несовершенный остеогенез
Родители о своих «хрустальных детях»: Станислава и Владислава
«Врач-генетик сказал, что заболевание очень тяжелое, что оно не лечится и что я могу отказаться от детей. Это можно сказать — „отказаться“, но сделать это невозможно». К Международному дню осведомленности о несовершенном остеогенезе — рассказы родителей, которые столкнулись с этим заболеванием у своих детей.
Родители о своих «хрустальных детях»: Ярослав, 3 года
«Первое, что мы испытали, когда услышали диагноз — это шок. Потом мы с мужем не могли поверить, что у нашего сына „несовершенный остеогенез“. Сейчас, по прошествии трёх мы просто живем своей жизнью». 6 мая, в Международный день осведомленности о несовершенном остеогенезе, родители «хрустальных детей» рассказывают о своих детях.
Переломом не сломать. Как живут «хрупкие дети»
Лагерь для детей с редким генетическим заболеванием несовершенный остеогенез проходит в пансионате в Мытищинском районе Подмосковья. Сейчас здесь находятся около двадцати детей со всей России, почти все передвигаются на инвалидных колясках. Репортаж «Филантропа».