Член Общественной палаты РФ Алена Куратова отметила вклад Национального открытого чемпионата творческих компетенций ArtMasters-2022 в повышение осведомленности общества о жизни пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями и членов их семей. В финале чемпионата победила авторская работа молодого клипмейкера, посвященная мамам подопечных фонда «Дети-бабочки».

27 сентября на Новой сцене Государственного академического Большого театра России состоялся гала-концерт и торжественная церемония награждения победителей и призеров ежегодного Национального открытого чемпионата творческих компетенций ArtMasters-2022. В основной возрастной категории компетенции «Клипмейкер» победила работа Георгия Воронина про «редких женщин», воспитывающих детей с редкими (орфанными) заболеваниями — буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Героями клипа выступили семьи подопечных благотворительного фонда «Дети-бабочки». Клипмейкера вдохновили истории женщин, о которых он узнал благодаря реализации социально значимого проекта фонда «Редкие женщины». «Честный и искренний видеоролик был отмечен не только авторитетным жюри чемпионата, но и получил большой отклик в Сети. Подобные работы заставляют задуматься, мотивируют общество проявить заботу и внимание к детям с редким диагнозом. К ним нужно относиться с уважением, и воспринимать их нужно как полноценных членов общества, ведь каждый из них — личность. Особая роль в этих процессах отводится отношениям мамы и ребенка. Для нас важно поддержать „редких женщин“, дать им инструменты самопомощи, вернуть веру в себя, и мы рады видеть их в творческой реализации глобального проекта АrtMasters», — поделилась впечатлениями Алена Куратова. По словам эксперта, чемпионат помогает заявить о себе молодым специалистам широкой аудитории, а также транслирует обществу социально важные темы и ценности, к тому же тема ArtMasters этого года — «Культурный код», все проекты предлагают публике встретиться с самим  собой и понять, что каждый человек — это носитель и часть общего культурного кода. 

«До знакомства с фондом «Дети бабочки», я бы не решился работать с настолько женской историей, но счастлив, что мне довелось. Наши героини и их пример, ежедневный труд, открытость и их очаровательные дети вдохновляли меня при каждой нашей встрече. Я просто был наблюдателем и смог проэкспонировать на камеру жизнь Настоящих людей, которые открыты счастью и не теряют ни минуты! Цель этого проекта вдохновить всех редких мам с особенными детками на жизнь в любви и гармонии. А наших героинь, я не сомневаюсь, несмотря на все трудности, ждёт долгая и счастливая жизнь!», — клипмейкер  Георгий Воронин.

  Проект «Редкие женщины» — это комплекс решений по специализированной психологической и социальной помощи мамам детей с редкими диагнозами. Сопровождение семьи специалистами дает возможность вернуть их в социально-экономическую систему общества, реализоваться маме отдельно от ребенка, ведь состояние родителя может как усугубить течение болезни ребенка, так и значительно его улучшить.

Победители чемпионата получили денежные сертификаты вместе с дорогостоящим оборудованием, стажировками и работой в действующих проектах креативных индустрий. В гала-концерте приняли участие финалисты чемпионата ArtMasters, а также члены наблюдательного совета и оргкомитета чемпионата, среди которых первый заместитель руководителя администрации Президента РФ, председатель наблюдательного совета чемпионата ArtMasters Сергей Кириенко, композитор, продюсер Игорь Крутой, кинорежиссер, продюсер Федор Бондарчук, руководитель «Продюсерского центра Игоря Матвиенко» Игорь Матвиенко, генеральный директор Mail.ru Group Борис Добродеев, ректор Российского института театрального искусства (ГИТИС) Григорий Заславский, генеральный директор Первого канала Константин Эрнст и многие другие.

Справка о Куратовой А. А.:

Алена Александровна Куратова — член Общественной палаты РФ (член Комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО). Учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки». Международный эксперт по редким (орфанным) заболеваниям, специалист в сфере организации здравоохранения. 

Алена Куратова является известным новатором в некоммерческом секторе — под ее руководством разработан инновационный подход в системе оказания медицинской и социальной помощи пациентам с генными дерматозами, который успешно применяется в России и странах СНГ.

Алена Куратова прошла путь от волонтера до создателя и руководителя крупнейшего благотворительного фонда «Дети-бабочки», за которым закрепилась репутация лидера некоммерческого сектора России. Она сумела выстроить эффективный менеджмент внутри организации, наладить взаимодействие с бизнесом и органами государственной власти. Ее фонд занимает первое место в рейтинге RAEX среди благотворительных НКО, специализирующихся на редких заболеваниях.

О фонде:

В Российской Федерации и странах СНГ единственной некоммерческой организацией, чья деятельность направлена на выстраивание системы вокруг пациентов с генными дерматозами, является фонд «Дети-бабочки». 11 лет фонд реализует программы адресной и системной помощи пациентам с тяжелыми формами генных дерматозов, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями — буллезным эпидермолизом и ихтиозом. На сегодняшний день фонд курирует 2500 подопечных.