Российские онкологи запустили научно-просветительский проект о раке у детей


Настоящий материал (информация) произведен, распространен и (или) направлен иностранным агентом Благотворительным фондом развития филантропии, либо касается деятельности иностранного агента Благотворительного фонда развития филантропии

Проект реализуется победителем конкурса «Точка опоры» благотворительной программы «Эффективная филантропия» Благотворительного фонда Владимира Потанина. 

Проект «Онко Вики kids», которому пока нет аналогов в России, создается Фондом медицинских решений «Не напрасно». В справочнике можно найти ответы на большинство вопросов об онкологических заболеваниях у детей. Эта информация поможет родителям справиться со страхами и сомнениями, понять, куда обращаться за помощью, как эффективно организовать лечение своего ребенка, а также разобраться в своих правах и возможностях.

Уже сейчас доступен раздел «Общие вопросы детской онкологии». Он содержит 33 статьи от 12 авторов – в большинстве своем детских онкологов, выпускников Высшей школы онкологии, сотрудников крупнейших детских онкоцентров. Материалы посвящены причинам возникновения онкологических заболеваний у детей, их симптомам, диагностике и лечению. Блок от онкопсихолога позволяет разобраться в том, как правильно и без вреда для детской психики говорить с ребенком о его диагнозе, как создать вокруг него поддерживающую атмосферу.В ближайшие месяцы выйдет следующий раздел энциклопедии, он будет посвящен острым лейкозам – наиболее частому онкологическому диагнозу у детей. Также в течение полугода команда опубликует руководства, рассказывающие об основных злокачественных опухолях: центральной и периферийной нервной системы, печени, почек; а также саркоме мягких тканей и костей, герминогенно-клеточных опухолях и ретинобластоме. Всего команда планирует выпустить 12 нозологий, которые дополнят иллюстрации и наглядная инфографика. 

Каждый год в России регистрируется около 4 000-4 500 случаев детских онкологических заболеваний, что составляет примерно 15-17 случаев на 

100 000 детского населения (это 1-2 из 10 000 детей). Пятилетняя общая выживаемость составляет около 75 – 80%, это значит, что 7-8 детей из 10 остаются живы в течение 5 лет после проведения лечения. Стойкой ремиссии достигают 6 детей из 10.

 

Лечение рака у детей – длительный и сложный процесс, который продолжается в среднем 1-2 года и вызывает множество дополнительных вопросов у родителей. 

 

«Когда человек сталкивается с тяжелой болезнью, особенно с болезнью ребенка, он старается найти всю необходимую информацию, которая поможет понять, как действовать дальше, к чему готовиться, как повлиять на течение болезни. В стрессовой ситуации воспринимать факты от врача устно может быть сложно: общение часто ограничено по времени, а от вопросов, постоянно мелькающих в голове, не деться никуда. 

Поэтому мы решили создать портал о детских онкологических заболеваниях с качественными материалами на русском языке, чтобы каждый, кто интересуется, мог найти для себя актуальную информацию, которая проверена экспертами и написана понятным языком», – рассказала Ольга Молостова, детский онколог, выпускница Высшей школы онкологии, научный координатор «Онко Вики kids».

Научно-просветительский проект «Онко Вики kids» – новое направление уже существующей онлайн-энциклопедии фонда «Онко Вики», которая посвящена онкологическим заболеваниям у взрослых. Главная особенность справочника в том, что все материалы в нем создаются при участии врачей, ежегодно проверяются на научную актуальность и обновляются. В среднем над одним разделом команда работает 2-3 месяца, каждый материал проходит несколько этапов кросс-чекинга — дополнительной проверки другими авторами и доработки по его результатам.

Внести свой вклад в развитие «Онко Вики kids» можно здесь.

Информация о фонде:

Фонд медицинских решений «Не напрасно» некоммерческая организация, которая с 2010 года реализует системные проекты в области российской медицины. 

Основные проекты фонда: онлайн-справочная для онкологических пациентов и их близких «Просто спросить», первая в России грантовая программа для талантливых онкологов Высшая школа онкологии, научно-популярное СМИ о доказательной медицине и профилактике различных заболеваний «Профилактика Медиа», «Скрин» — система персональных рекомендаций по профилактике рака и справочник «Онко Вики» с ответами на большинство вопросов про онкологию. Все пациентские сервисы фонда объединены в рамках портала «Все не напрасно», доступны для каждого.