Begin typing your search above and press return to search. Press Esc to cancel.

Tag

Буллёзный эпидермолиз



Read more

«Моя «бабочка» родилась в 2010 году»

С 26 октября идет Всемирная неделя буллезного эпидермолиза — редкого неизлечимого генетического заболевания. Филантроп публикует рассказ Нины Ищенко, мамы 10-летней Лизы, подопечной фонда «Дети-бабочки» о том, что значит быть мамой ребенка-бабочки. 


Read more

«Мне очень хочется, чтобы мои будущие внуки были здоровы»

Елене Скурихиной 53 года, она вырастила двух сыновей и последние 7 лет живет в Воронеже. А еще у Елены буллезный эпидермолиз — неизлечимое генетическое заболевание, людей с таким дианозом еще называют «бабочками» из-за чувствительности кожи. Елена Скурихина рассказала «Филантропу» о жизни со сложном диагнозе в том время, когда диагноза и не было, своей семье и о помощи фонда «Дети-бабочки» взрослым пациентам. 


Read more

Редкие люди: кому помочь в Международный день орфанных заболеваний

Во всем мире Международный день редких заболеваний отмечается 29 февраля — в редкий день, который бывает только раз в четыре года. В невисокосные годы праздник переносится на 28 февраля. В подборке «Филантропа» 8 фондов, которые помогают людям с орфанными болезнями.


Read more

«Это тренд — создавать не мимолетную кампанию, а продукт, способный работать на бренд долгое время»

Андрей Ушаков, исполнительный креативный директор Leo Burnett Group Russia, рассказал «Филантропу» о том, как создавалась кампания «Помоги, не касаясь» фонда “Б.Э.Л.А. Дети-бабочки” и что нужно, чтобы придумать акцию подобного масштаба.