фонд «Дети-бабочки»
«Моя «бабочка» родилась в 2010 году»
С 26 октября идет Всемирная неделя буллезного эпидермолиза — редкого неизлечимого генетического заболевания. Филантроп публикует рассказ Нины Ищенко, мамы 10-летней Лизы, подопечной фонда «Дети-бабочки» о том, что значит быть мамой ребенка-бабочки.
«Мне очень хочется, чтобы мои будущие внуки были здоровы»
Елене Скурихиной 53 года, она вырастила двух сыновей и последние 7 лет живет в Воронеже. А еще у Елены буллезный эпидермолиз — неизлечимое генетическое заболевание, людей с таким дианозом еще называют «бабочками» из-за чувствительности кожи. Елена Скурихина рассказала «Филантропу» о жизни со сложном диагнозе в том время, когда диагноза и не было, своей семье и о помощи фонда «Дети-бабочки» взрослым пациентам.
Редкие люди: кому помочь в Международный день орфанных заболеваний
Во всем мире Международный день редких заболеваний отмечается 29 февраля — в редкий день, который бывает только раз в четыре года. В невисокосные годы праздник переносится на 28 февраля. В подборке «Филантропа» 8 фондов, которые помогают людям с орфанными болезнями.