Российские онкологи создадут онлайн-энциклопедию о раке у детей


Настоящий материал (информация) произведен, распространен и (или) направлен иностранным агентом Благотворительным фондом развития филантропии, либо касается деятельности иностранного агента Благотворительного фонда развития филантропии

В справочнике можно будет найти подробные ответы на самые популярные и важные вопросы об онкологических заболеваниях у детей, а также руководства для их родителей и близких. 

Проект ONKOWIKI kids разработал Фонд медицинских решений «Не напрасно». Это первый продукт некоммерческой организации, затрагивающий тему детской онкологии. Все предыдущие 12 лет команда фонда создавала сервисы и it-решения прежде всего для взрослых пациентов. Новый иллюстрированный справочник будут готовить детские онкологи, выпускники Высшей школы онкологии, сотрудники крупнейших центров детской онкологии России, а также литературные редакторы.

Задача энциклопедии – облегчить жизнь семей, в которых ребенку диагностировали рак, дать им нужную информацию о том, как правильно организовать лечение, какие обследования необходимо пройти, куда обратиться за помощью. Ежегодно более 3 тысяч семей сталкиваются с онкологическим заболеванием у своего ребенка. Большинство из них испытывают страх, панику, не понимают, как действовать.  

Фонд планирует создать ONKOWIKI kids в течение года. Руководства будут посвящены основным злокачественным опухолям: 

– крови и кроветворной ткани (лейкозы и лимфомы);

–  центральной и периферической нервной системы (эпендимомы, глиомы, нейробластомы и прочие);

–  печени (гепатобластома, гепатоцеллюлярная карцинома, эмбриональная саркома печени);

– почек (опухоль Вильмса, светлоклеточная саркома, почечно-клеточный рак, злокачественная рабдоидная опухоль почки, врожденная мезобластная нефрома);

–  саркомы мягких тканей и костей (рабдомиосаркома, саркома Юинга, остеосаркома и другие);

–  герминогенно-клеточные опухоли (опухоли яичка, яичника и внегонадные ГКО);

–  ретинобластома.

 

В будущую энциклопедию войдут 12 нозологий. Все они будут создаваться на основе научных данных и исследований, при участии практикующих врачей. Команда будет регулярно проверять данные на актуальность и обновлять их.

В 2021 году при поддержке Фонда президентских грантов фонд запустил проект об онкологических заболеваниях у взрослых – онлайн-энциклопедию ONKOWIKI. Уже сейчас в ней есть онлайн-гайды о раке груди, раке простаты, раке легкого, меланоме и раке кожи. 

Чтобы создать новую энциклопедию о детских злокачественных опухолях, фонду необходима поддержка. Внести свой вклад в проект и помочь таким образом семьям, которые столкнулись с раком у своих детей, могут все желающие. Все подробности на сайте.

Справка

Фонд медицинских решений «Не напрасно» некоммерческая организация, которая с 2010 года реализует системные проекты в области российской медицины. 

Основные проекты фонда: онлайн-справочная для онкологических пациентов и их близких «Просто спросить», первая в России грантовая программа для талантливых онкологов Высшая школа онкологии, научно-популярное СМИ о доказательной медицине и профилактике различных заболеваний «Профилактика Медиа», «Скрин» — система персональных рекомендаций по профилактике рака и справочник ONCOWIKI с ответами на большинство вопросов про онкологию. Все пациентские сервисы фонда объединены в рамках портала «Все не напрасно», доступны для каждого.