Нейроученые и психологи представили новейшие аппаратные и психолого-педагогические методы реабилитации для людей с нейроотличиями на конференции «Редкий мозг».

17-18 марта 2022 года состоялась масштабная онлайн-конференция «Редкий мозг» организованная благотворительными фондами «Дети-бабочки», «Гордей», «Хрупкие люди», «Живи сейчас», «Со-единение», «АиФ. Доброе сердце». Ведущие специалисты по нейрофизиологии, неврологии, психиатрии, психологии и педагогике обсудили возможности и перспективы когнитивной реабилитации людей с особенностями развития мозга включая вопросы ранней помощи, инклюзивного образования, альтернативной коммуникации и методы психологической поддержки. Мероприятие прошло при поддержке фармацевтической компании «Фармимэкс».

Конференцию также поддержали информационно-образовательный проект об орфанных заболеваниях «Помощь редким», издательская группа «Альпина Паблишер», образовательный проект для детей и родителей в области нейроразвития речи и когнитивной реабилитации фонда «Дети-бабочки» Neuro Method, фармацевтические компании PTC Therapeutics, Pfizer и «ЭВЕР Фарма», а также медицинское издание «Лечащий врач».

В рамках конференции обсуждались последние достижения нейронаук, технические средства когнитивной реабилитации и психолого-педагогические подходы к нейроразвитию детей с особенностями здоровья.

Первую секцию – «Современные тренды в нейронауках» – открыл доклад о том, насколько продвинулись наши знания о мозге за последние десятилетия, директора Института когнитивных нейронаук НИУ ВШЭ, заведующего Международной лабораторией социальной нейроб Василия Ключарева. Он рассказал, как визуализация взаимодействия различных отделов мозга и даже отдельных нейронов позволяет изучать причины когнитивных нарушений, а технология выращивания «искусственного мини-мозга» из стволовых клеток помогает понять причины возникновения неврологических заболеваний.

За этим выступлением последовали доклады созвездия ведущих представителей российской науки – профессора Центра нейробиологии и нейрореабилитации Сколковского института науки и технологий Михаила Лебедева, заведующего лабораторией нейрофизиологии и нейрокомпьютерных интерфейсов биологического факультета МГУ профессора Александра Каплана, директора Центра нейроэкономики и когнитивных исследований Анны Шестаковой, профессора и директора Центра биоэлектрических интерфейсов в Национальном исследовательском университете НИУ ВШЭ Алексея Осадчего, физиолога профессора МГУ  Вячеслава Дубынина профессора Сколковского института науки и технологий Филиппа Хайтовича и ряда других.

Огромное внимание на конференции было уделено нейроинтерфейсам – средствам для прямого общения мозга с компьютером для реабилитации людей с когнитивными и сенсорными нарушениями. Обсуждались технология НейроЧат, позволяющая наладить коммуникацию после инсульта или нейротравмы, тренажер моторного воображения для восстановления после инсульта, зрительные нейроимпланты и средства альтернативной дополнительной коммуникации для пациентов с ограниченными возможностями по движению (адаптированные клавиатуры, трекболы, айтрекеры).

Специалисты по коррекции говорили о том, что добиться успехов в реабилитации нейроотличных людей даже при тяжелых и комплексных нарушениях можно благодаря значительной способности мозга к компенсации и постоянному развитию психолого-педагогических методов.

Конференция предоставила панорамный взгляд на эту проблему – от нейрофизиологии, как в докладе ведущего научного сотрудника ИВНДиНф РАН Ольги Сысоевой до влияния творчества на когнитивную реабилитацию. Особо обсуждались вопросы поддержки семей с нейроотличными детьми и как избежать инвалидизации человека с особенностями членами его семьи. «И врачи, и родители, ухаживающие за таким ребенком, часто превращаются в “спасателей”, – утверждает кандидат психологических наук, семейный психолог и системный коуч Наталья Манухина. – Они не признают его положительную динамику и стараются делать за человека гораздо больше, чем нужно».

Когнитивным нарушениям часто подвержены пациенты с редкими (орфанными) заболеваниями, поэтому особое внимание на конференции было уделено нейрореабилитации больных с буллезным эпидермолизом, миодистрофией Дюшенна, боковым амиотрофическим склерозом, муковисцидозом и несовершенным остеогенезом.

Отдельная часть конференции была посвящена ноотропным препаратам для повышения эффективности метаболизма головного мозга, об этой участникам конференции рассказали представители компании ЭВЕР Фарма – член международной ассоциации детских неврологов профессор Валерий Зыков и клинический фармаколог профессор Ольга Громова.

Важной темой конференции «Редкий мозг» стала сексуальность людей с особенностями здоровья и нейроотличиями. Ранее разговор об этом был практически табуирован и сводился к тому, как уберечь особенного человека от опасности насилия. Сегодня развиваются альтернативные подходы, которые расширяют доступность этой сферы для самых разных людей.  Развитие медицины и внимание поддерживающих специалистов делают сексуальную жизнь доступной даже для людей с наиболее тяжелыми физическими, сенсорными и когнитивными ограничениями.

Всего в ходе двухдневной многопрофильной конференции «Редкий мозг» выступили более 60 спикеров, которые говорили о различных аспектах жизни людей с нейроотличиями. Теперь в планах благотворительных фондов-инициаторов конференции расширенный диалог по каждой из раскрытых в ходе мероприятия тем. Часть лекций будет выложена на платформе комплексной поддержки людей с редкими (орфанными) заболеваниями «Помощь редким».