Чтобы найти материалы по ключевым словам, напечатайте их выше и нажмите клавишу Enter/Return. Чтобы отменить поиск, нажмите Esc.

Тэг

несовершенный остеогенез



Читать далее

Родители о своих «хрустальных детях»: Станислава и Владислава

«Врач-генетик сказал, что заболевание очень тяжелое, что оно не лечится и что я могу отказаться от детей. Это можно сказать — „отказаться“, но сделать это невозможно». К Международному дню осведомленности о несовершенном остеогенезе — рассказы родителей, которые столкнулись с этим заболеванием у своих детей.


Читать далее

Родители о своих «хрустальных детях»: Ярослав, 3 года

«Первое, что мы испытали, когда услышали диагноз — это шок. Потом мы с мужем не могли поверить, что у нашего сына „несовершенный остеогенез“. Сейчас, по прошествии трёх мы просто живем своей жизнью». 6 мая, в Международный день осведомленности о несовершенном остеогенезе, родители «хрустальных детей» рассказывают о своих детях.


Читать далее

Переломом не сломать. Как живут «хрупкие дети»

Лагерь для детей с редким генетическим заболеванием несовершенный остеогенез проходит в пансионате в Мытищинском районе Подмосковья. Сейчас здесь находятся около двадцати детей со всей России, почти все передвигаются на инвалидных колясках. Репортаж «Филантропа».