Какие льготы и меры поддержки тяжелобольных детей существуют? На какую помощь могут рассчитывать родители паллиативных детей? Насколько важно взаимодействие государства и некоммерческих организаций в оказании паллиативной помощи и почему необходима именно комплексная социальная и психологическая поддержка?

Об этом шла речь на пресс-конференции «Детский хоспис: поддержка детей с паллиативным статусом и их родителей», которая состоялась 28 февраля в пресс-центре МИА «Россия сегодня» в Крыму. На пресс-конференции хоспис представил новый образовательный медиапроект «ПРОродители»

«После постановки диагноза родители тяжелобольных детей часто остаются один на один со своей бедой. Они не знают, как им жить дальше, где искать поддержку. Им предстоит многому научиться. В их жизнь вошли такие понятия как гастростома, трахеостома, паллиатив. Наш проект призван помочь им узнать основы ухода за детьми, разобраться в том, на какую помощь они могут рассчитывать, какие льготы им положены», — рассказала исполнительный директор Крымского детского хосписа Анна Рыжкова.

В пресс-конференции приняли участие заместитель министра труда и социальной защиты Республики Крым Елена Лось, начальник управления организации медицинской помощи детям и матерям и санаторно-курортного обеспечения Министерства здравоохранения Республики Крым Татьяна Текученко и председатель регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов в Республике Крым Жанна Красникова.

Сегодня в Республике Крым проживает 119 детей с паллиативным статусом, в стране их не менее 180 тысяч. На пресс-конференции шла речь о важности комплексной поддержки семей, воспитывающих детей с инвалидностью и паллиативным статусом как со стороны государства, так и со стороны общественных организаций.

«Дети с тяжелыми заболеваниями остаются в семьях — это самое важное. Все меры поддержки — со стороны медицины, социальной защиты, волонтерских организаций и благотворительных фондов, вся эта работа направлена на то, чтобы ребенок оставался с любящими родителями, которые могут заботиться о нем», — подчеркнула заместитель министра труда и социальной защиты Республики Крым Елена Лось.

Востребованность проекта «ПРОродители» подтверждают и цифры: с начала февраля на индивидуальную консультацию к психологу подали заявку 39 родителей, на сопровождение социального работника — 16 мам и пап.

«Большая благодарность Крымскому детскому хоспису за помощь тяжелобольным детям и их родителям. Это и социальная, и психологическая поддержка, и помощь в обучении родителей уходу за детьми — это очень важный и нужный проект»,— отметила начальник управления организации медицинской помощи детям и матерям и санаторно-курортного обеспечения Министерства здравоохранения Республики Крым Татьяна Текученко.

В рамках проекта «ПРОродители» пройдут онлайн-лекции по социальной и психологической поддержке, по уходу за ребенком с трахеостомой и гастростомой, а также по абилитации.  В них смогут принять участие мамы и папы паллиативных детей со всей России.

Расписание занятий на ближайшие два месяца:

• каждый понедельник – групповые встречи с психологом;
• 2, 30 марта и 27 апреля в 14.00 – практические семинары с социальным работником;
• 18 апреля в 14.00 – мастер-класс по уходу за ребенком с трахеостомой
• 25 и 26 апреля в 14.00 – лекции по уходу за ребенком с гастростомой

Для участия необходимо зарегистрироваться по единой ссылке https://forms.yandex.ru/cloud/63f379e0c769f1068081de39/.

Проект «ПРОродители» реализуется при поддержке Фонда Президентских грантов.

Крымский детский хоспис — первая в республике благотворительная организация, которая с 2019 года на регулярной основе оказывает и развивает комплексную помощь тяжелобольным детям с паллиативным статусом.

Сейчас под опекой организации находятся 63 ребенка, 8 из них — на аппаратах искусственной вентиляции легких. Хоспис покупает и доставляет семьям с неизлечимо больными детьми необходимые медицинские расходные материалы, специализированное питание, лекарства, средства гигиены, медицинское оборудование, оказывает социальную, духовную и психологическую поддержку.

Хоспис реализует такие социально значимые проекты как «Вместо мамы», «Доброняня», «Выездная служба», «Развитие кадрового потенциала паллиативной помощи детям в Республике Крым». Проект «Создание системы комплексной паллиативной помощи детям в Республике Крым» также реализуется при поддержке Фонда Президентских грантов — при содействии хосписа в июле 2022 года на базе республиканской детской клинической больницы в Симферополе открылось единственное в Крыму специализированное отделение паллиативной помощи детям. В будущем хоспис планирует начать строительство первого в республике здания детского хосписа.

Поддержать подопечных Крымского детского хосписа можно на сайте организации https://crimean-hospice.ru/pay.

Крымский детский хоспис

+7 985 247 47 08

press@crimean-hospice.ru

www.crimean-hospice.ru