14 ноября ежегодно проходит Всемирный день борьбы с диабетом. Накануне этого события было объявлено об итогах проекта-исследования «Дети тоже болеют диабетом», цель которого — улучшить контроль и управление заболеванием у детей, оставшихся без попечения родителей. Инициаторами проекта выступили ФГБУ «НМИЦ эндокринологии», программа «Альфа-Эндо» благотворительного фонда «Культура благотворительности» и компания ГЕРОФАРМ.

Об особенностях работы, реальной помощи детям и будущем проекта — в материале «Филантропа».

Это слайд-шоу требует JavaScript.

Почему проект был необходим? 

Дети, как и взрослые, могут болеть сахарным диабетом. В России диабет I типа диагностирован у более, чем 48 тысяч детей. Активная, без лишних ограничений жизнь с сахарным диабетом возможна при выполнении определенных правил и рекомендаций, которые дети не могут освоить самостоятельно. Именно поэтому ключевую роль в контроле и управлении сахарным диабетом играют взрослые, которые находятся рядом и несут ответственность за здоровье и безопасность детей. Они учат их жить с этой болезнью — контролировать уровень глюкозы в крови, рассчитывать хлебные единицы в продуктах, выбирать дозы инсулина и многому другому.

Кроме того, взрослые отвечают за эмоциональное и психологическое здоровье ребенка: помогают принять диагноз, вести активный образ жизни, научиться общаться с людьми, которые могут ничего не знать о его особенностях. 

В сложной ситуации находятся дети, которые остались без попечения родителей и других родственников.

Это понимали организации, которые уже на протяжении многих лет работают с детьми с сахарным диабетом. Поэтому в 2022 году был запущен проект-исследование «Дети тоже болеют диабетом». Его цель —  улучшение компенсации сахарного диабета 1-го типа у детей, находящихся в интернатных учреждениях.

Авторы проекта подробно исследовали, с какими сложностями сталкиваются не только дети, но и сотрудники интернатов, и в результате удалось реализовать несколько успешных программ.

Участники и география проекта 

В проекте приняли участие дети в возрасте от 4 до 18 лет из четырех регионов страны — Москвы, Санкт-Петербурга, Московской и Самарской областей. Возраст детей — от 4 до 17 лет, в среднем — 11 лет. Длительность сахарного диабета у всех детей была более года и в среднем составила около 6 лет.

По имеющейся статистике, всего около 50 детей с сахарным диабетом I типа живут в детских интернатных учреждениях в разных регионах страны. В рамках проекта удалось помочь 15 ребятам. 

Как устроена жизнь детей с сахарным диабетом в интернатах

Участники проекта в течение трех месяцев посещали разные интернатные учреждения в 4 регионах и отметили наиболее распространенные сложности, с которыми сталкиваются несовершеннолетние воспитанники и ответственные за них взрослые.

Главные из них — это сопровождение детскими эндокринологами, организация питания и отдыха, контроль и управление заболеванием после достижения совершеннолетия. 

Так, согласно принятым стандартам, плановая консультация эндокринолога проводится всем детям с сахарным диабетом в поликлиниках один раз в три месяца. Такая периодичность помогает большинству семей понять систему самоконтроля заболевания. Однако в случае детей, оставленных без попечения родителей, важно не только обучить самого ребенка (если ему исполнилось уже 6 лет и ребенок в состоянии перенять навыки самоконтроля), но регулярно проводить обучение персонала как медицинского, так и осуществляющего уход. Сделать это в поликлинике за 1-2 консультации невозможно.

Еще большая сложность — организация здорового питания. Пока основной принцип контроля над сахарным диабетом, который используется в настоящий момент в ряде интернатных учреждений, — это строго нормированное питание. Иногда дети каждый день видят однообразное меню, могут быть полностью лишены сладостей, которые едят другие. При этом простой выбор запретов и ограничений не приносит желаемого эффекта, нередко оказывает и негативное действие, когда ребенок чувствует себя ущемленным на общем празднике или голодным. Такая ситуация связана с тем, что у сотрудников интернатов нет необходимой информации и глубокого понимания особенностей сахарного диабета.

Сложности бывают и во время каникул. Воспитанники интернатов с сахарным диабетом могут поехать в санаторий или лагерь только в сопровождении взрослых и только после личного согласия руководства учреждения. Поэтому зачатую они на все лето остаются в интернате, пока другие дети отдыхают. Это происходит по разным причинам. В первую очередь, из-за опасений сотрудников учреждений за здоровье и жизнь воспитанников. Во вторую, в связи с тем, что не все организации отдыха готовы принимать детей с хроническими заболеваниями. Только в одном интернате, где директор сам имеет диагностированный сахарный диабет, не было выявлено такой проблемы.

Трудности в контроле и управлении заболеванием после достижения совершеннолетия и выпуска из интернатов у детей не заканчиваются. Находясь в интернатах, молодые люди получают поддержку, их наблюдает детский эндокринолог. После выпуска ребята зачастую остаются наедине со своей проблемой, не понимают, куда им обращаться за помощью, как самостоятельно рассчитывать хлебные единицы и дозы инсулина, как и где получать препараты. В некоторых учреждениях руководство не поддерживает связь с выпускниками, поэтому у них нет точной информации, в каких условиях живут ребята и нужна ли им помощь.

Все под контролем: как в программе «Альфа-Эндо» выстроили дистанционную медицинскую помощь детям с сахарным диабетом

Как проект помог детям

Важной целью проекта было повысить осведомленность детей с сахарным диабетом и сотрудников интернатов о заболевании, помочь эффективнее управлять им. Инициатива предусматривала индивидуальное консультирование и обучение детей и персонала учреждений детскими эндокринологами, контроль за состоянием пациентов, оценку среды пребывания и ухода за детьми. Для этого в течение трех месяцев 13 детских эндокринологов общались с детьми, сотрудниками и руководством учреждений.

Они вместе обсуждали основные вопросы самоконтроля, потому что главное в поддержке людей с диабетом –  атмосфера взаимного доверия и уважения.

Врачи-эндокринологи приезжали в интернаты и проводили консультации. Однако в связи с тем, что у педагогов и медицинского персонала интернатов возникали дополнительные вопросы, врачи также выходили на связь и удаленно.  У каждого ребенка была индивидуальная программа наблюдения и обучения.

Однако в связи с тем, что у педагогов и медицинского персонала интернатов возникали дополнительные вопросы, врачи также выходили на связь и удаленно.  У каждого ребенка была индивидуальная программа наблюдения и обучения.

«Индивидуальное наблюдение детей в интернатах позволило развить навыки самоконтроля заболевания и улучшить компенсацию сахарного диабета. Проект — отличный пример сотрудничества государственных и негосударственных партнёров. Важно продолжать медицинскую и социальную поддержку детей и после того, как они покинут детские интернатные учреждения. Все это улучшит состояние пациентов с диабетом и их перспективы в жизни», — говорит Валентина Петеркова, главный внештатный специалист детский эндокринолог Минздрава России.

Авторы проекта собрали большое количество информации о том, что знают о сахарном диабете в детских интернатных учреждениях, есть большой объем данных о динамике самоконтроля сахарного диабета и оказанной помощи в начале проекта и после его завершения. Благодаря этому удалось оценить реальные успехи команды проекта.

Это слайд-шоу требует JavaScript.

Важным результатом стало то, что питание детей в интернатах стало более разнообразным, потому что взрослые получили необходимые знания и опыт для управления состоянием без излишних ограничений.

Кроме того, участники проекта получили средства для непрерывного мониторинга уровня глюкозы в крови от сотрудников ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России.

По отзывам детских эндокринологов сотрудники большинства интернатных учреждений заинтересованы улучшить помощь детям. Они были очень благодарны за информационную поддержку и медицинское сопровождение детей. Такого опыта тесного взаимодействия с врачами у них раньше не было.

ФГБУ «НМИЦ эндокринологии», программа «Альфа-Эндо» благотворительного фонда «Культура благотворительности» и компания ГЕРОФАРМ оказывали проекту поддержку на всем его протяжении, используя многолетний опыт в работе с детьми с сахарным диабетом.

Благотворительный фонд «Арифметика добра», который с 2014 года занимается системным решением проблемы сиротства в России, также помог авторам проекта. Сотрудники фонда помогли в подготовке специалистов к работе в интернатах, передали необходимые методические и информационные материалы. По словам авторов проекта, без этих материалов было бы сложно понять специфику работу с детьми в интернатах, особенно с подростками.

«Нам удается объединить самых разных партнеров»: как помогает программа «Альфа-Эндо»

Будущее проекта

Пилотный проект был реализован в четырех регионах России, но в поддержке нуждаются все без исключения дети с сахарным диабетом, которые находятся в интернатах. 

«Благодаря проекту «Дети тоже болеют диабетом» созданы устойчивые доверительные отношения детских эндокринологов с детьми и персоналом интернатов. Это улучшило результаты лечения и способствовало моральной поддержке пациентов. Опыт пилотного проекта будет распространен и на другие российские регионы», — отмечает Анна Карпушкина, руководитель программы «Альфа-Эндо» благотворительного фонда «Культура благотворительности». 

Сегодня в разных уголках страны около 50 детей с этим заболеванием живут в интернатных учреждениях. При этом количество детей — крайне подвижный показатель: одни достигают совершеннолетия и выходят из рассматриваемой категории, другие поступают в учреждения, уже имея диагностированный сахарный диабет, а у кого-то выявляют заболевание уже в интернате. 

Организаторы проекта планируют развивать проект и дальше, привлекать внимание к поддержке детей с сахарным диабетом в будущем.

Авторы отмечают, что важно продумать комплекс мер для достаточного уровня осведомленности сотрудников интернатов о заболевании. Все они должны быть готовы протянуть руку помощи детям, знать, куда они сами могут обратиться за информационной поддержкой и сопровождением. Для этого нужно развивать взаимодействие между различными государственными и некоммерческими организациями, социально-ориентированным бизнесом, усиливать вовлеченность эндокринологов в процесс наблюдения и поддержки юных пациентов.

«На протяжении многих лет совместно с государственными и общественными организациями наша компания реализует социальные проекты, направленные на практическую помощь людям с сахарным диабетом. Особое внимание уделяется детям, которым сложнее адаптироваться к диагнозу. Проект «Дети тоже болеют диабетом» позволяет воспитанникам интернатов получить все самые важные сведения для контроля и управления заболеванием, чтобы вести активную, наполненную событиями жизнь. Безусловно, его необходимо продолжать и развивать», — уверен Петр Родионов, генеральный директор компании ГЕРОФАРМ.