фонд «Дети-бабочки»
Руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» рассказала о цифровизации годового отчета
Член Общественной палаты РФ, руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова выступила 23 ноября на ХIХ Ежегодной прак..
Выездной патронаж: эксперты фонда «Дети-бабочки» по редким дерматозам посетили Башкортостан
Медицинская команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» провела выездной патронаж в Уфе 10-11 ноября 2022 года в рамках совместного пр..
Для всех мам особенных детей создан сайт «Редкие женщины» фонда «Дети-бабочки»
Узнав о диагнозе ребенка, будь то буллезный эпидермолиз, аутизм, синдром Дауна, ДЦП или множество других неизлечимых заболеваний, женщина ..
«Вспышки отчаяния проходят»
Никита Жихарев с детства живет с неизлечимым заболеванием – буллезным эпидермолизом. Недавно у него также диагностировали плоскоклеточный рак. Но Никита не опустил руки и не потерял вкус к жизни.
Крыло для бабочки
История мальчика Николаса, который очень любит медведей и которого еще называют бабочкой из-за генетического заболевания. О том, как Николас нашел маму и как семье помогает фонд «Дети-бабочки» — в рассказе «Филантропа».
«Моя «бабочка» родилась в 2010 году»
С 26 октября идет Всемирная неделя буллезного эпидермолиза — редкого неизлечимого генетического заболевания. Филантроп публикует рассказ Нины Ищенко, мамы 10-летней Лизы, подопечной фонда «Дети-бабочки» о том, что значит быть мамой ребенка-бабочки.
«Мне очень хочется, чтобы мои будущие внуки были здоровы»
Елене Скурихиной 53 года, она вырастила двух сыновей и последние 7 лет живет в Воронеже. А еще у Елены буллезный эпидермолиз — неизлечимое генетическое заболевание, людей с таким дианозом еще называют «бабочками» из-за чувствительности кожи. Елена Скурихина рассказала «Филантропу» о жизни со сложном диагнозе в том время, когда диагноза и не было, своей семье и о помощи фонда «Дети-бабочки» взрослым пациентам.
Редкие люди: кому помочь в Международный день орфанных заболеваний
Во всем мире Международный день редких заболеваний отмечается 29 февраля — в редкий день, который бывает только раз в четыре года. В невисокосные годы праздник переносится на 28 февраля. В подборке «Филантропа» 8 фондов, которые помогают людям с орфанными болезнями.