23 ноября 2022 года на онлайн-семинаре «Помощь детям с экстремально низкой массой тела», проведенном для уполномоченных по правам ребенка в субъектах РФ, обсудили способы выявления и организации необходимой помощи детям с дистрофией, белково-энергетической недостаточностью и нарушениями глотания. 

По данным экспертов, 16% детей, проживающих в социальных учреждениях РФ, имеют экстремально низкую массу тела, то есть более двух тысяч. Еще 20% детей находятся в группе риска по развитию данной патологии. Такие цифры обусловлены нехваткой специалистов диетологов и гастроэнтерологов в регионах и низким уровнем раннего выявления детей с дефицитом массы тела в интернатах. По мнению председателя правления РБОО «Центр лечебной педагогики» Анны Битовой, большой проблемой остается также недостаточное применение специализированного лечебного питания или отсутствие нужного питания в бесплатном перечне специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов.

В регионах эти проблемы решают по-разному. Например, в ГБУ СО «Самарский пансионат для детей-инвалидов» удалось наладить контроль за каждым ребенком с низкой массой тела. В итоге дети, находящихся на специальном лечебном питании, за 2022 год прибавили от 10% до 100% веса. «У нас хорошо налажен контроль за каждым ребенком с дефицитом массы тела», – рассказала Оксана Щербицкая, заместитель министра, руководитель департамента по делам инвалидов и организации социального обслуживания Министерства социально-демографической и семейной политики Самарской области. – Каждый месяц детей взвешивают, фиксируют прирост и корректируют лечебное питание. Ребята, которые получают лечебное питание, стали меньше болеть ОРВИ и больше двигаться». Средства на специализированное лечебное питание выделяют Минсоцдемполитики и Минздрав Самарской области. В Новгородской области, например, детям в детском доме-интернате, нуждающимся в специализированном лечебном питании, не входящим в бесплатный перечень, по согласованию с органами опеки оно закупалось из личных средств воспитанников.

Специализированное лечебное питание должно подбираться с учетом возраста ребенка, степени дефицита массы тела, сопутствующих заболеваний и реабилитационных мероприятий, которые с ним проводятся, считает старший научный сотрудник ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии» Наталья Таран. Продолжительность приема лечебной смеси должно определяться не временными факторами или возрастом, а самочувствием ребенка.

Сегодня дети с экстремально низкой массой тела обеспечиваются лечебным питанием только до 18 лет. Попадая во взрослые психоневрологические интернаты такие ребята уже не могут получать специализированное питание из утвержденного Правительством РФ перечня и очень быстро погибают. В связи с этим эксперты предложили внести в перечень правки и продлить обеспечение лечебным специализированным питанием людей после достижения совершеннолетия из средств регионов. «Необходимо установить критерии, в соответствии с которыми воспитанники детских домов-интернатов смогут оставаться в них до 23 лет. Дети с паллиативным статусом и тяжелой белково-энергетической недостаточностью должны оставаться в ДДИ пожизненно», – считает эксперт по развитию паллиативной помощи детям АБНО «Регион заботы» Евгения Габова.

Жизнь и здоровье детей с дефицитом веса, живущих в интернатах, зависит от многих факторов, в том числе от контроля их состояния. В этом могут помочь уполномоченные по правам ребенка в субъектах РФ, уверена Анна Битова. «Уполномоченным необходимо выезжать в интернаты вместе с диетологами и гастроэнтерологами, способствовать своевременному выявлению детей с дефицитом массы тела, участвовать в мониторинге и контролировать их динамику изменений», – считает она.

По мнению экспертов, ситуация улучшится, если у родителей детей с нарушениями развития и дефицитом веса появится больше вариантов альтернативной помощи. Услуги мобильной службы реабилитации на дому или дневное пребывание ребенка в реабилитационном центре, улучшит качество жизни детей с экстремально низкой массой тела, так как не будут нарушаться привязанности с родителями, близкими людьми, ведь нарушение такой привязанности влияет и на рост, и на вес ребенка.