«Круг добра» и «Дети-бабочки» расширили направления сотрудничества


Настоящий материал (информация) произведен, распространен и (или) направлен иностранным агентом Благотворительным фондом развития филантропии, либо касается деятельности иностранного агента Благотворительного фонда развития филантропии

2 февраля 2023 года в Общественной палате РФ подписано соглашение о сотрудничестве между фондом «Круг добра» и благотворительным фондом «Дети-бабочки». Стороны объединили усилия для оказания помощи детям с тяжелыми формами буллезного эпидермолиза и их семьям. 

«Для „Круга добра“ очень важно взаимодействовать с людьми и организациями, которые помогут дойти до каждого пациента. Они знают нюансы жизни семей, где тяжело болеют дети, и помогают найти персонифицированный подход в организации помощи», – подчеркнул в начале встречи глава «Круга добра» протоиерей Александр Ткаченко. Он пояснил, что сотрудничество с НКО и пациентскими сообществами – один из приоритетов в работе фонда.

 

Буллезный эпидермолиз одно из 61 тяжелых и редких заболеваний, включенных в Перечень «Круга добра». С 2022 года фонд закупает дорогостоящие медицинские изделия для детей с тяжелыми формами буллезного эпидермолиза. В 2022 году, по словам отца Александра, на обеспечение 190 детей из 61 региона направлено почти 8 млн евро. В 2023 году высокотехнологичные медицинские изделия получат более 250 детей.

«Я поняла, что я и мой фонд – мы не одни, нам есть на кого опереться. Все двенадцать лет работы словно были подготовкой к появлению в нашей жизни „Круга добра“. Мы пошагово строили систему поддержки пациентов, теперь у нас есть возможность передать в надежные руки большой блок нашей работы и сосредоточиться на взрослых пациентах и других не менее важных запросах и вызовах», – отметила руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова

С прошлого года осуществляется совместный проект фонда «Круг добра» и благотворительного фонда «Дети-бабочки» по повышению уровня знаний врачей в регионах о редких (орфанных) заболеваниях – буллезном эпидермолизе и ихтиозе и других формах генных дерматозов.

«Вспоминаю историю Сони Жирицкой из Калужской области, когда врачи четырнадцать лет назад, еще ничего не зная об этом заболевании и не понимая, что происходит, на всякий случай обработали кожу младенца антисептиком. Ужасный случай. Наученный такими примерами, фонд „Дети-бабочки“ реализует очень важную программу по повышению образования врачей и об организации ухода за такими детьми», – рассказал отец Александр.

Благодаря эффективному взаимодействию за год сотрудничества были заложены основы по организации региональных систем, обеспечивающих бесшовный путь пациента с редкими генетическими заболеваниями кожи от постановки диагноза до получения медико-социальной помощи по месту жительства и обеспечения жизненно необходимыми медицинскими изделиями.

Итоги совместного проекта:

  • В 2022 году в 11 регионах РФ проведены «Региональные школы врача-дерматовенеролога» и консилиумы экспертов. В них приняли участие 532 специалиста. Мероприятия состоялись в Омской, Челябинской, Новосибирской и Пензенской области, Пермском, Алтайском и Приморском крае, Чеченской Республике, республиках Башкортостан, Татарстан, Дагестан. 
  • Консультации экспертов фонда «Дети-бабочки» получили 227 пациентов с буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
  • В январе 2023 года обучение региональных специалистов и консилиумы экспертов прошли в Ставропольском крае, лекции прослушали 54 региональных врача, консультации получили 35 пациентов с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. 

В 2023 году запланировано взаимодействие между фондами в области развития социальных наук, цифровизации медико-социальной помощи, построения системы оказания помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями и генными дерматозами. 

Проект, стартовавший в 2022 году, по обеспечению пациентов и проведению патронажей и образования медицинских специалистов продолжится в 16 регионах РФ. В ближайшие месяцы пройдут патронажи в Нижегородской, Рязанской и Иркутской областях. 

«Круг добра» и «Дети-бабочки» продолжат поддержку инициатив, нацеленных на улучшение медицинских и социальных аспектов жизни детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, будут вести просветительскую деятельность, проводить общественные опросы и исследования, консолидировать мнения экспертов, выдвигать законотворческие инициативы, привлекать внимание общества и власти к проблемам детей с орфанными заболеваниями.

Дополнительно:

  «Работая над проектом обеспечения пациентов с буллезным эпидермолизом, мы столкнулись со сложностями расчета и назначения высокотехнологичных медицинских изделий. Это редкая патология, и при планировании расхода перевязочных средств необходимо учитывать множество нюансов: возраст, сопутствующие заболевания, наличие осложнений. Все это может влиять на количество используемых повязок. Поэтому совместно с БФ „Дети-бабочки“ мы разработали проект выездных патронажей, в рамках которых региональные специалисты проходят образовательный модуль и практические консилиумы с врачами-экспертами в области генных дерматозов. Он позволит обеспечить не только адресную помощь детям с тяжелыми формами заболеваний, но и квалифицированную медицинскую помощь в регионе без транспортировки тяжелого пациента за тысячи километров в федеральный центр», – отмечает  председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко.

 С ним согласна и руководитель фонда «Дети-бабочки»  Алёна Куратова:

«Своей главной целью мы видим организацию системной помощи пациентам с генными дерматозами. Совместный проект с президентским фондом Круг добра дает возможность передать экспертизу, накопленную за двенадцать лет экспертами медицинской команды нашего фонда, в региональные центры, чтобы дети могли получать всю необходимую им квалифицированную помощь по месту жительства. Системный подход к организации медико-социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями напрямую влияет на систему здравоохранения, повышая качество и доступность специализированной медицинской помощи».

«Буллезный эпидермолиз и ихтиоз – редкие заболевания, это ведет к возникновению проблем как с диагностикой, так и с ведением таких пациентов. Для специалистов в регионах инициатива фондов „Дети-бабочки“ и Круг добра дает шанс узнать самую актуальную информацию в области генных дерматозов и закрепить свои знания на конкретных примерах. Мы благодарны за совместную работу», – говорит Анна Ромащенко, заместитель главного врача по организационно-методической работе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера Ставропольского края. 

«Наше заболевание требует регулярного наблюдения, причем не только дерматолога, – рассказала Диана Шаяхметова из Уфы, мама пятилетней „бабочки“ Василисы. – Год назад дочку прооперировали – сделали баллонную дилатацию пищевода. Показаться экспертам федерального уровня, не покидая родного города, для нас большая удача».

Справочно

Фонд «Круг добра» создан Указом Президента 5 января 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Цель фонда – реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи российским детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации. В перечне заболеваний фонда уже 61 нозология, у фонда уже более 5 тыс. подопечных детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, на помощь которым в 2021–2023 годах направлено 103 млрд рублей. 

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» – единственный в России фонд, который уже 12 лет оказывает системную поддержку больным генными дерматозами: буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Фонд курирует более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе, создал и реализует 16 программ помощи подопечным: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной. Система выстроена таким образом, что фонд сопровождает подопечных на всех этапах жизни – с рождения и до паллиативной помощи. Также фонд «Дети-бабочки» ведет активную просветительскую работу в медицинском сообществе: за эти годы обучение по программам фонда прошли более 13 000 медицинских специалистов. Пациентам с генными дерматозами требуются регулярные обследования, операции, реабилитации, так как заболевание затрагивает не только кожу, но и внутренние органы.