Буллёзный эпидермолиз
«У меня за спиной стоят люди, которые всегда готовы помочь»
Уже 10 лет в России благотворительный фонд «Дети-бабочки» помогает пациентам с этой болезнью. НКО направляет подопечным адресную помощь, проводит госпитализацию и реабилитацию, поддерживает психологически и информационно. «Филантроп» публикует пять рассказов о людях разных возрастов, которые живут с этим заболеванием.
«Моя «бабочка» родилась в 2010 году»
С 26 октября идет Всемирная неделя буллезного эпидермолиза — редкого неизлечимого генетического заболевания. Филантроп публикует рассказ Нины Ищенко, мамы 10-летней Лизы, подопечной фонда «Дети-бабочки» о том, что значит быть мамой ребенка-бабочки.
«Мне очень хочется, чтобы мои будущие внуки были здоровы»
Елене Скурихиной 53 года, она вырастила двух сыновей и последние 7 лет живет в Воронеже. А еще у Елены буллезный эпидермолиз — неизлечимое генетическое заболевание, людей с таким дианозом еще называют «бабочками» из-за чувствительности кожи. Елена Скурихина рассказала «Филантропу» о жизни со сложном диагнозе в том время, когда диагноза и не было, своей семье и о помощи фонда «Дети-бабочки» взрослым пациентам.
Редкие люди: кому помочь в Международный день орфанных заболеваний
Во всем мире Международный день редких заболеваний отмечается 29 февраля — в редкий день, который бывает только раз в четыре года. В невисокосные годы праздник переносится на 28 февраля. В подборке «Филантропа» 8 фондов, которые помогают людям с орфанными болезнями.
«Это тренд — создавать не мимолетную кампанию, а продукт, способный работать на бренд долгое время»
Андрей Ушаков, исполнительный креативный директор Leo Burnett Group Russia, рассказал «Филантропу» о том, как создавалась кампания «Помоги, не касаясь» фонда “Б.Э.Л.А. Дети-бабочки” и что нужно, чтобы придумать акцию подобного масштаба.
Мучительное детство нашей девочки-бабочки
Ариша Баева, маленькая, но такая отважная наша подопечная, девочка-бабочка. Ее жизнь – борьба не просто с периодическими трудностями, а с ежесекундной болью.
Стюардессы обнажились ради детей-бабочек
Ирландская авиакомпания Ryanair выпустила очередной благотворительный календарь с полуобнаженными стюардессами. Отзывы противоречивые.
Как страдают дети-бабочки
Таких детей называют детьми-бабочками, но на самом деле в буллёзном эпидермолизе нет ничего красивого – его жертвы всю жизнь проводят в физических страданиях.