Благотворительный фонд «Настенька» поменял название. Нет, тёплое, светлое и домашнее имя Настенька — визитная карточка организации — осталось, но к нему добавилась помощь детям не только с онкологическими, но и другими тяжелыми заболеваниями. Об изменениях в работе фонда рассказывает его основатель и руководитель Джамиля Алиева.

Фото Женя Жуланова

Перемены

С декабря 2020 года мы решили расширить поле своей деятельности. Если раньше мы сотрудничали только с одной больницей — НИИ детской онкологии и гематологии РОНЦ им. Н.Н. Блохина, то сейчас у нас уже семь больниц-партнеров. 18 лет мы помогали детям с онкологическими заболеваниями, но недавно к нашим подопечным присоединились дети с другими болезнями, несущими угрозу жизни.

Это решение связано с тем, что мы получаем много обращений от родителей детей с различными диагнозами, не охваченными никакими фондами.

Возможности помочь были, но рамки устава не позволяли нам это делать.  Когда заболевает ребенок, родители обрывают телефоны любых фондов, не всегда понимая: если написано, что фонд специализируется на детях с онкологическими заболеваниями, то он уже не может помочь больным, например, гемофилией. Все эти годы к нам поступали запросы от родителей с другими заболеваниями, и мы, конечно, им советовали, куда обратиться, но сами помочь не могли. Поэтому мы внесли изменения в Устав и название. 

Когда началась пандемия, мы приняли решение отказаться от офиса из экономии средств, сняли только небольшое помещение, используемое как склад — там хранится имущество фонда. Оказалось, что фонд может работать удаленно. Поток пациентов за это время стал больше, но мы готовились к этому, расширили не только число подопечных, но и виды помощи. Я опасалась, что сборы упадут из-за карантина и из-за упавших доходов граждан, и мы не справимся с взятыми обязательствами. Тогда, год назад, у нас уже были написаны гарантийные письма на оплату лечения детей на сумму 9 млн рублей. Именно поэтому мы  «затянули пояса» — понизили зарплату сотрудникам, сократили все расходы. Но, к счастью, наши друзья понимают важность нашей работы. В начале пандемии компании и частные лица прислали пожертвования, чтобы поддержать фонд, мы оплатили гарантийные письма и продолжили работу, только теперь уже более интенсивно. 

«Расскажи им, что я ездил на машине!»

У нас две приоритетные программы — «Помощь больнице» и «Помощь семье». Согласно программе «Помощь семье» мы оказываем поддержку семьям больных детей. Мы берем на себя их проблемы, которые возникают, когда в семье появляется больной ребенок: от покупки билетов для перелета к месту лечения до квартиры для проживания.

Мы разработали проект «Уютный дом» — предоставляем жильё для пациентов в шаговой доступности от больниц.

Мы также оплачиваем обследования, которые не входят в ОМС, а их немало. Для этого есть отдельный проект для системного сбора на оплату обследований — «Точный диагноз», который работает уже несколько месяцев. Оплачиваем различные виды лечения, которые иногда тоже не входят в ОМС, приобретаем препараты, индивидуальные средства реабилитации — ортезы, корсеты, необходимые после операций, чтобы восстанавливалась осанка и походка.  Некоторым нашим подопечным мы оказываем поддержку длительное время, некоторым нужна разовая помощь — например, если у ребенка непереносимость препарата, фонд закупает другое лекарство, кому-то покупает ортез или протез. Помогаем мы не только российским детям, но и детям из стран СНГ, которые лечатся в наших больницах платно. А это очень дорого, родители не справятся, какой бы ни был достаток в семье. Недавно мы получили счет на лечение, включающее трансплантацию костного мозга у ребенка, на 7 млн рублей!  

Да просто представьте себе семью из глубинки или другой страны, впервые ступившую на московскую землю. 

Огромный спешащий мегаполис, пугающее метро с путаницей разноцветных линий, как добраться до нужного места, непонятно… А ведь, возможно, придется еще и ездить в разные концы города — ведь нередко бывает, что в больнице делают не все обследования, и приходится ехать в другую больницу. На общественном транспорте с больным ребенком тяжело, на такси не наездишься, дорого. Поэтому вместе с нашим партнером Яндекс такси и их проектом «Помощь рядом» мы встречаем семьи в аэропорту, предоставляем бесплатные поездки по городу.

Наша программа «Помощь больнице» направлена на закупку высокотехнологичного современного оборудования.  Мы закупили аппарат для гемодиализа (искусственная почка), мобильный рентгеновский аппарат, три аппарата искусственного дыхания, 150 инфузоматов , наркозный аппарат для областного онкологического диспансера в Балашихе и многое другое. Использование современного оборудования, несомненно, делает лечение более эффективным, повышает его качество.

«Мы стараемся прививать правильные привычки»

«Уютный дом»

Мы сняли две квартиры для бесплатного проживания семей. Ведь приезжающих в столицу детей не всегда госпитализируют. И если они из регионов или стран СНГ, то трудно и дорого снимать квартиру или номер в гостинице самостоятельно. Срок проживания семьи в квартире неограничен. Одним нужно два-три дня на время обследования, а амбулаторное лечение может растянуться на месяцы. А есть семьи детей с онкологическими заболеваниями, которых.  выписывают между курсами химиотерапии. Но уезжать далеко от лечащих врачей тоже опасно: у ребенка могут возникнуть осложнения.  И поэтому квартиры в пешей доступности просто жизненно необходимы. Вот как раз недавно случилось ЧП: ночью одному из детей стало плохо, тяжелое состояние после химиотерапии. Его отвезли в больницу на коляске, и дежурные врачи сделали все необходимое. Спасло его именно то, что жилье у нас в шаговой доступности от больницы, дорога заняла несколько минут.

Семьи живут у нас от 2-3 дней до полугода.  Как правило, в одной комнате проживают мама и ребенок, но мы обговариваем с ними вероятность подселения, скажем, ребенка с мамой, приехавших на обследование на два-три дня. В этом случае оборудуем дополнительные спальные места в комнате. В каждой квартире по три комнаты, так что постоянно в  квартирах могут находиться шесть, а с подселением — до двенадцати семей. Но никто у нас не ущемлен, всем комфортно и хватает места, потому что квартиры просторные и уютные, со всем необходимым — кухонной техникой, посудой, игрушками, настольными играми, книжками. Нам хотелось создать светлое, яркое, чистое и удобное жилье.

Годовую аренду одной из квартир полностью оплачивает один частный донор, а на другую квартиру мы собираем деньги. 

«Волонтерский фандрайзинг в России работает»

 «Точный диагноз»

Мне хотелось бы подробнее рассказать о том, почему мы выделили проект «Точный диагноз» как особенный. Успех лечения напрямую зависит от точной диагностики на ранних стадиях заболевания. К нам постоянно обращаются родители с просьбой оплатить генетические и другие обследования, которые не входят в ОМС. К примеру, во время МРТ в оплату по ОМС входят только две зоны тела, остальные надо делать платно. А у нас большой процент детей из регионов, где уровень зарплаты у родителей в лучшем случае 25 тысяч. Недавно мы оплатили одно обследование стоимостью 99 тысяч, что равняется четырем зарплатам одного человека. Также недешево стоит типирование, или подбор донора для трансплантации, другие обследования. На каком-то этапе мы поняли, что надо привлекать средства в рамках отдельного проекта, объяснять донорам, что за многие обследования родителям проходится платиь. Очень трудно понять, почему при бесплатном лечении российские дети не обеспечены бесплатной диагностикой. 

За пять месяцев 2021 года помощь получили 64 ребенка на сумму 1 млн 600 тысяч 500 рублей. Оплачивали КТ, МРТ, типирование, гистологические и генетические обследования, без которых не поставишь точный диагноз. Допустим, если сравнить нейробластому 1-й и 4-й стадии, то мы увидим, что на 4-й стадии организм уже поражен обширными метастазами.  Есть много случаев, когда дети приезжают с неправильно поставленными диагнозами, а это означает неверно назначенное лечение и упущенное время. После каждого этапа лечения необходимо сделать большое обследование, показывающее промежуточный результат, чтобы скорректировать схему дальнейшего лечения. Если оно не сделано своевременно и качественно, можно упустить рецидив.  

Мы только начинаем работать с этим проектом и хотим привлечь постоянных доноров, пока это частные пожертвования, мы надеемся, что и компании нас поддержат. Мы делаем рассылку и пишем о проекте на нашем сайте и в соцсетях, чтобы донести до людей важность точной ранней диагностики. Наши подписчики сразу посылают деньги с пометкой «Точный диагноз». Например, после недавней рассылки сразу собрали 200 тысяч.

  «Настенька» — старейший фонд, работает уже 19 лет, конечно, за это время мы завоевали доверие. Да и тема тяжелых, угрожающих жизни заболеваний, особенно у детей, людям понятна. Когда встает вопрос жизни и смерти, не нужно говорить много слов о помощи.

При помощи клея и ножниц

Нарек

Несколько лет назад к нам приехал на обследование мальчик из Армении, Нарек Григорян. Он рос подвижным, спортивным ребенком, но вдруг случилось непредвиденное: диагноз остеосаркома. Ребенку нужно было удалить пораженную часть кости и поставить эндопротез — металлическую конструкцию, замещающую кость. Она ставится индивидуально и стоит очень дорого, а если заменяется большая часть ноги с суставом — то еще дороже. Для операции Нареку надо было собрать 2,5 млн рублей. Было трудное время —  большое количество подопечных, да еще летний сезон, когда пожертвований бывает меньше. Мы никак не могли собрать нужную сумму.

Родители Нарека написали нам, что врачи Армении предложили поставить гораздо более дешевый эндопротез, намного хуже по качеству. Ведь конструкцию надо по мере роста ребенка раздвигать. Дорогой протез английского производства можно раздвинуть без операции, с помощью специального аппарата. Это занимает всего несколько минут, ребенок просто встает и уходит. А более дешевый — это оперативное вмешательство, разрез, швы, долгое заживление… Я сказала сотрудникам — давайте не допустим еще одной операции и во что бы то ни стало соберем деньги. Бросили клич среди наших доноров, и за короткий срок закрыли сбор. Когда позвонили родителям, они плакали от радости, даже суровый папа прослезился.  

Нареку установили эндопротез, и он уехал. А недавно нам прислали телепередачу армянского телевидения о нем.  Сейчас это стройный, красивый парень, у него прекрасная походка и осанка, не видно никаких следов инородного предмета в ноге… Он живет в небольшом городе, учится, мечтает вернуться к активным занятиям спортом.

Даша

Когда я вспоминаю историю Даши, то всегда убеждаюсь, что, кроме самоотверженной работы врачей, всегда есть какой-то элемент чуда. У Даши вследствие заболевания крови начались компрессионные переломы позвоночника. Она должна была долго лежать на спине и не шевелиться.

Нас всех, и сотрудников фонда, и врачей, поражала ее сила воли: она всегда улыбалась, была приветливой, светилась, как солнышко, как будто не чувствовала ни боли, ни страданий.

Врачи беспокоились, поскольку мама Даши в какой-то момент потеряла веру в выздоровление и хотела забрать девочку домой. Наблюдалась положительная динамика, лечение давало какие-то результаты, но все же врачи не давали гарантии, что позвоночник восстановится и Даша сможет двигаться. Было много споров, консилиумов по поводу методики лечения…

И наконец пришел день, когда Даша своими ногами прошла по коридору больницы, и все — врачи, сотрудники фонда, дети — высыпали в коридор и громко аплодировали. Так мы выражали восторг перед мужеством девочки и самоотверженностью врачей. Я не знаю ее дальнейшую судьбу, поскольку мы не всегда получаем обратную связь, знаем, что происходит в их жизни, только если они сами звонят. Иногда проходят годы, и мы ничего не слышим о подопечных. Пока через много лет вдруг не раздаются звонки плачущих от радости мам: а знаете, у Леши родился сын, у Кристиночки завтра свадьба…

Почему-то нас вспоминают в радостные моменты семейной истории. Дашина мама пока нам не звонила, но я надеюсь, что и  у Даши все хорошо.

Наша работа состоит из таких побед и из радости от того, что мы помогли вытащить ребенка из цепких лап болезни. Хотелось бы разделить эту радость с медиками, с множеством людей, которые переводят нам деньги.  Сделан большой шаг к излечиванию рака у детей, сейчас излечиваются 80%, а по некоторым заболеваниям — и до 95% заболевших. Вместе мы приближаем время, когда полностью развеется миф о неизлечимости рака.

Рассказ об истории фонда стал победителем конкурса «Щедрая История», который БФ «КАФ» проводил во время #ЩедрогоВторника-2020.