12 лет фонд «Дети-бабочки» строит новый мир для редких пациентов

Известные артисты, блогеры и общественные деятели приняли участие в марафоне «Из куколки в бабочку», запущенном в честь дня рождения фонда. Акция стартовала 25 февраля и продлится 12 дней.

12 дней артисты и друзья фонда публикуют 12 видеоисторий. Это отрывки из писем — воспоминаний родителей детей, когда-то впервые столкнувшихся с редкими (орфанными) заболеваниями — буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Тогда и сейчас — это совершенно разная жизнь. Благодаря усилиям фонда, вниманию общественности и государства дети-«бабочки» и «рыбки» могут жить, добиваться успеха и преодолевать ограничения, вызванные заболеванием. «Всего 12 дней занимает прекрасное чудо природы — путь из куколки в бабочку. Путь фонда „Дети-бабочки“ — это 12 лет работы по построению системы помощи для детей-„бабочек“ и „рыбок“ в России и СНГ, благодаря чему сейчас можно избежать ранней инвалидизации и смерти пациентов, тяжелых осложнений заболеваний», — поделилась Алёна Куратова, руководитель фонда, член Общественной палаты РФ.

По словам участников марафона, такие истории мотивируют людей на позитивные изменения — их вдохновляют результаты работы фонда, создавшего эффективную систему помощи вокруг пациента, сопровождая его на протяжении всей жизни. Одним из важнейших направлений работы фонда на 2023 год в медицинской и социальной сферах является организация помощи пациентам старше 18 лет, так как большое значение имеет непрерывность их терапии. Благодаря совместным усилиям такие люди в нашей стране могут жить полноценной жизнью, быть частью общества равных возможностей.

«Когда-то я поверил в фонд, а они в меня. Теперь я горжусь их успехами и вижу, как благодаря масштабной работе фонда меняется система и отношение к редким пациентам в нашей стране. Да я и сам изменился в лучшую сторону — спасибо за это нашим „бабочкам“ и „рыбкам“», — поделился Александр Цыпкин.

Марафон «Из куколки в бабочку» объединяет людей вокруг общественно значимых инициатив и друг друга. Переходи по ссылке — помоги бабочке увидеть этот мир!

Проект уже поддержали писатель, член Совета фонда Александр Цыпкин, телеведущий и попечитель фонда Владимир Маркони, актриса Кристина Асмус, ресторатор и телеведущий Александр Белькович, исполнительницы Елка, Юлия Паршута, певец Марк Тишман, блогеры Эльдар Джарахов и Роман Каграманов и другие.

Справка

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — единственный в России фонд, уже 12 лет оказывающий системную поддержку пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями — буллезным эпидермолизом и ихтиозом и другими формами генных дерматозов. Под попечительством фонда находится более 2500 пациентов в России и СНГ. Фонд реализует 16 программ помощи, сопровождая пациентов на протяжении всей жизни.

Буллезный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание, при котором кожа ранима и травмируется даже от легких прикосновений. Именно поэтому людей, родившихся с этим заболеванием, во всем мире называют «бабочками». За красивым словом скрывается тяжелое заболевание и необходимость ежедневной защиты кожи специальными бинтами и повязками. Буллезным эпидермолизом нельзя заразиться, однако негативное отношение и бестактные вопросы доставляют подопечным фонда не меньше дискомфорта, чем само заболевание.

Ихтиоз — генетическое заболевание, при котором кожа нуждается в постоянном увлажнении и специальном уходе. При ихтиозе кожа трескается, зудит и покрывается чешуйками, поэтому во всем мире людей с таким заболеванием называют «рыбками». Ихтиоз не заразен, но люди с этим диагнозом испытывают неудобство, связанное с негативным отношением окружающих.