Онкология – вторая самая распространенная причина смертности в мире после сердечно-сосудистых патологий. Всемирный день борьбы против рака был учрежден в 2000 году «Международным союзом по борьбе с онкологическими заболеваниями» для того, чтобы как можно больше людей получили доступ к информации о его лечении, профилактике и диагностике.

Каждые 20 минут в России ставят страшный диагноз – рак крови. И еще 10 лет назад этот диагноз звучал как приговор. Сейчас же большинству больных можно помочь, если вовремя найти донора костного мозга и сделать трансплантацию.

Во всех российских донорских базах (регистрах) совокупно насчитывается около 175 000 потенциальных доноров. Единой базы пока не существует, но в Госдуме на стадии второго чтения находится законопроект, включающий положения о создании Федерального регистра доноров костного мозга. Этого количества добровольцев, конечно, недостаточно для того, чтобы закрыть потребность в трансплантациях от неродственных доноров. Нужно как минимум в 5 раз больше, а лучше в 10, т.к. совпадения генотипов очень редки – 1 на 10 000.

За этими цифрами статистики – сотни реальных жизней – историй семей, столкнувшихся с болезнью и истории реальных доноров, согласившихся пожертвовать свои стволовые клетки, чтобы у совершенно незнакомого человека появился шанс на выздоровление. Донор и реципиент по международным правилам могут познакомиться и встретиться, при желании, только спустя два года после операции по пересадке костного мозга. И для всех участников нет ничего важнее и трогательнее этих встреч. А до встречи генетические близнецы могут обмениваться анонимными письмами. Пишут в-основном, о каких-то простых вещах, о повседневной жизни, но столько в них силы и надежды на новую жизнь без болезни.

Из письма донора: «…Мне тяжело в полной мере понять и представить, какой кошмар Вы переживаете. Но чтобы хоть немного поддержать Вас, мне бы хотелось поделиться с Вами тем оптимизмом, который у меня появился в процессе подготовки и проведения донации.

Я, члены моей семьи и мои коллеги очень переживаем за Вас, хотя почти ничего о Вас не знаем. Мне сообщили только Ваш пол и приблизительный возраст на завершающем этапе донации — молодая женщина. И несмотря на такие скудные сведения, мы с нетерпением ждали, пока пройдет месяц после донации, чтобы узнать о результатах пересадки. В итоге: «Хорошая новость — с нашей пациенткой все в порядке, т. е. тот результат, который был необходим на этом этапе, получен, трансплантат работает. Будем следить за процессом дальше». И такая немногословная информация у всех вызвала радость, а у некоторых даже слезы. А теперь придется ждать полгода до следующей порции информации. И все ждут!

В общем, своим письмом мне хотелось донести до Вас, что вместе с Вами, каждый на своем месте по мере сил и возможности, борется и переживает еще достаточно много совершенно незнакомых Вам человек. И если вдруг настанет момент, когда захочется опустить руки и перестать бороться или Вы почувствуете одиночество, то вспомните, пожалуйста, и о нас тоже. Нам не все равно!»

Иллюстрация: Юлия Замжицкая для Кровь5

Из письма пациента: «Спасибо огромное всем, кто за меня переживает, и, конечно, отдельная благодарность Вам, мой донор, мой спаситель! Это так удивительно — узнать, что есть на свете незнакомый тебе человек, который 100% совместим с тобой генетически. Причем из моих родных не нашлось совместимого со мной человека. Поэтому Вы мое везение, мой шанс на выздоровление!

Я очень Вам благодарна. Ведь надо обладать определенной смелостью лечь в больницу, пройти все необходимые медицинские манипуляции. Нужно отложить на время свои дела, внести корректировку своих планов. И все это ради незнакомого человека. Спасибо Вам за смелость, мужество, благородство! Спасибо за Ваш дар! На данный момент у меня химеризм 100%, т. е. мой костный мозг полностью замещен Вашим. Затем, что просто какая-то магия, у меня изменится группа крови и резус-фактор. Будет Ваша группа крови. Вот такие чудеса происходят в моем организме! Все это стало возможно благодаря Вам, докторам, Русфонду, сотрудникам регистра доноров».

(Полностью текст писем опубликован на портале Кровь5)

Чем больше будет таких совпадений потенциальных доноров, тем выше шанс найти генетического близнеца для пациента, которому нужна трансплантация. Ситуация меняется, но не так быстро, как хотелось бы.

На сегодняшний день самый быстрорастущий регистр – это Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ), созданный Русфондом в 2017 году.  Это первая по численности и первая по качеству проведенных исследований добровольцев российская донорская база.

В базе Национального РДКМ – 60 тыс. доноров. С сентября 2020 года по декабрь 2021 года в условиях пандемии в регистр включено 20 тыс. новых потенциальных доноров.

С 1 декабря Национальный РДКМ вошел в базу Всемирной ассоциации доноров костного мозга (WMDA) – теперь поиск по его базе доступен для клиник всего мира, включая те российские клиники, которые до сих пор не подключены к Информационной системе Национального РДКМ напрямую.

Проведены подбор и активация доноров и доставлены в клиники 46 российских трансплантатов и 25 трансплантатов из-за рубежа, это значит, что у 71 пациента появился шанс на выздоровление.

А в 2022 году помощь могут получить уже 200 пациентов, благодаря тому, что проект Русфонда «Доставка жизни» выиграл самый крупный грант в конкурсе Фонда президентских грантов. Сумма президентской поддержки составит 56,2 млн руб., а весь проект оценивается в 120,5 млн руб. – 64,3 млн руб. вложит сам Русфонд. «Доставка жизни» рассчитана на помощь гражданам России, нуждающимся в пересадке костного мозга. Конкретно – на помощь в организации поиска доноров, заготовки и доставки трансплантатов в клиники. 200 больных получат трансплантаты от родственных и неродственных доноров – отечественных или зарубежных. Такова потребность трети всех ежегодно выполняемых в стране аллогенных, то есть от доноров, трансплантаций костного мозга (ТКМ).

Поиск и активация донора в Национальном РДКМ проходит в кратчайшие сроки, т.к. от оперативности работы часто зависит жизнь реципиента: 2,5 недели на подбор, 3,5 недели на активацию. При этом первичный контакт с донором происходит в первые сутки (отсев доноров из-за отсутствия связи и отказов на этом этапе также самый низкий из всех регистров – всего 2,2%, тогда как в некоторых базах он доходит до 50%). Это говорит о качестве базы и мотивированности привлеченных потенциальных доноров.

Сейчас вступить в регистр можно двумя способами:

1. Сдать кровь в любом медицинском офисе «Инвитро» – 11 тыс. из 15 тыс. пробирок, поступивших в 2021 году, прошли через медофисы этой компании.
2. Заказать набор для самостоятельного взятия буккального эпителия (мазка со внутренней стороны щеки) и отправить конверт с биоматериалом в лабораторию по почте. Благодаря партнерскому проекту с Почтой России пересылка для потенциальных доноров бесплатна, и в 2021 году 4,7 тыс. конвертов с наборами для взятия мазка уже отправлены добровольцам.