фонд в последствии произвел закупку лекарства для Мии.

В кратчайшие сроки история Мии разлетелась по всей стране. Блогеры, знаменитости, жители Кузбасса и всей сраны поддерживали малышку, снимали видео, проводили ярмарки, мероприятия, поддерживали семью. Благодаря миллионам неравнодушных сердец, за 4 месяца была собрана огромная сумма, и жизни Мии была спасена.

18 августа сбор Мии Кузнецовой был закрыт, и 1 октября малышке было введено долгожданное лекарство.

Это свершилось!!! Сегодня, 1 октября 2021 года Мие ввели Золгенсму! Сегодня передовые разработки всего человечества в области генной инженерии вступают в битву за жизнь нашей маленькой крохи.
Сделали ли мы что- то особенное, чтобы заслужить его?
Нет. Все, что сегодня происходит с нами, все слезы радости и немая благодарность за это маленькое чудо — всё это сделали ВЫ!
И впредь, мы хотели бы, чтобы вы никогда не забывали, что вы не бессильны в этом мире!
Что, если нужно спасти планету от потепления, сберечь моря от пластика или объединить весь чертов мир в одно единое целое, без войн, армий и глупых предрассудков — ВЫ можете это! Спасибо вам, дорогие наши благотворители! Вы — потрясающие! Спасибо вам огромное! – поделились своей радостью родители малышки.